Læknablaðið

Ukioqatigiit

Læknablaðið - 15.10.2000, Qupperneq 61

Læknablaðið - 15.10.2000, Qupperneq 61
UMRÆÐA & FRÉTTIR / GAGNAGRUNNURINN Aðalfundur LÍ ítrekar nauðsyn breytinga á gagnagrunnslögunum Tómas Helgason Höfundur er prófessor emeritus. Nýafstaðinn aðalfundur Læknafélags íslands áréttaði fyrri samþykkt sína um „að lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði sé áfátt, þar sem ekki sé gert ráð fyrir skriflegu samþykki sjúklings og lögin geta því grafið undan þeim trúnaði, sem ríkja þarf milli læknis og sjúklings. Fundurinn hvetur löggjafarvaldið til að snúa þessu til betri vegar“. Hér fer fundurinn fram á að lögunum verði breytt. Stjórn LÍ verður að fylgja því eftir þannig að engin gögn verði flutt í grunninn nema sjúklingar eða forráðamenn þeirra gefi til þess skriflega heimild. Lögunum verður að breyta og helst að afnema þau. Pau brjóta persónuvernd og hindra þá sem stunda sjálfstæðar rannsóknir í að auka þekkingu án tillits til eigin hagnaðar, sem er markmið fyrirtækisins er hefur fengið sérleyfi til rekstrar gagnagrunnsins. Pessari fundarsamþykkt verður stjórnin að fylgja eftir. Fundarmenn hafa greinilega verið orðnir þreyttir, því að á fundinum var samþykkt önnur tillaga, sem „heimilar stjórninni að leita nýrra leiða við öflun samþykkis til læknisfræðilegra rannsókna á upplýsingum í sjúkraskrám". Hvað er átt við með þessu? Er verið að gefa aflsátt á Helsinkisam- þykktinni og óska eftir breytingum á lögunum um réttindi sjúklinga? Jafnframt fól fundurinn stjórninni að hafa í huga sjónarmið, sem komu fram í tillögu landlæknis, en var dregin til baka, og tillögur formanns LI frá 25. maí sem Islensk erfðagreining (IE) fékkst ekki til að ræða. Nokkur blæbrigðamunur er á sjónarmiðum landlæknis og formannsins að sögn hins síðarnefnda í viðtali við Morgunblaðið þar eð landlæknir vill ganga enn lengra til móts við ÍE. Því miður eru tillögur landlæknis og greinargerð hans sem vísað er til ekki birtar með frásögn Læknablaðsins af aðalfundinum. Af samhenginu má þó ráða að þær eru fjarri upphaflegri afstöðu Læknafélagsins og engan veginn ásættanlegar. Hvergi er nefnt að fundurinn hafi falið stjórninni að hefja viðræður við ÍE að nýju, viðræður sem fyrirtækið hafði leitað eftir en var slitið vegna þess að það svaraði ekki tillögum formanns Læknafélagsins. Nú hefur það hins vegar gerst að stjórn LÍ hefur óskað eftir viðræðum við IE þrátt fyrir þann „hráslagalega dónaskap", sem fyrirtækið sýndi for- manninum með því að senda út enska þýðingu á sameiginlegri yfirlýsingu hans og forstjóra fyrirtæki- sins án þess að bera hana undir formanninn. Dulkóðunarblekkingin viðurkennd í útvarpsviðtali hrósaði formaður LÍ forsvars- mönnum ÍE fyrir að hafa komið með tillögu um að þróa aðferðir til að eyða upplýsingum úr gagna- grunninum um þá sem vildu hætta þátttöku. Þar með er fyrirtækið búið að viðurkenna að allt tal um dulkóðun er blekking og gögnin í grunninum eru persónugreinanleg, eins og stjórn Læknafélagsins, landlæknir og margir aðrir hafa raunar margbent á. Óvarlegt er að treysta loforðum fyrirtækisins um eyðingu upplýsinga um þá sem þess óska. Því til staðfestingar má vitna í frásögn Morgunblaðsins (15.7.2000) af ræðu forstjórans á fundi með bandarískum þingmönnum. Blaðið vitnar orðrétt í forstjórann eftir að hafa sagt að fyrirtækið hefði að aðalmarkmiði að vinna úr þeim upplýsingum sem þegar hefur verið safnað saman: „Þetta er spurning um hvernig samspil tveggja grundvallaratriða í lífi okkar á að vera, annars vegar réttur okkar í samfélaginu og hins vegar skyldur okkar og skuldbindingar til þessa samfélags. Ég ber fulla virðingu fyrir rétti fólks til persónuverndar í samfélaginu, en um leið hlýt ég að benda á þær siðferðislegu skyldur sem felast í því að vera hluti af einu samfélagi." Og ennfremur: „Það er ekkert að því að hafa reglur, þær geta meira að segja verið gagnlegar til þess að skapa ákveðna heildarmynd og grunn til að byggja á til framtíðar. En rök fyrir hverri reglu verða að vera algerlega skýr, svo hún verði ekki til trafala. Þá væri mikill skaði unninn, .. “. Og blaðamaðurinn skrifar: „Kári lauk máli sínu með því að undirstrika að hann væri ekki á móti persónu- vernd sem slíkri, en hún mætti heldur ekki verða til þess að hamla gegn framþróun í læknisfræði“. Kannast einhverjir við tóninn? Þumbast við afhendingu gagna Hluti af samþykki til þátttöku í rannsókn, upplýstu eða opnu, er rétturinn til að hætta þátttöku hvenær sem er og fá gögn sín afhent aftur. Þeir sem hingað til hafa látið ÍE í té upplýsingar og sýni hafa skrifað undir samþykki þar sem því er heitið að viðkomandi geti hætt þátttöku í æfingum fyrirtækisins hvenær sem er. Það hefur hins vegar reynst þrautin þyngri að fá gögnum eytt eða skilað. Fyrirtækið hefur þvælst fyrir með alls konar refjum, svo að liðið hefur meira en eitt ár frá því að fólk óskaði að hætta þátttöku, jafnvel með aðstoð lögfræðinga, án þess að orðið yrði við óskum þess að gögnum væri eytt eða skilað. Þetta vekur ekki vonir um að greiðlega muni ganga fyrir Læknablaðið 2000/86 695
Qupperneq 1
Qupperneq 2
Qupperneq 3
Qupperneq 4
Qupperneq 5
Qupperneq 6
Qupperneq 7
Qupperneq 8
Qupperneq 9
Qupperneq 10
Qupperneq 11
Qupperneq 12
Qupperneq 13
Qupperneq 14
Qupperneq 15
Qupperneq 16
Qupperneq 17
Qupperneq 18
Qupperneq 19
Qupperneq 20
Qupperneq 21
Qupperneq 22
Qupperneq 23
Qupperneq 24
Qupperneq 25
Qupperneq 26
Qupperneq 27
Qupperneq 28
Qupperneq 29
Qupperneq 30
Qupperneq 31
Qupperneq 32
Qupperneq 33
Qupperneq 34
Qupperneq 35
Qupperneq 36
Qupperneq 37
Qupperneq 38
Qupperneq 39
Qupperneq 40
Qupperneq 41
Qupperneq 42
Qupperneq 43
Qupperneq 44
Qupperneq 45
Qupperneq 46
Qupperneq 47
Qupperneq 48
Qupperneq 49
Qupperneq 50
Qupperneq 51
Qupperneq 52
Qupperneq 53
Qupperneq 54
Qupperneq 55
Qupperneq 56
Qupperneq 57
Qupperneq 58
Qupperneq 59
Qupperneq 60
Qupperneq 61
Qupperneq 62
Qupperneq 63
Qupperneq 64
Qupperneq 65
Qupperneq 66
Qupperneq 67
Qupperneq 68
Qupperneq 69
Qupperneq 70
Qupperneq 71
Qupperneq 72
Qupperneq 73
Qupperneq 74
Qupperneq 75
Qupperneq 76
Qupperneq 77
Qupperneq 78
Qupperneq 79
Qupperneq 80
Qupperneq 81
Qupperneq 82
Qupperneq 83
Qupperneq 84
Qupperneq 85
Qupperneq 86
Qupperneq 87
Qupperneq 88
Qupperneq 89
Qupperneq 90
Qupperneq 91
Qupperneq 92
Qupperneq 93
Qupperneq 94
Qupperneq 95
Qupperneq 96
Qupperneq 97
Qupperneq 98
Qupperneq 99
Qupperneq 100
Qupperneq 101
Qupperneq 102

x

Læknablaðið

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.