Læknablaðið - 15.12.1998, Page 81

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
979
fram sem útiloka að ná megin-
markmiðum fmmvarpsins með
samkeyrslu dreifðra gagna-
grunna. Þar með eru kostir
gagnagrunnsins óvissir.
Að mati stjórnar Siðfræði-
ráðs verður verndun persónu-
upplýsinga ófullnægjandi í
þeim grunni, sem ætlað er að
koma á fót.
Stjórn Siðfræðiráðs bendir
á álit forstöðumanna gagna-
verndunarstofnana Evrópu
(the Data Protection Commis-
sioners of the EU and EES
countries), sem 16.-18. sept-
ember 1998 fjölluðu um frum-
varp til laga um gagnagrunn á
heilbrigðissviði sem þá stóð
til að leggja fyrir Alþingi.
Lögðu þeir sérstaka áherslu á
eftirfarandi atriði:
l.Frjálst upplýst samþykki
einstaklings verður að
liggja fyrir áður en upplýs-
ingar eru settar í gagna-
grunninn og meðhöndlaðar
þar. Tryggja þarf rétt ein-
staklingsins til að draga
samþykki sitt og upplýsing-
ar til baka hvenær sem er.
Eingöngu er hægt að víkja
frá þessum ákvæðum í al-
gjörum undantekningartil-
vikum og þá þannig að full-
víst sé að upplýsingarnar
séu rétt notaðar.
2. Skilgreining á „persónu-
tengdum upplýsingum"
verður að vera algjörlega
ljós og aðferðin sem tryggir
persónuvernd verður að
vera örugg.
I landi þar sem íbúar eru
hlutfallslega fáir er líklegt
að erfðafræðilegar upplýs-
ingar gefi til kynna skyld-
leika og þannig megi
þekkja einstaklingana.
Notkun dulkóðunar er ekki
nægjanleg til að tryggja
persónuvernd.
3. Viðskiptahagsmunir um-
sjónaraðila mega ekki leiða
til útvíkkunar á upprunaleg-
um tilgangi gagnagrunns-
ins.
4. Forstöðumenn tölvunefnda
lýsa yfir alvarlegum áhyggj-
um sínum af málinu og
leggja til að íslensk stjórn-
völd endurskoði ætlanir
sínar í ljósi þeirra grunnvið-
horfa sem fram koma í
Mannréttindasáttmála Evr-
ópu og samþykktum Ráð-
herranefndar Evrópuráðs-
ins um verndun persónu-
upplýsinga.
Samþykktir Evrópu-
ráðsins um lífsiðfræði
Á undanförnum áratugum
hafa stofnanir Evrópuráðsins
sett reglur og gefið út leið-
beiningar er varða beitingu
líffræði og læknisfræði til að
mæta þeim vanda sem ný
tækni skapar.
Vert er að hafa í huga, að
þær samþykktir sem vitnað er
til hér á eftir, eru allar byggðar
á Mannréttindasáttmálanum
frá 1950, en hann hefir laga-
gildi hér á landi (Convention
/
Tvær umsagnir stjórnar Siðfræðiráðs LI
Stjórn Siðfræðiráðs LÍ fékk til umsagnar
þau tvö þingmál önnur en stjórnarfrumvarpið
sem fjalla um gagnagrunn á heilbrigðissviði
og liggja nú fyrir Alþingi. Umsagnir ráðsins
um þau eru stuttar og hljóða þannig. Fyrst er
það frumvarp Guðmundar Árna Stefánssonar
og fleiri þingmanna:
„Stjórn Siðfræðiráðs Læknafélags Islands
hefur borist til umsagnar frumvarp til laga um
miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga, 105.
mál. Stjórnin hefur þegar sent frá sér umsögn
um gagnagrunn á heilbrigðissviði, 109. mál,
og leyfir sér að vitna í þá umsögn.
Frumvarp til laga um miðlæga úrvinnslu
heilsufarsupplýsinga er í heild sinni mun að-
gengilegra frumvarp en frumvarp heilbrigðis-
ráðherra um sama mál.
Stjórn Siðfræðiráðs LÍ fagnar því að fram
skuli komin tillaga þar sem leitast er við að
tryggja betur rétt sjúklinga en gert er í frum-
varpinu um gagnagrunn á heilbrigðissviði.“
Umsögnin um þingsályktunartillögu Hjör-
leifs Guttormssonar er svohljóðandi:
„Stjórn Siðfræðiráðs Læknafélags íslands
hefur borist til umsagnar tillaga um þings-
ályktun um dreifða gagnagrunna á heilbrigð-
issviði og persónuvernd, 97. mál.
Stjórnin hefur þegar sent frá sér umsögn
um gagnagrunn á heilbrigðissviði, 109. mál,
og leyfir sér að vitna í þá umsögn.
Atriðin sem koma fram í nefndri þings-
ályktunartillögu eru í takt við sjónarmið
stjórnar Siðfræðiráðs LI, og lýsir stjórnin yfir
fullum stuðningi við framkomna þingsálykt-
unartillögu."