Dagblaðið Vísir - DV - 27.02.2015, Síða 8

8 Fréttir Helgarblað 27. febrúar–2. mars 2015
Umræða um ein-
hverfu á villigötum
Mæður einhverfra drengja reiðar og gáttaðar vegna umræðu um tengslin við bólusetningar
A
ndrea Ævarsdóttir og Sig-
ríður Björk Einarsdóttir eru
báðar upplýsingafræðingar
og mæður einhverfra
drengja. Þær eru í senn reið-
ar og gáttaðar á þeirri umræðu sem
skapast hefur í þjóðfélaginu um meint
tengsl einhverfu og bólusetninga, og
telja hana á miklum villigötum. Þær
segja skoðanir fólks oft byggðar á fá-
fræði og því að fólk kann ekki að lesa
úr upplýsingum.
Þroskaðist ekki
eins og önnur börn
Björgvin sonur Andreu varð 7 ára í
nóvember. Þegar hann var um það bil
eins árs fór Andreu að gruna að eitt-
hvað hjá honum væri ekki eins og hjá
öðrum börnum: „Ég var svo heppin
að vera ein af fimm vinkonum sem all-
ar eignuðust börn 2007. Sonur minn
er yngstur og það var svo greinilegt að
hann þroskaðist ekki á sama hátt og
hin börnin. Hann velti sér til dæmis
ekki og þurfti að fara í iðjuþjálfun til að
læra að skríða, þá 11 mánaða. Hann
fór ekki að ganga fyrr en 15 mánaða
og var mjög lengi að læra allt. Hann
borðaði nánast enga fasta fæðu til níu
mánaða aldurs, hafði engan áhuga á
mat, ólíkt flestum öðrum börnum.“
Þegar Björgvin var rúmlega eins
árs var Andrea orðin viss um að hann
væri á einhvern hátt frábrugðinn öðr-
um börnum. Hún fór að skoða fjöl-
skyldusöguna en á sama tíma var 16
ára frændi Björgvins að greinast með
einhverfu. Andrea áttaði sig á að það
var sterk tilhneiging til staðar í fjöl-
skyldunni – allir svolítið svipaðir og
frekar sérstakir.
Einkenni komin löngu fyrir
MMR-bólusetningu
„Þetta gerðist allt löngu áður en Björg-
vin fékk MMR-sprautuna. Ég var kom-
in með það á hreint að hann væri á
einhverfurófinu. Það er ekki möguleiki
að bólusetning hafi breytt neinu þar
um.“ Björgvin fékk ekki greiningu fyrr
en í fyrrahaust, eftir að hafa lent hvað
eftir annað aftast á biðlista Greiningar-
og ráðgjafarstöðvar ríkisins vegna
flutninga milli bæjarfélaga. „Björgvin
er klár strákur og það hefur aldrei ver-
ið neitt vesen á honum. Hann er hins
vegar líka með athyglisbrest – og skóla-
kerfið kveikti á perunni þess vegna. Ég
er ekkert viss um að einhverfan ein
hefði dugað til – skólakerfinu virðist
sama um að börn séu einhverf.“
Erfið fæðing og lítill svefn
Sonur Sirrýjar, Sölvi Freyr, er fæddur
í febrúar 2006 og er því nýorðinn níu
ára. „Fæðingin var mjög erfið, það
þurfti að sækja hann með sogklukku,
en það var skrýtið að hann svaf ekk-
ert fyrstu nóttina. Þetta var byrjunin á
tveimur svefnlausum árum.“ Ýmislegt
varðandi þroska Sölva Freys olli for-
eldrunum áhyggjum, hann velti sér
aldrei af maga yfir á bak, hann klappaði
aldrei lófum og það var ekki hægt að
leika „hvað ertu stór“-leikinn við hann.
„Hann horfði bara á mig eins og
það væri eitthvað að mér,“ segir Sirrý
og hlær. „Þetta voru litlir hlutir, en við
fórum að tengja og hugsa þetta í sam-
hengi. Sölvi var mjög skapstór og kraft-
mikill og tók mikil skapofsaköst. Svefn-
inn var áfram mjög óeðlilegur – hann
svaf yfirleitt í tveggja tíma dúrum og
aldrei lengur en fjóra tíma í senn.“
Þegar Sölvi Freyr var 14 mánaða
voru foreldrar hans búnir að ganga
með hann á milli lækna, en fengu
hvergi hjálp. Hann var á þessum tíma
farinn að ganga og hafði mjög skrít-
ið göngulag. Þau brugðu á það ráð að
heimsækja kírópraktor: „Eftir fyrsta
tímann svaf hann tólf tíma. Kíróprakt-
orinn losaði um stífni í líkamanum og
það hafði stórmerkileg áhrif.“
Fékk greiningu snemma
Áfram höfðu Sirrý og maður hennar
miklar áhyggjur af þroska Sölva en
þegar hjúkrunarfræðingur mælti
með uppeldisnámskeiði fyrir þau í 18
mánaða skoðuninni var Sirrý nóg boð-
ið: „Ég reiddist og gekk út. Þetta fyllti
mælinn. Við fundum upp úr þessu
barnalækni sem hafði áhuga á fleiru en
að lækna börn með penisillíni.“ Sölvi
var kominn með einhverfugreiningu
þriggja ára – sem er óvenju snemmt
því í flestum tilfellum þurfa börn að
bíða árum saman eftir þjónustu Grein-
ingar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.
„Það er ekki einu sinni inni í
myndinni að Sölvi hafi ekki fæðst ein-
hverfur. Þú getur ekki búið til ein-
hverfu með því að gefa þeim eitthvað
að borða eða bólusetja þau. Þetta er
meðfætt – þó að stig og alvarleiki ein-
hverfunnar sé mjög mismunandi milli
einstaklinga. Hins vegar er algengt
að einkennin komi í ljós, eða að for-
eldrar átti sig á þeim, í kringum 18–24
mánaða aldur barnsins og það hefur
ýtt undir þessa afvegaleiddu umræðu.“
Ósanngjörn umræða
á villigötum
Andrea og Sirrý eru sammála um að
umræðan um meint tengsl einhverfu
og bólusetninga sé ótrúlega ósann-
gjörn gagnvart einhverfum börnum og
foreldrum þeirra. Andrea upplifir um-
ræðuna sem árás á sig sem foreldri.
„Ef þú segir að bólusetningar valdi
einhverfu ertu á sama tíma að segja
að barnið hafi ekki fæðst svona heldur
sé það mér að kenna, að ég hafi valið
rangt og ekki staðið mig sem foreldri.
Þjóðfélagið lítur á einhverfu sem
vandamál sem mögulega hefði verið
hægt að komast hjá því. Einhverfa er
ekki vandamál heldur hluta af mann-
legu rófi – heimurinn væri betri ef fleiri
væru þenkjandi eins og Björgvin.“
Upplýsingar sóttar
á vafasama staði
Sirrý bendir á að fólk byggi þessar
skoðanir á bullrannsóknum og sam-
særiskenningum: „Upplýsingar eru
sóttar á vefsíður sem bera nöfn eins
og vaccineswillkillyou.com eða álíka.
Fólk heldur bullinu sem sett er fram
þar á lofti sem sannleik í staðinn fyrir
að sækja sér ritrýndar heimildir. Þetta
gerir mig brjálaða og það er skelfilegt
að fylgjast með því hvernig misskiln-
ingur skapast. Samsæriskenningar
um læknamafíuna og lyfjarisana verða
ofan á og umræðan verður mjög sær-
andi fyrir foreldra einhverfra barna og
auðvitað fullorðna einhverfa líka. Þetta
fólk vill frekar hætta á að barn þeirra
veikist og deyi – en að að það gæti
greinst með einhverfu.“ n
Ragnheiður Eiríksdóttir
ragga@dv.is
Andrea og Björgvin
Björgvin er sterkur í stærð-
fræði og kunni að telja upp
á 10 á spænsku fyrir þriggja
ára aldur. Mynd SigtRyggUR ARi
Upplýsingaleit
foreldra
einhverfa.is
Sirrý vann meistaraverkefni sitt um
upplýsingahegðun foreldra barna með
einhverfu. Vefurinn einhverfa.is var unn-
inn upp úr niðurstöðum verkefnisins. Um
þessar mundir vinnur hún að doktors-
verkefni sínu sem fjallar um upplýsinga-
hegðun foreldra fatlaðra barna.
Grunar þig að barn þitt sé
einhverft?
Ungbörn: Best er að leita til ungbarnaeftirlits, læknis eða barnalæknis ef foreldrar
hafa áhyggur af þroska ungbarns.
Leikskólabörn: Þegar börn eru á leikskóla er best að setja sig í samband við
leikskólann og biðja um aðstoð þar. Leikskólinn getur farið fram á að barnið sé skoðað
nánar. Einnig er hægt að setja sig í samband við heimilislækni eða barnalækni.
Grunnskólabörn: Fyrir grunnskólabörn er best að hafa samband við skóla barns-
ins, kennara, skólastjóra eða hjúkrunafræðing. Einnig er hægt að leita til heimilis- eða
barnalæknis eða sjálfstætt starfandi sálfræðinga.
Sirrý, Sölvi og heimilis-
hundurinn Sölvi Freyr er
altalandi á ensku og mjög góður
í Minecraft.
og
Smáratorgi · Korputorgi
HUNDAFÓÐUR
FÆST HJÁ OKKUR