Læknablaðið - 15.12.1998, Page 92

990
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
hver og einn, ætla að túlka
þetta atriði.
Það nafnleyndarkerfi fyrir
miðlægan gagnagrunn sem ÍE
hefur kynnt er einmitl til þess
ætlað að koma í veg fyrir að
mögulegt sé að rekja gögn til
einstaklinga. Utfærsla þess er
kynnt ítarlega á heimasíðu ÍE
(www.gagnagrunnur.is).
Þar er gerð grein fyrir því
hvernig dulkóða má persónu-
auðkenni og flytja heilbrigð-
isgögn á öruggan hátt frá heil-
brigðisstofnunum í gegnum
dulkóðunarstofu í miðlægan
gagnagrunn. Auk þess er út-
skýrt hvernig varðveita má
gögnin á öruggan hátt í mið-
læga gagnagrunninum þannig
að eini aðgangurinn að þeim
verði í gegnum fyrirspurnar-
lag sem er útbúið á þann hátt
að engin leið er fyrir notendur
að fá upplýsingar sem eiga við
færri en tíu manns.
Dr. Ross Anderson vitnar til
gagnagrunns á Nýja Sjálandi,
sem inniheldur heilsufarsupp-
lýsingar um alla Nýsjálend-
inga, sem dæmi þess þar sem
viðunandi ráðstafanir hafa
verið gerðar til að koma í veg
fyrir misnotkun. Margar þeirra
ráðstafana sem lýst er í nafn-
leyndarkerfi IE eru einmitt
þær sömu og RA nefnir sem
sérstaka kosti við grunninn á
Nýja Sjálandi. Ástæða þess að
engir aðrir hafa ættfræðiupp-
lýsingar tengdar heilbrigðis-
upplýsingum er einfaldlega sú
að ættfræðiupplýsingar eru
hvergi svo fullkomnar sem á
Islandi. I nafnleyndarkerfi IE
eru gerðar sérstakar ráðstafan-
ir til að tryggja það að ætt-
fræðiupplýsingar séu einungis
notaðar í gegnum fyrirspurn-
arlagið auk þess sem þær
verða geymdar aðskildar frá
öðrum gögnum.
Helstu notendur gagna-
grunnsins yrðu aldrei breyti-
legur hópur af illa skilgreind-
um notendum, eins og Dr.
Anderson gengur út frá,
heldur ráðgjafar sérleyfishafa
og sjálfstæðir íslenskir vís-
indamenn sem veitt er tíma-
bundinn leyfi til að vinna að
ákveðnum verkefnum í gagna-
grunninum. Sömuleiðis hefði
Heilbrigðisráðuneytið aðgang
að gagnagranninum, en það
hefði hins vegar aldrei beinan
aðgang að sjúkraskrám frekar
en aðrir notendur. Mikilvægt
er að átta sig á því að það sam-
rýmist viðskiptalegum hags-
munum rekstrarleyfishafa að
hafa náið eftirlit með notkun
gagnagrunnsins ef hann á ekki
að missa rekstrarleyfið.
Sú niðurstaða sem Dr. Ross
Anderson kemst að, að mið-
lægi gagnagrunnurinn sé fyrir
utan þann ramma sem menn
sætti sig við í Evrópu og að
það komi til með að valda
alvarlegum siðferðislegum
vandræðum vegna þess að
persónugreinanleg gögn séu
aðgengileg öðrum en læknum
án samþykkis sjúklings, er
röng og óásættanleg þegar
málið er skoðað til hlítar.
Það er alltaf umdeilanlegt
en jafnframt einstaklings-
bundið hvenær nóg hefur ver-
ið lagt fram af áætlunum til
þess að taka megi afstöðu til
þess verkefnis sem lagt er til
að ráðist sé í. Umræða um það
hvort yfirleitt geti verið nokk-
urt gagn að þessum gagna-
grunni hefur verið mjög lítil.
Umræðan hefur einkennst af
því á hvern hátt best sé að
tryggja það að ekki séu tækni-
legir möguleikar á því að
fremja ákveðin afbrot sem
samt er auðveldara að fremja í
því umhverfi sem við búum í í
dag heldur en í miðlægum
gagnagrunni. Samt eru slík
afbrot ekki vandamál í dag.
Við höfum ennþá bankastofn-
anir þótt tæknilega sé hægt að
brjótast inn í þær. Við setjum
upp umferðarljós þótt tækni-
lega sé hægt að aka yfir á
rauðu ljósi. Það eru fram-
leiddir bflar og selt áfengi þótt
þess séu vissulega dæmi að
menn aki drukknir og valdi
slysum, jafnvel dauðaslysum.
Þá má benda á að margar
merkar fræðigreinar hafa birst
eftir íslenska höfunda, meðal
annars í Læknablaðinu með
upplýsingum sem trygginga-
félög gætu ef til vill fært sér í
nyt og enginn hrokkið sérstak-
lega við.
Málið er flókið. Það tók mig
langan tíma að kynna mér það
svo að ég treysti mér til að
taka afstöðu til málsins í
heild. Það er mín skoðun að
ávinningur sé miklum mun
meiri en ókostirnir. Það byggi
ég á þeim viðfangsefnum sem
ég sé að gagnagrunnur gæti
þokað áfram, viðfangsefnum
sem ég vildi sjá framfleytt
sem klínískur læknir og aðili
að klínískum rannsóknum, há-
skólastarfsmaður og stjórn-
andi í heilbrigðiskerfinu þar
sem skortur á nothæfum upp-
lýsingum er tilfinnanlegur og
verður sífellt verri. Síðustu
Heilbrigðisskýrslur eru t.d. frá
1989-1990 og komu út 1994.
Haldlaust plagg til endurbóta í
heilbrigðiskerfisins vegna elli.
Hér mætti svo sannarlega bæta.
Ókostirnir eru hins vegar
þess eðlis að læknar verða að
standa sérstakan vörð um
hagsmuni sjúklinga sinna.
I lokin er rétt að undirstrika
þá þörfu ábendingu RA að LI
þurfi ekki undantekningar-
laust að vera á móti málinu og
bendir hann á atriði er geti
orðið til þess að LÍ geti látið
af andstöðu sinni; það er ef