Morgunblaðið - Sunnudagur - 30.03.2014, Blaðsíða 48

Morgunblaðið - Sunnudagur - 30.03.2014, Blaðsíða 48
48 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 30.3. 2014 M ikil umræða hefur að und- anförnu verið um rétt for- eldra til að ákveða að börn þeirra sem eru heyrnarlaus eða verulega heyrnarskert fái ekki kuðungsígræðslu. Um- boðsmanni barna barst meðal annars erindi frá Heyrnar- og talmeinastöð Íslands þar sem óskað var eftir áliti embættisins á því hvernig best væri að fagfólk á heilbrigðis- sviði brygðist við slíkum tíðindum. Ljóst er að kuðungsígræðsla getur gert sumum börnum, sem fæðast heyrnarlaus, kleift að öðlast einhverja heyrn og taka þar með þátt í samfélagi heyrandi og læra talmál. Vænlegast er að ígræðslan fari fram meðan barnið er mjög ungt, helst á fyrsta aldurs- árinu. Þannig að ákvörðunin er alfarið for- eldranna. Hjónin Jevgenija Kukle og Arturas Kukl- is hafa tekið þá ákvörðun að börn þeirra þrjú, sem eru á aldrinum fimm mánaða til fjögurra og hálfs árs, fari ekki í kuðungs- ígræðslu en allir fjölskyldumeðlimir eiga það sameiginlegt að vera fæddir heyrnar- lausir. Að sögn Jevgeniju er það alls ekkert einsdæmi hér á landi, fleiri slíkar fjöl- skyldur séu til. Jevgenija og Arturas eru frá Litháen en fluttu til Íslands fyrir tæpum átta árum. Börnin eru öll fædd á Íslandi, Kevin fjög- urra ára, Emily tveggja ára og Mark fimm mánaða. Heyrnarleysi er í báðum ættum en Jevgenija á systur sem heyrir ekki og Art- uras heyrnarlausan bróður. „Þetta virðist vera í genunum og líkurnar á því að ég geti eignast barn með fulla heyrn eru greinilega ekki miklar,“ segir Jevgenija, án þess að það hafi verið rannsakað sér- staklega. Langamma í heimsókn Hún tekur á móti mér í bjartri íbúð í Breiðholtinu og samtalið fer fram með at- beina táknmálstúlks. Jevgenija er í mæðra- orlofi um þessar mundir og Mark litli sefur svefni hinna réttlátu í kerru í stofunni. Spurð hvernig hún taki eftir því þegar hann losar blundinn dregur hún fram sendi- búnað og leggur í sófann við hliðina á mér. Nemi búnaðurinn hljóð byrjar hann um- svifalaust að titra. Ég hrekk í kút þegar hún leyfir mér að finna titringinn. Jevgenija hlær. Þetta fer ekkert milli mála. Við gluggann í stofunni situr eldri kona og rær fram í gráðið. „Þetta er langamma mín frá Litháen. Hún er í heimsókn hjá okkur,“ upplýsir Jevgenija. „Langamma barnanna, er það ekki?“ spyr ég. „Nei, nei, hún er langalangamma þeirra,“ svarar Jevgenija brosandi. Sjálf er hún 26 ára en langamman 85 ára. Jevgenija kveðst alveg skilja að það sé áfall fyrir heyrandi foreldra að eignast heyrnarlaust barn. Það þýði að þeir þurfi að læra að hafa samskipti við barnið. Öðru máli gegni um heyrnarlausa foreldra. „Fyrir okkur er þetta sáraeinfalt, börnin fæðast inn í sama menningarheim og við þar sem táknmál er móðurmálið,“ segir Jevgenija. Að hennar mati snýst umræðan um kuð- ungsígræðslu alltof mikið um gallana við það að vera heyrnarlaus. „Hvað um kost- ina?“ spyr hún. „Af hverju er aldrei talað um þá?“ Verður að vera fyrsta tungumál Jevgenija segir þau hjónin hafa tekið sína ákvörðun, það er að hafna kuðungsígræðslu fyrir börnin, að vel ígrunduðu máli. „Enda þótt kuðungsígræðslan heppnist og barnið fái einhverja heyrn sanna dæmin að ekki er hægt að stóla á þá heyrn út lífið. Og hvað ef hún tapast síðar á lífsleiðinni? Hvaða tungumál á einstaklingurinn þá? Það er að segja hafi hann ekki lært táknmál. Táknmál verður að vera fyrsta tungumál allra sem fæðast án heyrnar.“ Hún bendir jafnframt á að einstaklingar með daufa heyrn eigi ekki sama rétt á að- stoð, svo sem táknmálstúlki, og heyrnar- lausir. Það geti hæglega komið illa niður á þeim í námi. „Það eru mikil gæði og í raun grundvallarmannréttindi að búa að sínu eig- in tungumáli,“ segir Jevgenija. Spurð hverjir hvetji helst til kuðungs- ígræðslunnar nefnir Jevgenija lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk og Heyrnar- og talmeinastöð Íslands. Þessir aðilar haldi því fram að aðgerðin sé börnunum fyrir bestu og auki lífsgæði þeirra. Hún veit til þess að einhverjir foreldrar hafi látið undan þessum þrýstingi. „Það er miður en foreldrar eiga fullan rétt á því að velja sjálfir. Í Litháen velja heyrnarlausir foreldrar aldrei ígræðsluna.“ Ekki á móti ígræðslunni Jevgenija er alls ekki á móti kuðungs- ígræðslum sem slíkum og áfellist ekki for- eldra sem senda börn sín í þannig aðgerð. Það sé þeirra val. Hún hvetur foreldra barna sem fara í vel heppnaða aðgerð þó eindregið til að kenna börnunum eftir sem áður táknmál. „Hvað ef heyrnin bilar síðar á lífsleiðinni? Hvaða tungumál talar viðkom- andi einstaklingur þá?“ Jevgenija og Arturas leggja höfuðáherslu á að kenna börnum sínum táknmál enda sé það þeirra móðurmál. „Táknmál er það mikilvægasta sem við sem erum heyrn- arlaus eigum. Táknmál er lífið! Við byrjum strax að kenna börnunum okkar táknmál og tveggja ára voru bæði Kevin og Emily farin að tala það reiprennandi. Mark er á mjög skemmtilegum aldri, hann er byrjaður að fylgjast grannt með öllum hreyfingum og þegar við hlæjum hlær hann og svo fram- vegis. Hann skynjar að þetta er tjáning- arformið. Börn eru ótrúlega fljót að læra.“ Börnin eru heilbrigð Spurð hvort henni finnist samfélagið for- dæma hana fyrir að neita börnum sínum um ígræðsluna kinkar hún kolli. „Eflaust finnst einhverjum ég vera vond móðir sem er að bregðast börnum sínum. Því er ég ósammála. Lítum á þetta svona: Börnin mín eru ekki veik, heldur heilbrigð. Heyrn- arleysi er ekki sjúkdómur eins og krabba- mein eða hjartveiki. Heyrnarlausir geta gert svo að segja allt sem fólk með fulla heyrn getur gert og lifað alveg jafn inni- haldsríku lífi. Við förum í skóla, vinnum úti, ferðumst um heiminn, keppum í íþróttum og hvaðeina. Það eina sem gerir okkur frá- brugðin öðrum er sú staðreynd að við heyr- um ekki. Sjálf er ég lifandi dæmi um þetta. Við hjónin tókum okkur upp og settumst að í ókunnu landi og höfum bara spjarað okk- ur ljómandi vel.“ Táknmál er lífið! HJÓNIN JEVGENIJA KUKLE OG ARTURAS KUKLIS, SEM BÆÐI ERU HEYRNARLAUS, HAFA TEKIÐ ÞÁ ÁKVÖRÐUN AÐ EKKERT BARNA ÞEIRRA ÞRIGGJA, SEM ÖLL ERU HEYRNARLAUS, FARI Í KUÐUNGSÍGRÆÐSLU EINS OG ÞRÝST HEFUR VERIÐ Á ÞAU AÐ LÁTA FRAMKVÆMA. RÖKIN ERU EINFÖLD: BÖRNIN ERU EKKI VEIK OG ENGIN ÁSTÆÐA TIL AÐ GRÍPA INN Í LÍF ÞEIRRA MEÐ SVO AFGERANDI HÆTTI. „HEYRNARLEYSI ER HVORKI SJÚKDÓMUR NÉ GALLI SEM ÞARF AÐ LAGA,“ SEGIR JEVGENIJA. Texti: Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is Myndir: Kristinn Ingvarsson kring@mbl.is Fjölskyldan brosir breitt á sínu móðurmáli, táknmáli. Viðtal
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.