Dagblaðið Vísir - DV - 18.06.2005, Blaðsíða 19

DV
LAUGARDAGUR 18.JÚNÍ2005 19
IjP - * - '• '
Svala Lind Ægfsdóttir er móðir tveggja drengja sem glíma við ofvirkni og athyglisbrest.
Eins og flestir vita er uppeldi barna krefjandi verk og enn vandast það þegar veikindi
koma upp. Svala segir að vegna fordóma samfélagsins gegn ritalínnotkun hafi hún fvrst
ekki viljað ræða um þetta við aðra og þá sérstaklega ekki nefna þau lyf sem þeir notuðu
Reynslan hefur þó kennt henni að það er mim betra að fólk viti af þessu og viti þá
hvernig eigi að bregðast við erfiðum aðstæðum sem geta komið upp enda eigi ofvirkni
ekki að vera feimnismál.

þannig fyrir að drengimir hafi sem
allra mest fyrir stafni.
„Það er ekki hlaupið að því að
setja þá á leikja- og íþróttanám-
skeið þar sem þau kosta sitt og svo
þurfa þeir alltaf stuðning með sér
og hann er síður en svo auðvelt að
útvega. Sem betur fer komust þeir
samt að og fara á tveggja vikna
leikjanámskeið í sumar auk tveggja
vikna í sveit. Þetta er ekki langur
tfmi en það munar um allt. Ef ég
hefði þetta ekki sæi ég ekki fram á
annað en að taka frí í þrjá mánuði
og fæstir hafa efni eða tök á því. Ég
hef bara verið svo heppin að vinna
hjá bróður mínum sem hefur reynt
að koma til móts við mig eins og
hann getur, annars hefði ég sjálf-
sagt ekki getað haldið vinnunni,"
segir hún og brosir beisklega.
Brotist út úr neikvæðninni
Uppeldi barna með þroskarask-
anir er mjög vandasamt verk sem
útheimtir mikla orku af aðstand-
endum. Böm sem etja við þennan
vanda em oft á skjön við umhverfi
sitt og því mun oftar skömmuð en
önnur börn. Oft eiga þau þar að
auki við námsörðugleika að stríða
þótt þau séu með eðlilega greind.
Endurteknir ósigrar og skortur á
viðurkenningu kynda svo enn und-
ir vanda þeirra.
Svala segir að jafnvel þótt for-
eldrar séu allir af vilja gerðir til að
standa með bömum sínu sé auðvelt
að festast í neikvæðum uppeldisað-
ferðum. Því sé nú einu sinni farið að
mun meiri líkur em á því að ofvirk
börn með athyglisbrest geri eitt-
hvað af sér og þá sé hætt við að
fyrstu viðbrögð annarra verði
skammir. Þegar þau nái svo loks
að einbeita sér að einhverju
viðfangsefni em kraftar
foreldranna oft af
svo skomum
skammti að
þeir geri allt til
þess að tmfla
þau ekki á
meðan þau em
róleg. Af þessum
sökum gleymist
því oft að hrósa
þeim fyrir jákvæða
hegðun, jafn mikil
vægt og það er. For-
eldrum geti reynst mjög
erfitt að brjótast út úr nei-
kvæðu hugarfari enda séu
þeir undir miklu álagi hvort
sem það er innan eða utajn
veggja heimilisins.
Svala segir að sér hafi
reynst afar vel að hitta for-
eldra í sömu aðstæðum en
það var ekki fýrr en Bama- og
unglingageðdeildin tók að
starfa að hún hitti fleiri foreldra
sem staddir vom í svipaðri stöðu
oghúnsjálfvarí.
Hún segir það sem samtökin
veita sérlega góðan stuðning og
fræðslu auk þess sem það hafi verið
ómetanlegt að geta hitt annað fólk í
svipaðri stöðu, fólk sem hún þurfti
ekki að útskýra neitt fyrir. Hún bæt-
ir þó við með smá gamansemi í
röddinni að það sé verst að foreldr-
ar barna með þroskaraskanir eigi
oft erfitt með að komast út úr húsi,
hvort sem það er á námskeið eða
annarra starfa.
Hefur verið ótrúlega erfitt
„Ég er auðvitað mjög ánægð
með drengina mína og er þakklát
fyrir þá hjálp sem við höfum fengið.
En ég viðurkenni alveg að þetta get-
ur verið ótrúlega erfitt. Alveg
hörkuvinna allan sólarhringin. A
erfiðustu tfmabilunum var ég orðin
mjög hrædd um mína eigin heilsu,
var einhvem veginn föst, komst
ekki neitt nema úr og í vinnu og
fannst ég alltaf gera fólki óleik með
því að mæta einhvert með þá, jafn-
vel í búðir. Það er þó liðin tíð að ég
láti slíkt hafa áhrif á mig, ef ég þarf
að fara í búðina, þá fer ég sama þótt
það þýði að fólk horfi á okkur,“
segir Svala hlæjandi. „Einhvem
tímann fór ég í Kringluna
staðráðin í því að þar yrðum
við þar til yngri sonur
minn lærði að hann yrði
að gegna mér. Móðir
hans þyrfti að fara út
og það yrði hann
að skilja. Ég
gekk' í
hálfan tíma með son minn kolbrjál-
aðan og aðra viðskiptavini glápandi
á okkur, sem skiljanlegt var. Eg veit
ekki hvaðan ég fékk alla þá þolin-
mæði sem gagntók mig á þeirri
stundu.
Það kemur strmdum fyrir að
annar þeirra missir stjórn á sér
þannig að ég verð að fara með hann
út úr verslunum. Hann verður al-
veg ofboðslega reiður og bölvar og
hrækir á mig og aðra sem fyrir
verða en ég verð samt að halda
mínu striki og mínum uppeldisað-
ferðum sama þótt fólk horfi á okk-
ur. Sjálfsagt hugsar það eitthvað á
þá leið að ég sé ómöguleg móðir og
ófær um að ala bamið upp og auð-
vitað er það leiðinlegt en maður
lærir að leiða þetta hjá sér með tím-
anum,“ segir hún og styður hönd
undir kinn.
Frumskógur kerfisins
Vandi foreldra sem eiga börn
með þroskaraskanir er mikill og oft
hefur för þeirra í gegnum kerfið
verið líkt við langa ferð í gegnum
frumskóg. Þó mikið hafi áunnist í
því að bæta leiðakerfi for-
eldra í gegnum stofri-
ananna skóg skortir
enn mikið á og segir
Svala að fólk sem
ekki þekki til geti
seint áttað sig á því
hve mikið um-
W ‘ stang fylgi þessum
^ ’ £ málum. Að fara á
milli stofnana og
lækna, endurnýja
lyfseðla, ganga á eft-
ir bótum, vottorð-
ff um, ffæðslu, stuðn-
ingsaðilum auk ótal
ferða vegna uppá-
koma í skólanum.
Nokkuð er liðið
frá því að foreldrar
Svölu létust og hef-
ur hún því ekki
þann stuðning sem
margir hafa frá
fjölskyldu sinni.
Hún segir félags-
ráðgjafa sinn í
raun vera sitt eina
net en hann hafi
líka reynst henni
sem stoð og stytta á
þeytingi milli stofn-
ana, umsókna og
innan skólakerfisins.
„Ég geri mér
vissulega grein fyrir
því að það er ekkert
sjálfgefið í þessum
heimi en mér fiimst svo
oft verið að senda
mann í óþarfa eltinga-
leik og ekki megi ein-
falda neitt fyrir manni.
Maður getur endalaust
þurft að útskýra allt aftur og aftur,"
segir hún og þótt hún brosi finnur
maður glöggt hve mikið þetta hefur
reynt á hana.
Heidur baráttunni áfram
Þótt aðgerðaleysið sem fylgi
sumrinu valdi vissulega vandræð-
um á fjölskyldu Svölu segir hún að
allt gangi mun betur en áður.
„Þegar ég var við það að gefast upp
komst sonur minn inn á Barna- og
unglingageðdeildina á Dalbraut og
það má í raun segja að sú hjálp sem
hann fékk þar hafi í raun breytt h'fi
•** 1 1 '
okkar. Ég hef aldrei kynnsí jafn
yndislegu fólki og því sem starfar
þar. Það er samt þannig að þegar
hlutirnir byrja að ganga vel byijar
fólk alltaf að spyrja mann hvort það í
sé ekki bara tími til kominn að þeir *
hætti á lyfjum og svo framvegis og
þá byrja allar útskýringar á nýjan
leik. Það er nú einu sinni þannig að
við höfum þurft að ganga í gegnum
ýmislegt til að okkur líði vel,“segir i
Svala tilbúin að halda baráttunni
fyrir bættum skilningi á málefnum
drengjanna sinna áfram.
karen@dv.is
Hvað er ofvirkni?
OMrkniröskun er heilkenni einkenna á
sviði hreyfiofvirkni, hvatvísi og athyglis-
brests sem eru I ósamræmi við aldur og
þroska. Hegöunartruflanirnar koma yfir-
leitt snemma fram eöa fyrir 7 ára aldur
og geta þær haft v/Ötæk áhrifá daglegt
llfeinstaklingsins, nám hans og félags-
lega aölögun. Heilkenniö er taliö óháö
greind. Margir telja ofvirkni til nútima-
kvilla en rúmlega 100 ára gamlar heim-
ildir eru um rannsóknir á einkennum
sem minna mjög á ofvirkni samtímans.
Orsakirnar
Þrátt fyrir aukna þekkingu á llffræðileg-
um og sálfræöilegum þáttum röskunar-
innar hefur ekki tekist aö finna sértæka
orsök á ofvirkni þótt rannsóknir bendi
þó mjög til þessað þær séu líffræðilegar.
Erföir viröast einnig skipta miklu máli en
áberandi mörg tilfelli greinast innan
sumra ætta og fjölskyldna.
Tfðni ofvirkni
Röskunin ermun oftargreind hjá
drengjum en stúlkum og er taliö aö á
móti hverjum þremur drengjum greinist
ein stúlka. Talið er um þaö bil 5 af
hundraði barna og unglinga gllmi vlö
þessa röskun sem þýöir aö 1-2 börn meö
ofvirkni gætu veriö I hverjum bekk aö
meðaltali. Nýjar rannsóknir benda samt
til þess að fleiri stúlkur en áöur var talið
eigi við þennan vanda að etja. Aftur á
móti koma þær sjaldnar til greiningar.
Fylgiraskanir
Geörænir fylgikvillar, svo sem kvlöi og
depurð, eru mjög algengir meöal barna
meö ofvirkni enda þurfa þau oft aö
mæta miklu mótlæti sakir hegöunar
sinnar sem þau hafa þó takmarkaða
stjórn á og þvíafar mikilvægt aö huga
vel aö þvl uppeldi þeirra. Talsverö hætta
er einnig á félagslegri einangrun sem
svo stuölar aö slakri sjálfsmynd og van-
líðan. Afþessum sökum er afar mikil-
vægt aö þjálfa félagsfærni og aöstoða
börn og unglinga.
Lyfjanotkun
Nýjustu rannsóknir frá lyfjaeftirliti Sam-
einuðu þjóöanna greindu frá þvl aö Is-
lendingar ættu heimsmet I notkun of-
virknilyfja eins og ritallns, miöaö viö
höföatölu. Aöur höföu Bandarlkjamenn
veriö efstir á listanum en rannsóknir þar
I landi sýndu notkun metýlfenýdat, sem I
daglegu máli er kallað rítalln, meira en
tvöfaldaöist á tímabilinu 1990 til 1995
meðal barna og unglinga. Astæöur fyrir
þessari miklu aukningu eru taldar af
margvlslegum toga og ein ereflaustsú
aö fjöldi greindra ofvirknitilfella hefur
aukist. Ekki eru þó á allir á eitt sáttir um
réttmæti þess og I umræöu I samfélag-
inu hefurþvi oft veriö haldiö fram aö
læknar ofgreini börn en á móti hefur þvl
veriö haldiö fram aö tiðni greininga sé
vlsbending um aö gæöi Islenskrar heil-
brigöisþjónustu sé meiri en gerist annars
staöar en Islendingar eru taldir eiga
langflesta geölækna miðað við Ibúa-
fjölda.
Þaö er Ijóst aö stlga verður hægt til
jaröar þegar ályktanir eru dregnar af
þessum niöurstööum. Nú fyrr á árinu
sköpuöust afar heitar umræður en ekki
er hægt aö greina aö nokkur árangur
hafi unnist afþeim. Flestir ættu aö vera
sammála um aö foreldrar barna með
einhvers konar raskanir eigi ekki aö
þurfa aö sitja undir ómálefnalegum
ásökunum eins og oft vill brenna við
þegar þessi mál bera á góma. Enguað
síður væri eölilegt aö litið væri til ann-
arra leiöa til úrræöa I auknum mæli og
skýringa fyrir þvlh vers vegna slöur er
litiö til annarra úrræöa við þessum
vanda en lyfjanotkunar til aö gefa aö-
standendum frekara val.
Enn skortir rannsóknlr
Þrátt fyrir aukningu I notkun ofvirkni-
lyfja er Ijóst aö mörg þeirra eru ekki vel
rannsökuö á börnum og unglingum og
þvl skortir rannsóknir til aö sýna fram á
meöferöarárangur til lengri tíma. Enn-
fremur benda niöurstööur nýrrar um-
fangsmikillar langtímarannsóknar frá
Bandaríkjunum tilyfirburöa lyfjameö-
feröar I samanburöi viö aöra meöferð
þegarárangurvarmetinná Mmánaða
meöferöartímabili.
Metýlfenýdat eöa ritalln er langal-
gengast þessara lyfja. Þótt lyfjafram-
leiðandinn ráðleggi ekki notkun á því
fyrir sex ára aldur. Hér á landi og vlðast
annars staöar er hins vegar byrjað aö
gefa lyfið mun fyrr enda hafa rann-
sóknir sýnt fram á árangur hjá mun
yngri börnum. Önnur lyferu einnig
mikiö notuö I meöferð viö ofvirkni,
einkum þrlhringlaga þunglyndislyfhér
á landi, þóttsú ábending sé ekki skráö
og ætti eflaust að vera tekin til frekari
athugunar.
Heimildir: LæknablaðiÖ og adhd.is