Læknablaðið - 15.10.2000, Blaðsíða 61

UMRÆÐA & FRÉTTIR / GAGNAGRUNNURINN
Aðalfundur LÍ ítrekar nauðsyn breytinga
á gagnagrunnslögunum
Tómas Helgason
Höfundur er prófessor
emeritus.
Nýafstaðinn aðalfundur Læknafélags íslands
áréttaði fyrri samþykkt sína um „að lögum um
gagnagrunn á heilbrigðissviði sé áfátt, þar sem ekki sé
gert ráð fyrir skriflegu samþykki sjúklings og lögin
geta því grafið undan þeim trúnaði, sem ríkja þarf
milli læknis og sjúklings. Fundurinn hvetur
löggjafarvaldið til að snúa þessu til betri vegar“. Hér
fer fundurinn fram á að lögunum verði breytt. Stjórn
LÍ verður að fylgja því eftir þannig að engin gögn
verði flutt í grunninn nema sjúklingar eða
forráðamenn þeirra gefi til þess skriflega heimild.
Lögunum verður að breyta og helst að afnema þau.
Pau brjóta persónuvernd og hindra þá sem stunda
sjálfstæðar rannsóknir í að auka þekkingu án tillits til
eigin hagnaðar, sem er markmið fyrirtækisins er
hefur fengið sérleyfi til rekstrar gagnagrunnsins.
Pessari fundarsamþykkt verður stjórnin að fylgja
eftir.
Fundarmenn hafa greinilega verið orðnir þreyttir,
því að á fundinum var samþykkt önnur tillaga, sem
„heimilar stjórninni að leita nýrra leiða við öflun
samþykkis til læknisfræðilegra rannsókna á
upplýsingum í sjúkraskrám". Hvað er átt við með
þessu? Er verið að gefa aflsátt á Helsinkisam-
þykktinni og óska eftir breytingum á lögunum um
réttindi sjúklinga?
Jafnframt fól fundurinn stjórninni að hafa í huga
sjónarmið, sem komu fram í tillögu landlæknis, en var
dregin til baka, og tillögur formanns LI frá 25. maí
sem Islensk erfðagreining (IE) fékkst ekki til að
ræða. Nokkur blæbrigðamunur er á sjónarmiðum
landlæknis og formannsins að sögn hins síðarnefnda í
viðtali við Morgunblaðið þar eð landlæknir vill ganga
enn lengra til móts við ÍE. Því miður eru tillögur
landlæknis og greinargerð hans sem vísað er til ekki
birtar með frásögn Læknablaðsins af aðalfundinum.
Af samhenginu má þó ráða að þær eru fjarri
upphaflegri afstöðu Læknafélagsins og engan veginn
ásættanlegar.
Hvergi er nefnt að fundurinn hafi falið stjórninni
að hefja viðræður við ÍE að nýju, viðræður sem
fyrirtækið hafði leitað eftir en var slitið vegna þess að
það svaraði ekki tillögum formanns Læknafélagsins.
Nú hefur það hins vegar gerst að stjórn LÍ hefur
óskað eftir viðræðum við IE þrátt fyrir þann
„hráslagalega dónaskap", sem fyrirtækið sýndi for-
manninum með því að senda út enska þýðingu á
sameiginlegri yfirlýsingu hans og forstjóra fyrirtæki-
sins án þess að bera hana undir formanninn.
Dulkóðunarblekkingin viðurkennd
í útvarpsviðtali hrósaði formaður LÍ forsvars-
mönnum ÍE fyrir að hafa komið með tillögu um að
þróa aðferðir til að eyða upplýsingum úr gagna-
grunninum um þá sem vildu hætta þátttöku. Þar með
er fyrirtækið búið að viðurkenna að allt tal um
dulkóðun er blekking og gögnin í grunninum eru
persónugreinanleg, eins og stjórn Læknafélagsins,
landlæknir og margir aðrir hafa raunar margbent á.
Óvarlegt er að treysta loforðum fyrirtækisins um
eyðingu upplýsinga um þá sem þess óska. Því til
staðfestingar má vitna í frásögn Morgunblaðsins
(15.7.2000) af ræðu forstjórans á fundi með
bandarískum þingmönnum. Blaðið vitnar orðrétt í
forstjórann eftir að hafa sagt að fyrirtækið hefði að
aðalmarkmiði að vinna úr þeim upplýsingum sem
þegar hefur verið safnað saman: „Þetta er spurning
um hvernig samspil tveggja grundvallaratriða í lífi
okkar á að vera, annars vegar réttur okkar í
samfélaginu og hins vegar skyldur okkar og
skuldbindingar til þessa samfélags. Ég ber fulla
virðingu fyrir rétti fólks til persónuverndar í
samfélaginu, en um leið hlýt ég að benda á þær
siðferðislegu skyldur sem felast í því að vera hluti af
einu samfélagi." Og ennfremur: „Það er ekkert að því
að hafa reglur, þær geta meira að segja verið
gagnlegar til þess að skapa ákveðna heildarmynd og
grunn til að byggja á til framtíðar. En rök fyrir hverri
reglu verða að vera algerlega skýr, svo hún verði ekki
til trafala. Þá væri mikill skaði unninn, .. “. Og
blaðamaðurinn skrifar: „Kári lauk máli sínu með því
að undirstrika að hann væri ekki á móti persónu-
vernd sem slíkri, en hún mætti heldur ekki verða til
þess að hamla gegn framþróun í læknisfræði“.
Kannast einhverjir við tóninn?
Þumbast við afhendingu gagna
Hluti af samþykki til þátttöku í rannsókn, upplýstu
eða opnu, er rétturinn til að hætta þátttöku hvenær
sem er og fá gögn sín afhent aftur. Þeir sem hingað til
hafa látið ÍE í té upplýsingar og sýni hafa skrifað
undir samþykki þar sem því er heitið að viðkomandi
geti hætt þátttöku í æfingum fyrirtækisins hvenær sem
er. Það hefur hins vegar reynst þrautin þyngri að fá
gögnum eytt eða skilað. Fyrirtækið hefur þvælst fyrir
með alls konar refjum, svo að liðið hefur meira en eitt
ár frá því að fólk óskaði að hætta þátttöku, jafnvel
með aðstoð lögfræðinga, án þess að orðið yrði við
óskum þess að gögnum væri eytt eða skilað. Þetta
vekur ekki vonir um að greiðlega muni ganga fyrir
Læknablaðið 2000/86 695