Læknablaðið - 15.12.1998, Síða 84

982
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
tryggingar: „ Vátryggjend-
ur skulu ekki hafa rétt til
þess að krefjast erfðaprófa
né til þess að spyrjast fyrir
um niðurstöður fyrri prófa,
sem skilyrði fyrir að gerður
sé tryggingasamningur eða
honum breytt
I tíundu meginreglu sömu
ályktunar er mælt svo fyrir
að: „Erfðagögn, sem safn-
að er i heilbrigðisskyni,
skal eins og öll önnur lœkn-
isfrœðileg gögn geyma að-
skilið frá öðrum persónu-
legum gögnum
C. Um læknisfræðilegar vís-
indarannsóknir á mönnum
eru í gildi Ráðleggingar
Ráðherranefndarinnar frá
1990. Þær hafa verið ræki-
lega kynntar þar á meðal
verið birtar í Fréttabréfi
lækna, 9. tbl. 1990, og vísast
til þess. í Sáttmálanuni
um mannréttindi og lækn-
isfræði frá 1996 eru síðan
helstu meginreglurnar árétt-
aðar og því er slegið föstu,
að „Frjálst skal að stunda
vísindarannsóknir á sviði
líjfrœði og lœknisfrœði og
er það háð skilyrðum samn-
ings þessa og annarra lög-
skipaðra ákvœða, sem
tryggja vernd mannver-
unnar".
D. I tuttugustu og annarri grein
Sáttmálans um mannrétt-
indi og læknisfræði frá
1996 eru ákvæði unt notkun
lífsýna: „Þegar einhver
hluti líkamans er numinn
brott meðan á íhlutun
stendur, má því aðeins
geyma hann og nota í öðr-
um tilgangi en œtlunin var
við brottnámið, að beitt sé
viðeigandi aðferðum við að
veita upplýsingar og að
afla samþykkisí tilmæl-
um Ráðherranefndar Evr-
ópuráðsins til aðildarríkj-
anna um banka með vefj-
um úr mönnum (samþykkt
af Ráðherranefndinni 14.
mars 1994), er svo kveðið á
„að samþykkis skuli krafist
fyrir brottnámi vefja og fyr-
irhugaðri notkun þeirra,
hvort sem það er í lœkn-
ingaskyni, við sjúkdóms-
greiningu eða í vísinda-
rannsóknum “.
Ákvæði úr Codex
Ethicus
í siðareglum lækna eru
nokkur ákvæði er varða þetta
efni. í meginreglum Codex er
áhersla lögð á það að læknar
varðveiti leyndarmál sjúk-
linga.
I sjöundu grein kemur fram
eftirfarandi:
„Það er meginregla að
lækni er frjálst að hlýða sam-
visku sinni og sannfæringu.
Hann getur, ef lög og úrskurð-
ir bjóða ekki annað, synjað að
framkvæma læknisverk sem
hann treystir sér ekki til að
gera eða bera ábyrgð á eða
hann telur ástæðulaust eða
óþarft".
Loks segir í 26. grein siða-
reglnanna:
„Lækni er skylt að forðast
af fremsta megni að hafast
nokkuð að, er veikt gæti trún-
aðarsamband hans við sjúk-
linga. Lækni er óheimilt að
ljóstra upp einkamálum, sem
sjúklingar hafa skýrt honum
frá eða hann hefur fengið vitn-
eskju um í starfi sínu, nema
með samþykki sjúklingsins,
eftir úrskurði dómara eða
samkvæmt lagaboði. Lækni
ber að áminna samstarfsfólk
um að gæta fyllstu þagmælsku
um allt, er varðar sjúklinga
hans.“
Umræða
Með tilvísun í siðareglur
lækna og ýmsar alþjóðasam-
þykktir sem Islendingar eru
aðilar að, lýsir stjórn Sið-
fræðiráðs Læknafélags Is-
lands yfir þungum áhyggjum
af framlögðu frumvarpi um
gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði. Vill stjórn Siðfræðiráðs
í því sambandi benda á eftir-
talin atriði:
1. Miðlægur gagnagrunnur
með öllum heilsufarsupp-
lýsingum unt Islendinga,
samtengjanlegur ættfræði-
upplýsinguin og upplýsing-
um um lífsýni og erfðaefni
landsmanna, felur í sér
margvísleg siðfræðileg
álitamál.
Ekki er ljóst hvaða upplýs-
ingar munu fara í grunninn,
en ætlunin er að veita al-
þjóðafyrirtæki einkarétt á
starfrækslu gagnagrunnsins
og leyfi til þess að gera
þessi heilsufarsgögn að
verslunarvöru. Þar sem
sameina má upplýsingar
heilsufarsgrunnsins öðrum
upplýsingum um afkom-
endur og aðra ættingja sjúk-
linga þykir stjórn Siðfræði-
ráðs L.I. ljóst, að læknar,
sem stunda klíníska vinnu,
muni ekki geta sent inn
heilsufarsupplýsingar um
sjúklinga sína án upplýsts
samþykkis þeirra.
Sannfærandi rök um vís-
indalega yfirburði slíks
grunns umfram dreifða
gagnagrunna hafa ekki
komið fram.
Markmiðið með slíkum
miðlægum grunni virðist
fyrst og fremst vera við-
skiptalegs eðlis.
2. Umræðan hefur leitt í ljós
að örðugt er að tryggja per-
sónuvernd með viðeigandi