Læknablaðið - 15.12.1998, Page 89

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
987
3) Takmarkanir á að-
gengi annarra vísinda-
manna að gagnagrunn-
inum
Samkvæmt frumvarpinu er
gert ráð fyrir sérstakri að-
gangsnefnd sem fer yfir allar
umsóknir um upplýsingar úr
hinum miðlæga gagnagrunni
og metur hvort rannsókn um-
sækjanda skerði viðskipta-
hagsmuni rekstrarleyfishafa.
Gert er ráð fyrir að sérleyfis-
hafi fái fulltrúa í þeirri nefnd
sem er að áliti stjórnar L.I.
bæði óeðlilegt og óásættan-
legt. Með þessu eru viðskipta-
hagsmunir settir ofar vísinda-
hagsmunum. Það er eitt af
lykilatriðum alls þessa máls
að verið sé að búa til nýja
þekkingu. Hún fæst með nýt-
ingu upplýsinga úr gagna-
grunninum. í mörgum tilfell-
um er verið að afla þekkingar
sem umsækjandi verður af
ýmsum ástæðum að vernda
um tíma fyrir öðrum sem
starfa á sama sviði þar með
talið rekstrarleyfishafa gagna-
grunnsins. Hér er því um að
ræða óásættanlega vísinda-
lega hagsmunaárekstra sem
fyrirsjáanlega munu skerða
verulega nýtingu annarra en
sérleyfishafa á upplýsingum
úr gagnagrunninum.
4) Eftirlit með rann-
sóknuni sérleyfishafa
Hlutverk Vísindasiðanefnd-
ar í eftirliti með rannsóknum
sérleyfishafa er ekkert. Nefndin
hefur það hlutverk eitt að taka
saman fyrirspumir úr gagna-
grunninum eftir á en hefur ekki
möguleika á að grípa inn í þá
vinnu sem unnin er með upp-
lýsingum úr grunninum.
Þar sem um er að ræða
notkun heilsufarsupplýsinga í
vísindaskyni þarf að færa
þetta eftirlit til jafns á við það
sem gildir almennt í vísinda-
rannsóknum. Sú staðreynd að
væntanlegur sérleyfishafi ætl-
ar sér að selja upplýsingar úr
gagnagrunninum gerir þetta
eftirlit nauðsynlegt.
5) Sérleyfi til reksturs
miðlægs gagnagrunns
Stjórn LÍ hefur ekki tekið
beina afstöðu til veitingar
einkaleyfis á heilsufarsupp-
lýsingum í miðlægum gagna-
grunni en lýsir miklum efa-
semdum um réttmæti þess.
Athugasemdir við vefsíðu Ross Anderson,
ráðgjafa stjórnar LI um öryggismál
gagnagrunna
Kristján Erlendsson
I Læknablaði nóvember-
mánaðar birtist útdráttur um-
sagnar Dr. Ross Anderson
(RA) um það sem hann kallar
The DeCODE Proposal for
an Icelandic Database sem
birt er í heild á vefsíðu hans.
Jafnframt birtist í sama blaði
yfirlýsing stjórnar Læknafé-
lags Islands að gefnu tilefni
vegna fundar um sama mál
þann 12. október síðastliðinn
Á vefsíðunni fjallar RA
meðal annars um frammistöðu
Höfundur er læknir og fram-
kvæmdastjóri samskiptaverk-
efna Islenskrar erfðagreining-
ar.
sérfræðinga íslenskrar erfða-
greiningar (SÍE) á téðum
fundi og lýsir þeim í raun sem
hinum mestu rötum; að ætla
að fara af stað með milljarða
verkefni án þess að hafa hunds-
vit á því sem þeir eru að
leggja til. Eg hef sjálfur heyrt
þessa sömu sérfræðinga ræða
málið á allt annan hátt en lýst
er á vefsíðunni og tiltaka og
lýsa af fyrra bragði mörgum
þeim atriðum sem RA telur að
á skorti er öryggi varðar og
notar sem rök fyrir þeirri skoð-
un sinni að þessir SIE séu
„outsiders“ og óhæfir. Höfðu
þeir gert það löngu áður en
þeir hittu RA á þessum fundi
(12. október) og nægir þar að
minna á borgarafundi um land
allt auk kynningarfunda fyrir
fagaðila í húsnæði ÍE í sept-
embermánuði nýliðnum.
I allri þeirri umræðu sem átt
hefur sér stað er ljóst að menn
greinir á um ýmis skilgrein-
ingaratriði. RA kemst mjög
snaggaralega að þeirri niður-
stöðu að upplýsingarnar séu
auðveldlega persónugreinan-
legar og byggir umsögn sína
alla á þeirri niðurstöðu sem
hann rökstyður ekki á nokk-
um hátt. Hvernig sem á því
stendur að SÍE hafi ekki
megnað að koma RA í skiln-
ing um fyrirætlanir sínar tel