Fréttablaðið - 21.11.2004, Side 16

16 21. nóvember 2004 SUNNUDAGUR
E itt af því sem við teljumsjálfsagt er að eignast heil-brigð börn. Þau fæðast og
við byrjum að leggja línurnar um
hvað við viljum að úr þeim verði.
Væntingarnar eru miklar. Við
viljum að þau verði sigurvegarar í
því brambolti sem lífið er – og það
er eðlilegt. En stundum gerist það
að örlög eða guðir hafa gerólíka
stefnuskrá fyrir barnið, sama
hver okkar vilji er. Flest erum við
þó svo heppin að þurfa aldrei að
reyna slíkt og hættir til að líta á
gæfu og barnalán sem sjálfsagðan
hlut.
Þess vegna er okkur hollt að
vera minnt á gæfuna.
Í bók sinni, Barn að eilífu, seg-
ir Sigmundur Ernir Rúnarsson
átján ára sögu sína og fatlaðrar
dóttur sinnar, sögu sem vekur
mann af afli af hinum venjulega
lífsdoða. Sögu sem endar á því að
stúlkan, sem á að vera í blóma
lífsins, er orðin svo líkamlega
fötluð að hún þarf að dvelja á sér-
býli – og er á leið í enn eina skurð-
aðgerð þar sem á að reyna að
rétta í henni hrygginn. Og maður
vill fá meira að vita. Hvað er að
frétta af henni í dag?
„Henni fer hægt aftur,“ segir
Sigmundur, „og nokkuð fyrirséð
að þeirri afturför fær ekkert af-
stýrt. En á móti kemur að hún tek-
ur þessum örlögum af miklu
æðruleysi og lagar sig að sínum
sjúkdómi af mikilli hugarró. Að-
lögun mannssálarinnar virðast
engin takmörk sett.“
Brýnt að tala um samfélagið
eins og það er
Það kann að vekja upp spurningar
hvaða erindi saga um uppeldi á
fötluðu barni eigi til hins almenna
lesanda. Fyrir okkur, lesurum lífs-
ins, er svarið einfalt. Frábær bók
er frábær bók, sama um hvað hún
er. En það var kannski ekki það
eina sem vakti fyrir Sigmundi.
„Ég skrifaði þessa bók til þess
að opna umræðu um þennan af-
kima íslensks samfélags, sem er
hlutskipti barna með alvarleg
þroskafrávik. Kannski er þetta
síðasta tabúið í íslenskri samfé-
lagsumræðu. Á þeim árum sem
mín telpa hefur verið að alast upp
hefur umræðan í samfélaginu
breyst mikið hvað frávik varðar,
til dæmis um sjálfsvíg, geðsjúk-
dóma, alkohólisma, einelti, sam-
kynhneigð og kynlíf almennt. Mér
finnst brýnt að tala um samfélag-
ið eins og það er og að umræðan
spanni allt litrófið.
Aðlögunarhæfni mannssálarinnar
Sigmundur Ernir Rúnarsson segir tímabært að opna umræðu um hlutskipti barna með þroskafrávik.
Súsanna Svavarsdóttir ræddi við hann um bókina Barn að eilífu, sem segir sögu fatlaðrar dóttur hans.
SIGMUNDUR ERNIR RÚNARSSON Tilfinningasamband við langveikt barn er gerólíkt því sem gerist gagnvart heilbrigðum börnum.
Ég skrifaði þessa
bók til þess að opna
umræðu um þennan afkima
íslensks samfélags, sem er
hlutskipti barna með alvar-
leg þroskafrávik.
,,
16-17 Helgarefni 20.11.2004 20:26 Page 2