Fréttatíminn - 27.12.2013, Qupperneq 18

Vesturgata 3B | 101 Reykjavík | Sími 551 2344 | www.tapas.is
og frábærar þakkir
fyrir það liðna
G leðilegt ný ár
Tapas barinn er opinn á gamlárskvöld
og nýársdag frá kl. 18.
Borðapantanir í síma 551 2344
eða á tapas@tapas.is. RESTAURANT- BAR
á háls-, nef- og eyrnadeild Landspítalans en
það kom ekkert út úr því. Tveimur dögum
seinna þurfti síðan að leggja mig inn með
sýklalyf í æð. Ég var þá komin með kýli um
allan líkamann og allsherjar sýkingu í líkam-
ann. Á næstu árum var ég send í alls konar
rannsóknir en fékk aldrei neina greiningu.“
Orkuleysi og verkir gerði henni erfitt fyrir
með hefðbundnar athafnir.
„Það komu tímabil þar sem ég þurfti að
hringja í fólk til að fá aðstoð til að fara á
klósettið. Ég man líka eftir einu skipti þegar
ég var í Bónus og þurfti að hringja í vinkonu
mína og segja henni að ég sæti við rekka í
Bónus og kæmist ekki heim. Þegar verst lét
fékk ég lánaðan hjólastól í verslunum þar
sem það var í boði. Ég hef samt verið svo
heppin að vera aldrei bundin við hjólastól.“
Eins og það kann að hljóma undarlega í
fyrstu þá heldur hún að mögulega hafi tekið
þetta langan tíma að greina sjúkdóminn því
hún var svo mikið veik. „Þegar maður er
mikið veikur á maður erfiðara með að komast
til lækna. Ég lenti oft í því að vera það veik
þegar ég átti bókaðan tíma hjá lækni að ég
afbókaði mig og síðan hafði ég varla rænu á
að bóka nýjan tíma fyrr en nokkru seinna.
Eftir allar þessar rannsóknir var ég í raun að
missa trúna á læknum og mér fannst enginn
hlusta á mig. Þarna alveg í byrjun man ég
eftir að hafa farið til heimilislæknisins míns
og sagt honum frá einkennunum sem ég var
með. Hann lét mig þá hafa lyf við munnsær-
unum og sagðist ætla að láta skoða hitt síðar.
Ári seinna hafði ég ekkert heyrt frá honum,
fór aftur til hans og spurði um rannsóknirnar
sem hann ætlaði að senda mig í. Þá sagðist
hann ekki hafa ætlað að senda mig í neinar
rannsóknir því hann væri eiginlega búinn að
greina þetta sem sálvefrænt, sem er fallegt
orð yfir að ég væri móðursjúk. Ég man að ég
öskraði á hann og spurði af hverju hann hefði
þá ekki gefið mér geðlyf. Ég var afskaplega
sár og reið eftir þetta.“
Þakklát tannlækninum
Behcet´s er krónískur, ólæknanlegur
sjúkdómur og ef hann versnar getur hann
versnað hratt. „Fólk getur orðið blint eða
lent varanlega í hjólastól. Á tímabili fékk ég
augnverki, gríðarlegan þrýsting í augun og
missti sjónina tímabundið. Ég sagði lækni
líka frá þessu. Það var hins vegar ekki fyrr
en ég fór til tannlæknis sem sérhæfir sig í
munnholsvandamálum sem einhver hlustaði
á mig. Ég sagði honum frá munnsærunum
og öðrum einkennum og hann ákvað að vísa
mér á gigtardeild þar sem ég var sett í ýmsar
rannsóknir. Þetta var í september í fyrra. Ég
mun aldrei geta þakkað þessum tannlækni,
þessum munnholssérfræðingi, nægilega,“
segir Bára. Rannsóknirnar stóðu í nokkrar
vikur, um tíma var talið að hún gæti verið
með Chrohns-ónæmissjúkdóminn en það
var síðan útilokað. Í desember á síðasta ári
var hún loks greind með Behcet sjúkdóm-
inn. „Þegar ég fór að lesa mér til um þennan
sjúkdóm hélt ég hreinlega bara að ég væri
að fara að deyja. Mér var samt mjög létt að fá
greiningu og er mikill munur að hafa nafn á
sjúkdóminum til að segja við lækna og stofn-
anir. Ég hef líka getað sett mig í samband við
fólk með sama sjúkdóm og það hefur gefið
mér mikið. Það er svo merkilegt að þegar
maður heldur að maður sé að deyja þá byrjar
maður að lifa.“
Fór að taka áhættu
Eftir að Bára fékk greiningu fannst henni
hún þurfa að nýta hverja stund til hins ítrasta.
Hún hefur verið á örorkubótum árum saman
enda ekki getað stundað hefðbundna launa-
vinnu því hún er rúmliggjandi nokkrum
sinnum í mánuði og getur ekki sagt til með
fyrirvara hvenær hún getur mætt. „Ég ákvað
að fara að taka áhættu í lífinu og eitt það
fyrsta sem ég gerði var að hreinsa til í vina-
hópnum. Ég sá strax hverjir nenntu að vera
vinir svona veikrar manneskju. Ég hef síðan
í mörg ár reynt að vera í háskóla og ég ákvað
bara að sætta mig við að ég get það ekki í bili.
Það er svo auðvelt að rífa sig endalaust niður
fyrir það sem maður getur ekki en ég er búin
að reyna að einbeita mér að því sem ég get
gert. Ég tek fullt af lyfjum við sjúkdómnum
en þau eru til að bæla niður einkennin. Þar
sem þetta er bólgusjúkdæmur var mér bent
á að reyna að minnka náttúrulegar bólgur í
líkamanum með mataræði. Ég treysti mér
ekki til að fara út í það og fannst ég þurfa að
hafa næringarfræðing með mér alla daga.
Rétt jafnvægi á omega-fitusýrum skiptir máli
fyrir bólgumyndun og fólk sem ég þekki með
vefjagigt benti mér á að prófa næringarsjeik
sem heitir Balance. Það hefur gert mér mjög
gott að drekka hann. Ég hætti ekkert að vera
lasin en ég tek bólguköstunum betur. Ég
ákvað meira að segja að fara að selja sjeikinn.
Ég hringi þá í fólk og hitti það þegar ég hef
heilsu til. Annars ekki. Öryrkjar mega fá laun
upp að ákveðnu marki á ári. Þetta er lítið sem
ég er að vinna en það gefur mér afskaplega
mikið andlega. Ég er ekki lengur manneskj-
an sem er bara heima að gera ekki neitt, og
líður ömurlega þegar maðurinn minn kemur
heim úr vinnunni og það er ekkert búið að
gera á heimilinu.“
Bára tók einnig mikla áhættu þegar hún
fór nýlega til Akureyrar án þess að vita hvort
hún hefði heilsu til þess. „Ég ákvað bara að
drífa mig. Ef ég get eitthvað þá geri ég það
því ég er búin að upplifa að geta það ekki. Ég
verð glöð yfir asnalegum hlutum. Um daginn
var ég hjá vinkonu minni og þurfti að hlaupa
á næstu hæð til að sækja bolla, og ég var svo
stolt af mér þegar ég kom aftur upp að hafa
getað það. Ég hef alltaf verið að passa mig
svo mikið því ég hef verið heilsulaus og ekki
þorað að fara út fyrir þægindarammann en
ég finn núna að ég var í raun að hverfa. Ég
var bara föst.“
Erfitt fyrir dótturina
Dóttir Báru hefur ekki farið varhluta af
veikindunum. „Þetta hefur stundum verið
erfitt fyrir hana en hún er afskaplega dugleg
stelpa. Hún var greind með athyglisbrest
nýlega og ég var þá spurð af hverju ég hefði
ekki komið með hana fyrr í greiningu. Ég
var hins vegar alltaf of lasin til að þrýsta á
að hún yrði sett í mat. Auðvitað hefur verið
erfitt fyrir hana að horfa á mömmu veika en
hún hjálpar mér mikið og við tölum um þessa
hluti. Það sem hefur drifið mig mest áfram er
að dóttir mín viti að maður heldur áfram þó
eitthvað komi upp á. Ég hef ekki getað verið
sú fyrirmynd sem ég hef viljað vera en ég hef
allavega lagt áherslu á þetta. Það er kannski
skrýtið en mér finnst ég hafa lifað lífinu vel.
Andlega er ég á fallegum stað eftir allar þess-
ar breytingar og ég er sannfærð um að allt á
eftir að fara vel. Þó ég eigi mína vondu daga
og þetta sé langt því frá að vera auðvelt. Það
kom einhver hugarró yfir mig þegar ég vissi
hver staðan var. Ég á góðan mann, yndislega
dóttur, góða fjölskyldu og góða vini. Þá er
bara í lagi að vera smá fátækur, eða reyndar
mikið fátækur, en það er bara alveg í lagi
þegar maður hefur þetta góða fólk í kring um
sig. Þetta á allt eftir að fara vel.“
Erla Hlynsdóttir
erla@frettatiminn.is
Bára er aðeins 37 ára gömul en hefur í raun verið veik
frá því um tvítugt. Ljósmynd/Hari
18 viðtal Helgin 27.-29. desember 2013