Vikan - 16.06.1993, Side 34

GETA STAFAÐ
AF SJÚKDÓMI
1=
'O
C3
l/l
C3
C^>
Allt of lengi hafa TS-
sjúkir einstaklingar
ekki fengið þann skiln-
ing frá umhverfi sínu sem
þeim ber. Þeir eru uppnefndir
og oft lagðir í einelti vegna
sjúkdómseinkenna sem þeir
geta með engu móti ráðið við
né haft nokkra stjórn á. Ekki
er að efa aö viðbrögð um-
hverfisins stjórnast f þessu
sem svo mörgu öðru af ein-
skærri vanþekkingu. Vikan
taldi því rétt aö leggja sitt af
mörkum og fræða lesendur
sína um sjúkdóminn.
HVAD ER TS?
TS eða tourette syndrom er
sjúkdómur í taugakerfinu og
einkennist af kækjum og öðr-
um óeðlilegum hreyfingum.
Yfirleitt verður sjúkdómsins
vart á aldrinum tveggja til
sextán ára.
EINKENNI TS
Fyrstu einkenni TS eru yfirleitt
tíöar og endurteknar ósjálf-
ráðar hreyfingar. Algengast er
að sjúkdómurinn geri vart við
sig með kækjum í andliti, svo
sem blikki í augum eða grett-
um. Síðar geta bæst við aðrir
kækir í hálsi, bol eða útlimum.
Einnig getur verið um að
ræða ósjálfráðar hreyfingar
eins og spörk, stapp og hopp.
Önnur einkenni fylgja oft, til
dæmis að þurfa sífellt að vera
að snerta allt, síendurteknar
hreyfingar og hugsanir. Hegð-
unar sem virkar sem árátta
getur einnig gætt, til dæmis
að brjóta hluti og þurfa
stöðugt að aðgæta hvort dyr
séu læstar eða slökkt sé á
eldavélinni.
RADDKÆKIR
Ósjálfráð hljóð geta ýmist
byrjað á undan eða á eftir ó-
sjálfráðu hreyfingunum. Hljóð-
in geta verið margbreytileg,
svo sem að stynja stöðugt,
öskra, hvæsa, ræskja sig,
gelta, fnæsa, hnussa eöa
sjúga upp í nefiö. Meðal radd-
kækjanna eru orðakækir sem
geta lýst sér þannig að ó-
sjálfrátt eru sögð dónaleg orð.
ÞRÓUN TS
Þróun og gangur einkenn-
anna fylgir sama munstri hjá
öllum sem hafa sjúkdóminn.
Einkennin aukast og dvína til
skiptis. Ný einkenni koma í
stað þeirra gömlu eða bætast
við þau. í sumum tilfellum
geta einkenni horfið um tíma
og lýst hefur verið algjörum
bata eftir að fullorðinsaldri er
náð. Þeir sem hafa TS þurfa
ekki að reikna með að sjúk-
dómurinn stytti ævi þeirra því
þótt hann sé langvinnur er
ekki um hrörnunarsjúkdóm að
ræða.
ER TS ALGENGUR
SJÚKDÓMUR?
TS-sjúkdómurinn hefur greinst
um allan heim. Sérfræingar í
heila- og taugasjúkdómum
hafa áætlað að í Bandaríkjun-
um einum kunni að vera allt
að hundrað þúsund ógreind
tilvik. Erföafræðilegar rann-
sóknir benda til þess að allt
að þrjár og hálf milljón ein-
staklinga kunni aö hafa kæki
eða TS og telja sumir vísinda-
menn því að TS og einfaldari
kækir séu ef til vill einn og
sami sjúkdómurinn á misjafn-
lega háu stigi.
ORSAKIR TS
Enginn veit raunverulega hver
orsök TS er. Rannsóknir
benda til þess að sjúkdómur-
inn stafi af efnafræðilegu ó-
jafnvægi í heilanum. Fólk
smitast ekki af TS eins og
mislingum og hlaupabólu. í
sumum tilvikum virðist TS
greinilega vera arfgengur
sjúkdómur en í öðrum tilvikum
geta vísindamenn enn sem
komið er ekki sagt til um
hvernig hann er til kominn.
Það er vel þekkt aö fleiri en
einn í sömu fjölskyldu hafi TS
eða kæki og verið er að fram-
kvæma erfðafræðilegar rann-
sóknir. Fleiri rannsókna er
þörf til að segja til um hvort
umhverfisþættir eigi beinan
þátt í TS, eins og til dæmis í
sumum fæðingargöllum. Eitt
er þó alla vega öruggt: Sál-
fræöilegir þættir, svo sem
uppeldisaðferðir, eru ekki or-
sök þessa sjúkdóms.
ER HÆ.GT AÐ
BÆ.LA KÆ.KINA?
Það er hægt að halda kækj-
unum niðri í stuttan tíma en
þeir brjótast að lokum fram.
Barn reynir oft að bæla kæk-
ina í skólanum en slakar svo
á er heim kemur. Þess vegna
virðast kækir oft verri heima
við en í skólanum. Aldrei
skyldi biðja þann sem hefur
TS-sjúkdóminn um að „hætta
þessum kækjum eða hljóðum"
því hann getur það alls ekki.
Slík beiðni veldur einungis
taugaspennu sem síðan getur
aukið kækina.
TS OG GREIND
Sjúkdómurinn hefur ekki áhrif
á greind og veldur ekki and-
legri hnignun. Greindarvísitala
þeirra sem hafa TS er ekkert
frábrugðin því sem gengur og
gerist.
ÚRRÆÐI
í mörgum tilvikum má draga
úr einkennum TS með lyfjum.
Lyf geta yfirleitt hamið um
það bil sjötíu prósent ein-
kenna, á meðan þau eru not-
uð reglulega. í um það bil
fimm prósent tilvika hefur
verið lýst algerum bata að
lokinni lyfjameðferö. Enn
sem komið er hefur ekki
reynst unnt að segja fyrir um
áhrif einstakra lyfja á ein-
staka sjúklinga. Sum börn og
fuliorðnir hafa væg einkenni
og njóta sín ágætlega án
lyfjameöferðar.
TS-SAMTÖK Á ÍSLANDI
Hér hefur aðeins verið stiklað
á stóru um TS-sjúkdóminn en
varðandi nánari upplýsinar er
bent á Tourette-samtökin á ís-
landi, pósthólf 3128, 123
Reykjavík. Einnig má hafa
samband við formann sam-
takanna, Ragnheiði Friðriks-
dóttur, í síma 685236. □
Heimildir:
Bæklingar um TS, útg. Landlæknis-
embættið og Tourette-samtökin.