Morgunblaðið - Sunnudagur - 30.03.2014, Blaðsíða 48

48 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 30.3. 2014
M
ikil umræða hefur að und-
anförnu verið um rétt for-
eldra til að ákveða að
börn þeirra sem eru
heyrnarlaus eða verulega
heyrnarskert fái ekki kuðungsígræðslu. Um-
boðsmanni barna barst meðal annars erindi
frá Heyrnar- og talmeinastöð Íslands þar
sem óskað var eftir áliti embættisins á því
hvernig best væri að fagfólk á heilbrigðis-
sviði brygðist við slíkum tíðindum. Ljóst er
að kuðungsígræðsla getur gert sumum
börnum, sem fæðast heyrnarlaus, kleift að
öðlast einhverja heyrn og taka þar með
þátt í samfélagi heyrandi og læra talmál.
Vænlegast er að ígræðslan fari fram meðan
barnið er mjög ungt, helst á fyrsta aldurs-
árinu. Þannig að ákvörðunin er alfarið for-
eldranna.
Hjónin Jevgenija Kukle og Arturas Kukl-
is hafa tekið þá ákvörðun að börn þeirra
þrjú, sem eru á aldrinum fimm mánaða til
fjögurra og hálfs árs, fari ekki í kuðungs-
ígræðslu en allir fjölskyldumeðlimir eiga
það sameiginlegt að vera fæddir heyrnar-
lausir. Að sögn Jevgeniju er það alls ekkert
einsdæmi hér á landi, fleiri slíkar fjöl-
skyldur séu til.
Jevgenija og Arturas eru frá Litháen en
fluttu til Íslands fyrir tæpum átta árum.
Börnin eru öll fædd á Íslandi, Kevin fjög-
urra ára, Emily tveggja ára og Mark fimm
mánaða. Heyrnarleysi er í báðum ættum en
Jevgenija á systur sem heyrir ekki og Art-
uras heyrnarlausan bróður. „Þetta virðist
vera í genunum og líkurnar á því að ég
geti eignast barn með fulla heyrn eru
greinilega ekki miklar,“ segir Jevgenija, án
þess að það hafi verið rannsakað sér-
staklega.
Langamma í heimsókn
Hún tekur á móti mér í bjartri íbúð í
Breiðholtinu og samtalið fer fram með at-
beina táknmálstúlks. Jevgenija er í mæðra-
orlofi um þessar mundir og Mark litli sefur
svefni hinna réttlátu í kerru í stofunni.
Spurð hvernig hún taki eftir því þegar
hann losar blundinn dregur hún fram sendi-
búnað og leggur í sófann við hliðina á mér.
Nemi búnaðurinn hljóð byrjar hann um-
svifalaust að titra. Ég hrekk í kút þegar
hún leyfir mér að finna titringinn. Jevgenija
hlær. Þetta fer ekkert milli mála.
Við gluggann í stofunni situr eldri kona
og rær fram í gráðið. „Þetta er langamma
mín frá Litháen. Hún er í heimsókn hjá
okkur,“ upplýsir Jevgenija. „Langamma
barnanna, er það ekki?“ spyr ég. „Nei, nei,
hún er langalangamma þeirra,“ svarar
Jevgenija brosandi. Sjálf er hún 26 ára en
langamman 85 ára.
Jevgenija kveðst alveg skilja að það sé
áfall fyrir heyrandi foreldra að eignast
heyrnarlaust barn. Það þýði að þeir þurfi
að læra að hafa samskipti við barnið. Öðru
máli gegni um heyrnarlausa foreldra. „Fyrir
okkur er þetta sáraeinfalt, börnin fæðast
inn í sama menningarheim og við þar sem
táknmál er móðurmálið,“ segir Jevgenija.
Að hennar mati snýst umræðan um kuð-
ungsígræðslu alltof mikið um gallana við
það að vera heyrnarlaus. „Hvað um kost-
ina?“ spyr hún. „Af hverju er aldrei talað
um þá?“
Verður að vera fyrsta tungumál
Jevgenija segir þau hjónin hafa tekið sína
ákvörðun, það er að hafna kuðungsígræðslu
fyrir börnin, að vel ígrunduðu máli. „Enda
þótt kuðungsígræðslan heppnist og barnið
fái einhverja heyrn sanna dæmin að ekki er
hægt að stóla á þá heyrn út lífið. Og hvað
ef hún tapast síðar á lífsleiðinni? Hvaða
tungumál á einstaklingurinn þá? Það er að
segja hafi hann ekki lært táknmál. Táknmál
verður að vera fyrsta tungumál allra sem
fæðast án heyrnar.“
Hún bendir jafnframt á að einstaklingar
með daufa heyrn eigi ekki sama rétt á að-
stoð, svo sem táknmálstúlki, og heyrnar-
lausir. Það geti hæglega komið illa niður á
þeim í námi. „Það eru mikil gæði og í raun
grundvallarmannréttindi að búa að sínu eig-
in tungumáli,“ segir Jevgenija.
Spurð hverjir hvetji helst til kuðungs-
ígræðslunnar nefnir Jevgenija lækna og
annað heilbrigðisstarfsfólk og Heyrnar- og
talmeinastöð Íslands. Þessir aðilar haldi því
fram að aðgerðin sé börnunum fyrir bestu
og auki lífsgæði þeirra.
Hún veit til þess að einhverjir foreldrar
hafi látið undan þessum þrýstingi. „Það er
miður en foreldrar eiga fullan rétt á því að
velja sjálfir. Í Litháen velja heyrnarlausir
foreldrar aldrei ígræðsluna.“
Ekki á móti ígræðslunni
Jevgenija er alls ekki á móti kuðungs-
ígræðslum sem slíkum og áfellist ekki for-
eldra sem senda börn sín í þannig aðgerð.
Það sé þeirra val. Hún hvetur foreldra
barna sem fara í vel heppnaða aðgerð þó
eindregið til að kenna börnunum eftir sem
áður táknmál. „Hvað ef heyrnin bilar síðar
á lífsleiðinni? Hvaða tungumál talar viðkom-
andi einstaklingur þá?“
Jevgenija og Arturas leggja höfuðáherslu
á að kenna börnum sínum táknmál enda sé
það þeirra móðurmál. „Táknmál er það
mikilvægasta sem við sem erum heyrn-
arlaus eigum. Táknmál er lífið! Við byrjum
strax að kenna börnunum okkar táknmál og
tveggja ára voru bæði Kevin og Emily farin
að tala það reiprennandi. Mark er á mjög
skemmtilegum aldri, hann er byrjaður að
fylgjast grannt með öllum hreyfingum og
þegar við hlæjum hlær hann og svo fram-
vegis. Hann skynjar að þetta er tjáning-
arformið. Börn eru ótrúlega fljót að læra.“
Börnin eru heilbrigð
Spurð hvort henni finnist samfélagið for-
dæma hana fyrir að neita börnum sínum
um ígræðsluna kinkar hún kolli. „Eflaust
finnst einhverjum ég vera vond móðir sem
er að bregðast börnum sínum. Því er ég
ósammála. Lítum á þetta svona: Börnin mín
eru ekki veik, heldur heilbrigð. Heyrn-
arleysi er ekki sjúkdómur eins og krabba-
mein eða hjartveiki. Heyrnarlausir geta
gert svo að segja allt sem fólk með fulla
heyrn getur gert og lifað alveg jafn inni-
haldsríku lífi. Við förum í skóla, vinnum úti,
ferðumst um heiminn, keppum í íþróttum
og hvaðeina. Það eina sem gerir okkur frá-
brugðin öðrum er sú staðreynd að við heyr-
um ekki. Sjálf er ég lifandi dæmi um þetta.
Við hjónin tókum okkur upp og settumst að
í ókunnu landi og höfum bara spjarað okk-
ur ljómandi vel.“
Táknmál
er lífið!
HJÓNIN JEVGENIJA KUKLE OG ARTURAS KUKLIS, SEM BÆÐI ERU
HEYRNARLAUS, HAFA TEKIÐ ÞÁ ÁKVÖRÐUN AÐ EKKERT BARNA ÞEIRRA
ÞRIGGJA, SEM ÖLL ERU HEYRNARLAUS, FARI Í KUÐUNGSÍGRÆÐSLU EINS
OG ÞRÝST HEFUR VERIÐ Á ÞAU AÐ LÁTA FRAMKVÆMA. RÖKIN ERU
EINFÖLD: BÖRNIN ERU EKKI VEIK OG ENGIN ÁSTÆÐA TIL AÐ GRÍPA
INN Í LÍF ÞEIRRA MEÐ SVO AFGERANDI HÆTTI. „HEYRNARLEYSI ER
HVORKI SJÚKDÓMUR NÉ GALLI SEM ÞARF AÐ LAGA,“ SEGIR JEVGENIJA.
Texti: Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
Myndir: Kristinn Ingvarsson kring@mbl.is
Fjölskyldan brosir breitt á sínu móðurmáli, táknmáli.
Viðtal