Læknablaðið - 15.10.2000, Page 50

FRÆÐIGREINAR / HEILSUTENGD LIFSGÆÐI
þó að það hafi ekki verið yfirlýst markmið þeirra sem
sjá um innköllun sjúklinga.
Umræða
Niðurstöður rannsóknarinnar sýna að þegar tekið
hefur verið tillit til kyns og aldurs voru heilsutengd
lífsgæði allra sjúklinganna mun lakari en almennt
gerist. Þau bötnuðu eftir meðferð án þess þó að ná
almennum viðmiðunarmörkum. Það er því verulegt
áhyggjuefni hve margir þurfa að bíða lengi eftir
aðgerð (tafla II) sem bætir heilsutengd lífsgæði þeirra
mikið.
Kröfur fólks til lífsgæða eru misjafnar, einkum til
hinna efnislegu lífsgæða, en einnig til annarra þátta
lífsgæðanna. Fatlaðir og sjúklingar með langvinna
sjúkdóma laga sig margir að aðstæðum og sætta sig
við krappari kjör og ýmis óþægindi og meta því
lífsgæði sín betri en þeir sem aðstoða þá gera (10). Því
er erfitt að finna algildan mælikvarða annan en þann
sem hver einstakur leggur á heilsutengd lífsgæði sín,
enda ekki á annarra færi að segja hvernig þeim líður.
Eins og greinilega sést af línuritunum er ekki nóg að
meta lífsgæði út frá heildareinkunn. Kvartanir sem
benda til skertra lífsgæða vegna sjúkleika geta einnig
sérkennt ákveðna sjúkdóma í mismiklum mæli og
nægir að minna á kvartanir um verki, kvíða og
depurð, sem allar geta verið afleiðingar mismunandi
sjúkdóma, en eru einnig sérkennandi fyrir ákveðnar
sjúkdómsgreiningar (11). Þær hafa mikil áhrif á
heilsutengd lífsgæði, en vega mismikið í
heildareinkunninni. Því er nauðsynlegt að skoða
fleiri þætti lífsgæðanna ef bera á saman lífsgæði
sjúklinga með mismunandi sjúkdóma. Ennfremur
má benda á ýmsa fleiri þætti en þá, sem notaðir eru í
HL- prófinu, sem skipta máli þegar verið er að meta
lífsgæði sjúklinga, til dæmis kynlíf, en við gerð
prófsins reyndust þeir skipta minna máli og eru því
ekki með í endanlegri gerð þess.
Þótt þeir fimm sjúklingahópar sem hér hefur verið
fjallað um eigi margt sameiginlegt hver um sig er
nauðsynlegt að minna á að innan hvers hóps eru
sjúklingar með mismunandi sjúkdóma sem hafa áhrif
á lífsgæði sjúklinganna eins og þeir meta þau sjálfir.
Því hefði verið ástæða til að skýra nánar frá áhrifum
einstakra sjúkdómsgreininga á lífsgæði sjúklinganna
og áhrifum meðferðar á þau. Hjartasjúklingarnir
voru einsleitasti hópurinn hvað sjúkdómsgreiningu
varðar, þeir biðu allir eftir hjartaþræðingu til frekari
sjúkdómsgreiningar eða meðferðar. En með því að
hér er fyrst og fremst verið að bera saman lífsgæði
stórra sjúkdómaflokka til þess meðal annars að varpa
ljósi á þjónustuþörfina fyrir þá, verður ekki að sinni
fjallað um einstakar sjúkdómsgreiningar.
Svörun var í heild dágóð, en þó mismunandi eftir
sjúkdómaflokkum og aðstæðum ýmist í upphafi eða
við eftirrannsóknina. Þannig var svörun geðsjúklinga
á göngudeild lökust í fyrri umferð, en
áfengissjúklinga og þvagfærasjúklinga sem ekki
höfðu farið í meðferð í seinni umferð. Leiða má
líkum að því að þeir sem ekki svöruðu í þessum
hópum hafi búið við lakara heilsufar og því bendi
niðurstöður um lífsgæði þessara hópa frekar til að
þau hafi mælst betri heldur en verið hefði ef allir
hefðu svarað. Svörun í hinum hópunum er hins vegar
það góð að líklegt verður að telja að niðurstöðurnar
gefi rétta mynd af þeim svo langt sem þær ná.
Við samanburð á lífsgæðum sjúklingahópanna er
nauðsynlegt að hafa í huga að sjúklingarnir hafa
verið mjög mismunandi lengi veikir. Gera má ráð
fyrir að því lengur sem fólk hafi verið veikt þegar
mæling fer fram þeim mun lakari séu lífsgæði þeirra.
Áfengissjúklingarnir og aðrir geðsjúklingar, sem
voru yngstu hóparnir, hafa sennilega verið lengst
veikir og getur það átt þátt í að lífsgæði þeirra
mældust lökust á flestum kvörðum, en
hjartasjúklingarnir sem voru næstelstir, karlmenn að
miklum meirihluta, hafa sennilega verið veikir í
stystan tíma og því líklegt að lífsgæði þeirra hafi
mælst betri, þó að spurningarnar miðist við líðan
síðustu eina til fjórar vikur.
Hversu illa haldið fólk er af langvinnum
sjúkdómum er breytilegt og má því gera ráð fyrir að
gangur sjúkdómanna geti valdið því að h'fsgæði
breytist með eða án meðferðar. Sjúklingar leita
læknis þegar þeim líður verst og þeim sem mest
kvarta er sennilega sinnt fyrst. Til þess að meta áhrif
meðferðar er því nauðsynlegt að hafa saman-
burðarhóp sem ekki hefur fengið meðferð. Slíkt var
hægt að gera í þessari rannsókn að því er varðaði
bæklunar- og þvagfærasjúklinga þar sem í ljós kom að
þeir sem enn voru á biðlistum eftir sex mánuði
bjuggu við jafnslæm heilsutengd lífsgæði og áður.
Hins vegar bötnuðu lífsgæði þeirra sem höfðu farið í
aðgerð verulega, einkum bæklunarsjúklinganna. Hjá
hjartasjúklingunum er hægt að sjá að þátturinn
heilsufar batnaði ívið meira hjá þeim sem gerð var
kransæðaútvíkkun hjá, heldur en hinum sem aðeins
fóru í rannsókn með hjartaþræðingu. Að öðru leyti
var lítill munur á lífsgæðum þessara tveggja hópa
fyrir og eftir aðgerð. Sama á við um krans-
æðaútvíkkun og um aðgerðir á þvagfærum að vera
kynni að marktækar breytingar hefðu fundist á
öðrum þáttum en þegar hafa verið nefndir ef fleiri
hefðu farið í aðgerð.
Samanburðarhópa vantaði fyrir vímuefna-
sjúklingana og aðra geðsjúklinga, enda örðugt að
finna þá og siðfræðilega erfitt að réttlæta slíka
rannsókn. Því verður ekki sagt með sömu vissu og
um aðra hópa að lífsgæði þeirra hafi batnað vegna
meðferðarinnar. Þó að meðferðinni verði ekki með
vissu þakkaður sá bati sem þessir sjúklingar fengu
verður að Ieggja áherslu á þörf þeirra fyrir aðstoð
eins og hún birtist í mjög lélegum heilsutengdum
lífsgæðum þeirra þegar þeir leita meðferðar.
686 Læknablaðið 2000/86