Fréttatíminn - 02.11.2012, Blaðsíða 28

Upp frá því hefur hún jafnt og þétt unnið að
því að auka stuðning við fjölskyldur geð-
sjúkra innan heilbrigðiskerfisins. Eitt af því
sem hún átti þátt í að koma á fót var svokölluð
Fjölskyldubrú, sem er þverfaglegt teymi á
geðsviði Landspítalans sem sinnir forvörnum
með áherslu á þarfir barnanna.
„Við erum langt á eftir Norðurlöndunum á
þessum sviði þar sem mikið er til af fræðslu-
efni og unnið er markvisst í þessum málum,“
segir Eydís.
Án fótfestu í ólgusjó
Kona Styrmis veiktist árið 1968. Þegar
Styrmir er spurður að því hvernig það hafi
verið að vera faðir tveggja ungra dætra í
þessum aðstæðum á þessum tíma, svarar
hann: „Ég held ég geti eiginlega ekki lýst
því. Ég var allt í einu kominn í einhvern ólgu-
sjó og gat ekkert fótað mig. Ég gerði bara það
sem lá beinast við: önnur fór til móðurömmu
sinnar og hin fór til föðurömmu sinnar og þar
voru þær meira og minna í hálft ár. Það voru
mín fyrstu viðbrögð – og ekkert hægt að gera
það neitt öðruvísi. Það sem ég ekki vissi fyrr
en einhverjum áratugum seinna, þegar ég fór
að lesa mér til, að það geti haft svo gríðarleg
áhrif á barnið ef samband móður og barns
rofnar á þessum tíma. Yngri dóttir okkar var
aðeins fimm mánaða þegar mamma hennar
varð svona veik. Ég hafði ekki hugmynd
um þetta og það var enginn sem sagði mér
þetta,“ segir Styrmir.
Hann las sér til um þessi mál tuttugu árum
síðar, þegar dætur hans voru komnar yfir
tvítugt. „Ég hélt að þetta hefði allt saman
gengið upp hjá mér. Ég bara kom þeim í
burtu úr aðstæðunum. Svo fór ég að tala um
þetta við þær þegar þær voru 7 og 9 ára af því
að ég varð að gera það – þær voru farnar að
spyrja þannig spurninga. Ég hélt samt vanda-
málinu áfram frá þeim. Ég kveikti ekki á
þessu fyrr en fyrir um tuttugu árum að þetta
væri bara allt í vaski hjá mér, að ég hefði ekki
höndlað þetta rétt. Ég hefði átt að tala um
þetta við þær strax í upphafi og reglulega,“
segir Styrmir.
Hann segist hafa spurt sig að því hvers
vegna enginn hafi sagt sér hvernig best væri
fyrir börnin að hann tæki á þessum málum.
„Það er ofboðslega stórt gat í okkar geðheil-
brigðiskerfi sem snýr að börnum. Það er
hægt að flytja langan fyrirlestur um það sem
snýr að mökum en það er sér mál sem ég
ætla ekki að gera núna. Ótrúlegur fjöldi fólks
á við vandamál að stríða í dag vegna þess sem
það upplifði í æsku,“ segir hann.
Eydís segir það tiltölulega nýja þekk-
ingu að það skipti máli að foreldrarnir tali
við veikindin og ástandið við börnin sín og
hversu mikið forvarnargildi það hafi. Ef for-
eldrarnir treysti sér ekki til þess geti fagfólk
hjálpað en rannsóknir sýni að það sé lang
trúverðugast fyrir börnin að heyra það frá
foreldrunum sjálfum. „Það kemur æ betur í
ljós hvaða stuðning aðstandendur hafa þörf
fyrir. Eitt er aðstoð við börnin en einnig er
mikilvægt að veita tilfinningalegan og hug-
rænan stuðning og á ég þar við fræðslu um
sjúkdóminn. Ef fagfólk gerir það á ákveðinn
hátt og af einlægni þá hefur það áhrif á líðan
aðstandenda,“ segir Eydís.
Dóttir Styrmis reið á vaðið
Í bók Styrmis birtist meðal annars erindi sem
eldri dóttir þeirra
hjóna, Hulda Dóra
Styrmisdóttir, flutti á
fundi um málefni að-
standenda geðsjúkra
árið 2008. Eydís
segir að með því hafi
Hulda Dóra riðið
á vaðið og opnað
umræðuna um áhrif
geðsjúkdóma á börn.
„Það kom mörgum
fagmanninum á
óvart hversu mikil
áhrif geðsjúkdómur
foreldris hefur á
líðan barna,“ segir
hún.
Styrmir segir að
það hafi verið honum
ofboðslega erfitt að
lesa erindi dóttur
sinnar. „Ég hafði
ekki gert mér grein
fyrir því hvaða áhrif
þetta hafði haft á
þær systur,“ segir
hann. Anna Mar-
grét segist hafa lifað
í stöðugum ótta,
líka þegar mamma
hennar var ekki veik.
„Ég held að maður
sé alltaf hræddur.
Það er hluti af þessu
undarlega ástandi
– hvernig maður
reynir að lifa af, þessi stöðugi ótti. Maður veit
aldrei hvað gerist og ástandið breytist svo
fljótt,“ segir hún.
Eydís segir að hluti af stuðningi við fjöl-
skyldur og börn sé að leyfa börnunum að
tjá hræðslu sína – annars sitji þau uppi með
hana. „Ég man eftir móður og dóttur sem
komu í viðtal við mín og voru að ræða saman.
Þá kom í ljós að dóttirin var alltaf svo hrædd
þegar mamman fór á kóræfingu – hún var svo
hrædd um að eitthvað myndi gerast. Þetta
var leyst með því að mamman hefði kveikt
á farsímanum og myndi svara ef dóttirin
hringdi til að athuga hvort væri allt í lagi með
hana. Svona lítil atriði skipta miklu máli,“
segir hún.
Hún segist leggja upp úr því að fjölskyld-
urnar segi veikindasöguna. „Ekki aðeins
sjúkdómssöguna og einkennasöguna heldur
einnig hvernig líðan og hegðun hins veika
hefur haft áhrif á alla í fjölskyldunni. Þegar
makanum er loksins boðið að tjá sig – um
hvernig honum hefur liðið – fer hann bara að
gráta og fellur saman því hann hefur aldrei
verið spurður,“ segir Eydís.
Enginn tími fyrir óttann
Aðspurður segir Styrmir að óttinn hafi ekki
verið ríkjandi þáttur í lífi hans. „Fyrsta upp-
lifun var hræðsla en eftir fyrsta sjokkið var
sú tilfinning ekki lengur fyrir hendi. Ég
held ég hafi bara ekki haft tíma til að vera
með einhverjar óttatilfinningar í tengslum
við þetta. Manni er bara allt í einu hent út á
ólgusjó og maður verður einhvern veginn að
lifa af – og sjúklingurinn verður að lifa af og
börnin verða að lifa af. Kannski tileinkaði ég
mér einna helst í sambandi við þetta að lifa
frá degi til dags
– að láta hverjum
degi nægja sínar
þjáningar, að vera
ekki að hugsa um
morgundaginn,
heldur bara daginn
í dag,“ segir hann.
Styrmir faldi
geðsjúkdóm konu
sinnar markvisst
fyrstu tvö árin
en talar um það í
bók sinni hversu
mikill léttir það sé
að fá að segja alla
söguna. „Við vitum
hvers konar umtal
verður í kringum
svona veikindi.
Alls konar hlutir í
daglegu lífi verða
svo flóknir – maður
er beðinn um að
taka þátt í hinu og
þessu og svo getur
maður ekki gert
það, þarf að fara
að útskýra hvers
vegna og lendir í
vandræðum með
það. Þegar upp er
staðið er raunveru-
lega miklu betra að
segja hreint út frá
því hvernig málin
standa heldur en að
reyna að fela það – sem voru mín fyrstu við-
brögð,“ segir Styrmir.
„Mín fyrstu viðbrögð voru að þetta skyldi
enginn fá að vita. Og af hverju? Móðursystir
mín var alvarlega geðveik. Það var ekkert
um það talað en ég bara vissi það. Það voru
gefnar einhverjar aðrar skýringar á því, mað-
ur varð sérfræðingur í því að fela. Það voru
áfengisvandamál í kringum mig sem maður
varð líka sérfræðingur í að fela. Þess vegna
voru þetta mín eðlislægu viðbrögð, að þetta
skyldi enginn vita. Svo fór ég að kveikja á því
á svona tveimur árum að þetta þýddi ekki
neitt svo ég fór bara að tala um þetta eins
og þetta væri eðlilegur hlutur eins og hver
önnur veikindi. Þegar ég var spurður gaf ég
hreinskilin svör en uppgötvaði þá að það var
mjög óþægilegt fyrir viðmælandann þannig
að þetta varð mjög snúið. Ég hætti hins vegar
að gera lítið úr þessu og fór þess í stað að
segja frá því eins og það var,“ segir Styrmir.
Allt leit vel út
Anna Margrét segist hafa verið svakalega
flink að fela. „Það kom mér á óvart hvað ég
hafði verið flink að fela – ég vissi það ekki.
Ég ólst upp í mjög litlu samfélagi í Garðabæ
og við vinkonur urðum fimmtugar á síðasta
ári og hittumst af því tilefni. Þegar ég fór af
einhverjum ástæðum að tala um þetta við
þær komst ég að því að engin þeirra hafði
hugmynd um hvað á hefði gengið á heimili
mínu, og oft gekk mikið á. Ég fór að efast um
að þær væru að segja mér satt, að þær vissu
þetta ekki, ég trúði því ekki sjálf hvað mér
hefði tekist að fela þetta vel, ég hélt ég hefði
getað talað um þetta en augljóslega gat ég
það ekki,“ segir hún.
Anna Margrét segir að hún hafi verið mjög
dugleg í að láta allt líta vel út. „Ég var ofvirk
að gera heimilið fallegt. Ég var alltaf úti í
garði að gera fínan garðinn, sífellt að flikka
upp á húsið, mála og þess háttar. Ég var rosa-
lega dugleg að vinna og ofboðslega dugleg að
láta allt líta vel út. Þetta var greinilega mjög
mikill feluleikur. Enginn í skólanum vissi af
þessu – ekki einu sinni kennararnir, það vissi
þetta að sjálfsögðu enginn,“ segir hún.
Eydís segir að áhrif þess að alast upp hjá
foreldri með geðsjúkdóm séu ekki ólík því
sem verður hjá börnum alkóhólista. „Það má
alveg tala um fullorðin börn geðsjúkra eins
og fullorðin börn alkóhólista, það er ekki
ósvipað fyrirbæri og sami stuðningurinn sem
þarf að veita sem við höfum því miður ekki
gert nægilega mikið af. Við höfum ekki gert
eins mikið fyrir geðsjúka eins og alkóhólista
sem er athyglisvert, kannski vegna þess að
fordómarnir eru meiri í geðsjúkdómunum
en í alkóhólismanum. Okkur hefur tekist að
vinna meira opinberlega með alkóhólismann
en geðsjúkdómana,“ segir hún.
Styrmir segir að ef til vill megi sameina
krafta þeirra sem berjast fyrir bættri þjón-
ustu við aðstandendur alkóhólista og þeirra
sem berjast fyrir aðstandendur geðsjúkdóma.
„Mjög öflugur hópur alkóhólista kom fram
fyrir um 30 árum sem unnið hefur ótrúlegt
afrek. Mun meira hefur verið unnið í mál-
efnum aðstandenda alkóhólista en meðal geð-
sjúkra,“ segir Styrmir. Hann bendir á verk-
efni sem SÁÁ stendur að um þessar mundir,
Betra líf, sem Gunnar Smári Egilsson stend-
ur fyrir og spyr hvort hægt sé að sameina
krafta þessara hópa að einhverju leyti.
Aðstandendur vilja aðstoð
Ekkert félag aðstandenda geðsjúkra er til
á Íslandi. Samkvæmt upplýsingum frá Geð-
hjálp er um helmingur þeirra sem leita þang-
að aðstandendur sem vantar upplýsingar, úr-
ræði og stuðning. Styrmir, Anna Margrét og
Eydís segjast tilbúin til að leggja slíkum sam-
tökum lið. „Svo hefur Anna Margrét tækifæri
til þess að beita sér á pólitíska sviðinu,“ segir
Styrmir. Anna Margrét er varaþingmaður
Samfylkingarinnar og hefur hug á að komast
á þing á næsta kjörtímabili. Eydís segir að
þrátt fyrir að fjölmargir þingmenn og ráð-
herra hafi sýnt málefninu áhuga þegar hún
leitaði til þeirra hafi hugur ekki fyllilega fylgt
máli. „Það virðist sem það þurfi fólk með
persónulega reynslu af geðsjúkdómum til að
beita sér fyrir því að meiri fjármunum verði
varið í þennan málaflokk,“ segir hún.
Styrmir tekur undir þetta. „Við höfum
mörg dæmi um hvernig vandamál tengd geð-
sjúkdómum flytjast frá einni kynslóð til ann-
arrar og verða með einum eða öðrum hætti
ákveðið álag á þjóðfélagið. Það þarf að gera
ráðstafanir til þess að vandinn framlengist
ekki milli kynslóða. Þeir fjármunir sem þarf
að leggja í þetta verkefni í dag sparast eftir
tuttugu eða þrjátíu ár. Samfélagið þarf að
horfast í augu við að það skiptir mjög miklu
máli að setja peninga í þessi mál. Það þarf
að sinna þessum málaflokki betur og það
kostar peninga hvort sem okkur líkar betur
eða verr,“ segir hann. „Við þurfum að horfa á
stóru myndina,“ segir Styrmir.
Sigríður Dögg Auðunsdóttir
sigridur@frettatiminn.is
Að vinna bug á þögninni
Ég veit til dæmis ekki
hvað ég var gömul þegar
ég áttaði mig á því að
ég átti mömmu sem gat
dáið hvenær sem var.
Ég veit svo sem ekki
hvernig ég vissi það, ég
vissi það bara. Hvernig
eða hvenær ég áttaði
mig á því að dauðinn
kæmi ekki endilega
annars staðar frá því mamma mín gæti sjálf tekið
sitt eigið líf veit ég ekki heldur en mér finnst að sú
vitneskja hafi nánast alltaf verið til staðar. [...]
Skömmin er tilfinning sem ekkert barn á að þurfa
að burðast með, hvorki gagnvart sjálfu sér né þeim
sem því þykir vænst um. [...]
Þessi þögn er nátengd skammartilfinningunni sem
ég minntist á áðan. Líka hinum gamla en kannski
ekki svo góða sið að bera harm sinn í hljóði. Að
vinna bug á þessari þögn sem svo lengi hefur um-
lukið geðsjúkdóma er gríðarlega mikilvægt. Þögn er
samfélagsfyrirbrigði sem getur haft ómæld skaðleg
áhrif því hún kemur í veg fyrir að hægt sé að vinna
með erfiðleika, hún skapar feluleik og ógn og ýtir
undir ótta og fordóma. Þögnin sem slík fyrir þá sem
upplifa hana og lifa með henni getur á stundum
verið nánast óbærileg. Hún byggist upp og hleður
utan á sig og eignast á einhvern hátt sjálfstætt líf.
Eftirmáli Huldu Dóru Styrmisdóttur í bók Styrmis Gunnars-
sonar Ómunatíð sem Veröld gaf út árið 2011.
28 viðtal Helgin 2.-4. nóvember 2012