Ljósmæðrablaðið - 15.12.2009, Síða 10
Falcon, 2005). í þessu samhengi skiptir
máli hvernig umræðan í samfélaginu
þróast um slíkar rannsóknir og hvemig
fagfólk sem er í samskiptum við verð-
andi foreldra í upphafi meðgöngu, veitir
fræðslu og gefur upplýsingar. Það að
innleiða nýjar aðferðir til að skima fyrir
frávikum hjá verðandi móður eða fóstri
kallar því á endurskoðun á því vinnulagi
sem er við lýði á hverjum tíma og þeim
upplýsingum sem heilbrigðisstarfsfólk
gefur. Þessari grein er ætlað að varpa ljósi
á samskipti verðandi foreldra við fagfólk
í upphafi meðgöngu og hvemig foreldr-
amir lýsa fræðslu og upplýsingum sem
þeim eru veittar um fósturskimun.
Bakgrunnur
Akvarðanataka verðandi mæðra
um að þiggja eða hafna skimun fyrir
fósturgöllum er háð nokkmm þáttum;
s.s. aðgengi að skimuninni, lögum og
reglugerðum, viðhorfi til fötlunar, upp-
byggingu heilbrigðiskerfisins, reynslu
og þekkingu fagfólks og fl. (Helga
Gottfreðsdóttir, 2006; Wrede, Benoit
og Sandall., 2001). Hjá hverri og einni
konu hafa jafnframt viðhorf, gildismat
og þekking áhrif á afstöðu. Samantekt
Dahl, Kesmodel, Hvidman og Olesen
(2006) á 34 rannsóknum frá 12 löndum
sýndi að viðhorf kvenna til skimunar
hefur meira forspárgildi um þátttöku en
þekking þeirra á skimuninni. Þekking
kvenna hefur hins vegar áhrif á hvort
ákvörðun þeirra um að þiggja skimun
byggir á upplýstu vali. I samantektinni
kemur jafnframt fram að sú þekking sem
konur tileinka sér tengist helst hagnýtum
þáttum s.s. aðferð við skimun en færri
lýsa atriðum eins og fyrir hverju er
skimað eða hvemig túlka má niðurstöður.
Ennfremur er því haldið fram að þar sem
konur beri traust til þeirrar þjónustu sem
þeim er boðin á meðgöngu, þar með talið
skimun fyrir fósturgöllum, dragi það úr
að þær leiti sér upplýsinga eða að þær
skoði þær upplýsingar sem þeim em
boðnar með gagnrýnum augum. Konur
sjá þátttöku sína í skimunum fyrir fóstur-
göllum helst felast í því að fá staðfestingu
á að allt sé í lagi þó að þær viti að verið sé
að skima fyrir ákveðnum frávikum eins
og Downs heilkenni eða miðlínugöllum
(Gokhale og Cietak, 2002). Rannsóknir
sýna að þekking kvenna á fósturskimun
er mismunandi en í rannsókn Gourounti
og Sandall höfðu flestarkonurnarjákvætt
viðhorf til skimunarinnar en þekkingu
þeirra var ábótavant sem birtist í því að
56% tóku óupplýsta ákvörðun (Gour-
unti og Sandall, 2006). Rannsókn þeirra
byggði á gögnum frá Grikklandi og er
þetta töluvert hátt hlutfall miðað við
rannsóknir frá Bretlandi (Michie, Dorm-
andy og Marteau, 2002) Ástralíu (Jaques,
Sheffield og Halliday, 2005) og Hollandi
(van den Berg, Timmermans, ten Kate,
van Vugt og van der Wal, 2005). Þekk-
ing kvenna á skimun virðist einnig tengj-
ast menntun og efnahag sem birtist í því
að konur með lakari efnahag og minni
menntun eru líklegri til að taka óupp-
lýsta ákvörðun (Gourounti, Lykeridou,
Daskalakis, Glentis, Sandall og Antsaklis,
2008; Jacques og fl., 2005; Santalahti,
Hemminki, Latikka og Ryynanen, 1998;
van den Berg og fl., 2005).
Framsetning upplýsinga og persónuleg
afstaða fagfólks getur haft áhrif á þá
ákvörðun sem konan tekur um skimun
(Chiang, Chao og Yuh, 2006). Einnig
hefur verið bent á að þær konur sem telj-
ast í lítilli áhættu á því að eignast bam
með Downs heilkenni en þiggja skimun
virðast vera verr upplýstar en konur sem
ákveða að fara ekki í skimun. Sama á
við um þær konur sem eru í aukinni
hættu varðandi það að eignast barn með
Downs heilkenni (Farve og fl., 2008). I
stuttu máli má segja að töluverður hluti
kvenna í erlendum rannsóknum virðist
líta á fósturskimun sem skyldu og stór
hluti þeirra reynist vera illa upplýstur
(Chiang, o.fl, 2005; Favre og fl. 2008).
Vísbendingar eru um að íslenskar
konur upplifi fósturskimun sem hluta af
meðgönguvemd og að þátttaka í skim-
uninni sé tekin af hinni verðandi móður
en verðandi feður sitji oftast hjá þegar
kemur að því að taka ákvörðun um skimun
(Gottfreðsdóttir, Sandall og Björnsdóttir,
2009). Því er áhugavert að skoða niður-
stöður rannsókna á þekkingu fagfólks
á fósturskimun en erlendar rannsóknir
benda til að henni sé ábótavant (Ekelin
og Crang-Svalenius, 2004; Skirton og
Barr, 2009). Það má álykta að slíkt birt-
ist í samskiptum fagfólksins og verð-
andi foreldra. Rannsókn Skirton og Barr
bendir til að enn sé þekkingu ljósmæðra á
skimun ábótavant en þrátt fyrir að 92.3%
ljósmæðra í þeirri rannsókn teldu sig
vel í stakk búnar að ræða við verðandi
foreldra um fósturskimun var þekkingu
þeirra á þeim frávikum sem skimað var
fyrir ábótavant og í sumum tilvikum var
ekki gerður greinamunur á skimunar-
og greiningarprófum (Skirton og Barr,
2009). Rannsóknir sem beinlínis hafa
beinst að samskiptunum sjálfum, þ.e. þar
sem skoðað hefur verið hvernig fagfólk
nálgast umræðu um áhættu og val, þegar
fósturskimun er rædd, eru mjög fáar. Þess
vegan er rannsókn Pilnik, Fraser og James
(2004) sérstaklega áhugaverð en hún
lýsir samtölum ljósmæðra við 14 konur
þar sem umræðuefnið var fósturskimun.
Rannsóknin sýndi að ljósmæðumar drógu
fram þætti eins og falsk jákvæðar og falsk
neikvæðar niðurstöður skimunarinnar og
reyndu að tryggja skilning kvennanna á
skimuninni í víðu samhengi. Hins vegar
virtist sjónarhorn kvennanna í þeirri
rannsókn tengjast því neikvæða mati eða
skilningi sem konurnar lögðu í hugtakið
áhætta og ákvörðun þeirra réðist af því.
Með tilkomu klínískra leiðbeininga um
meðgönguvernd sem gefnar voru út hér
á landi í apríl 2008 kemur skýrt fram að
fræðsla skuli veitt verðandi foreldrum um
skimun fyrir litningagöllum og öðrum
frávikum í þroska fósturs. Þar stendur:
„Fræða þarf barnshafandi konur/verð-
andi foreldra um skimanir á meðgöngu
og tilgang þeirra, áður en að þeim kemur.
Réttur konu til að þiggja eða afþakka
skimun skal vera skýr.” (Hildur Kristjáns-
dóttir og fl. 2008). í dreifibréfi frá Land-
læknisembættinu frá 2006 var þetta orðað
með nokkuð nákvæmari hætti: „Ákvörðun
bamshafandi kvenna/verðandi foreldra
um skimun byggist á upplýsingum úr
samtölum við heilbrigðisstarfsmann og
úr fræðslugögnum, þar sem áhersla er
lögð á eðli skimunar, forspárgildi hennar
og þá ákvörðun sem taka verður, reyn-
ist skimpróf jákvætt.” (Landlæknisemb-
ættið, dreifibréf nr. 9/2006). Það er því
ljóst að þegar fyrstu samskipti eiga sér
stað milli verðandi móður/foreldra er
gert ráð fyrir ákveðnum upplýsingum frá
hendi þess fagaðila sem verðandi móðir/
foreldrar hitta. Hér á landi er mismun-
andi hver þessi fagaðili er og væntanlega
fer það að einhveiju lqyti eftir búsetu.
Á höfuðborgarsvæðinu hitta margar
konur fæðinga-og kvensjúkdómalækni í
upphafi meðgöngu. Hanna Rut Jónsdóttir
(2009) forprófaði í nýlegu lokaverkefni
sínu spumingalista sem hannaður var
til að skoða annarsvegar hvaðan konur
fá upplýsingar um fósturskimun og hins
vegar á hvem hátt og hvaðan þær óska
eftir að fá þessar upplýsingar. Svör bámst
frá 42 konum (79%) sem höfðu ákveðið
að þiggja fósturskimun með samþættu
líkindamati og höfðu allar konumar hitt
einhvem heilbrigðisstarfsmann áður
en þær komu á fósturgreiningadeild í
skimun. Flestar þeirra, eða 32 konur,
höfðu hitt ljósmóður 30 konur höfðu
hitt fæðinga-og kvensjúkdómalækni og
9 höfðu hitt heimilislækni. Hins vegar
höfðu 10 konur einungis hitt fæðinga-og
kvensjúkdómalækni. Rúmlega helmingur
1Q Ljósmæðrablaðið - Desember 2009