Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.05.2000, Síða 35
tilraunir þeirra til aö aðlaga einkenni að hversdagsleikanum
og hvernig einkennin eru loks upplifuð sem eitthvað
hættulegt sem þarf að bregðast við. Þörfin fyrir viðbrögð
kemur fram sem hræðsla, eitthvað sem allir viðmælendur
vilja tjá sig um að fyrra bragði. Sjúklingurinn er hræddur við
verkina sem slíka og hræddur við að deyja. Hjúkrunar-
fræðingurinn getur fundið til hræðslu við að gera mistök,
en hann er líka hræddur um sjúklinginn. Þegar fréttist af
komu sjúklings í alvarlegu ástandi geta hjúkrunarfræðingar
í stutta stund fundið fyrir mikilli hræðslu, sem virðist eiga
uppruna sinn í umhyggju fyrir sjúklingnum.
Andstæða hræðslu var hér túlkuð sem léttir og vellíðan
(comfort). Skilyrði vellíðunar er að hræðslu og verkjum sé
haldið í skefjum og að hæft starfsfólk sé nærri. Hjúkrunar-
fræðingar geta upplifað eins konar „flæðistilfinningu",
þegar vitað er hvernig bregðast á við og meðferð gengur
vel, jafnvel þegar sjúklingurinn er mjög veikur.
Niðurstöðurnar gætu hjálpað heilbrigðisstarfsfólki til að
skilja betur hvernig bæði sjúklingar og hjúkrunarfræðingar
upplifa bráð hjartavandamál.
Dóróthea Bergs,
hjúkrunarfræðingur, MSc
„Faldi skjólstæðingurinn"
Konur sem hugsa um eiginmenn með krónískan
lungnasjúkdóm.
Tilgangur þessarar eigindlegu rannsóknar var að lýsa mati
þátttakenda af gæðum lífs síns, þ.e. kvenna sem búa með
mönnum með krónískan teppusjúkdóm í lungum (COÞD)
og annast þá. Þessar konur leggja oft á sig ómælt erfiði til
að sjá um eiginmenn sína heima fyrir. Þar sem sjúklingar
með krónískan lungnasjúkdóm tapa smátt og smátt þreki
sínu eftir því sem sjúkdómurinn ágerist, eru þeir háðir því
að einhver annist þá þegar þeir eru ekki inni á sjúkrahúsi.
Eftirfarandi rannsóknarspurning var sett fram og notuð
við gagnasöfnun: „Hvert er mat kvenna sem annast
eiginmenn með krónískan lungnasjúkdóm (COPD) á
gæðum lífs síns?” Notuð var reynsiubundin rannsóknar-
aðferð (phenomenology). Upplýsingum var safnað frá sex
eiginkonum manna sem haft höfðu sjúkdóminn í tvö ár
eða lengur og voru hættir að geta unnið. Konurnar voru á
aldrinum 47-69 ára. Notuð voru óstöðluð opin viðtöl eftir
að konurnar höfðu skrifað undir staðfestingu þess efnis að
þær tækju þátt í rannsókninni. Helmingur kvennanna var í
vinnu utan heimilis.
Að fullu var tryggður réttur kvennanna til þess að hætta
þátttöku hvenær sem væri auk þess að farið væri með öll
gögn sem einkamál.
Við öflun upplýsinga og greiningu þeirra var lögð
áhersla á að hver kona lýsti reynslu sinni á sem huglæg-
asta hátt. Við greiningu upplýsinga var notuð aðferð
Colaizzis en hún tryggir áreiðanleika niðurstaðna þar sem
þær eru bornar undir þátttakendur um leið og þær eru
túlkaðar.
Niðurstöður sýna að huglægt mat kvennanna af
gæðum lífs síns er háð mörgum þáttum sem þær skynja í
hlutverki sínu sem umönnunaraðilar og er samofið lífi
þeirra. Almennt séð finnst þeim gæði lífs síns frekar lítil,
þar sem þær eru óánægðar með marga þætti í lífinu.
Frístundir utan heimilis eru af skornum skammti, stuðn-
ingur frá fjölskyldu og ættingjum er lítill og þeim finnst að
heilbrigðisstarfsfólk sýni þeim ekki nægilegan skilning.
Erfitt samband við eiginmennina hefur mikil áhrif á það
hvernig þátttakendur í ransókninni skynja líf sitt. Hins
vegar töldu konurnar að þeirra eigin heilsa væri ekki
vandamál sem þær leiddu hugann að. Mikilvægast töldu
þær að vera við betri heilsu en eiginmennirnir svo þær
gætu annast um þá. Niðurstöður sýndu ennfremur að
sjúkdómur eiginmannsins hefur áhrif á fleiri þætti í lífi
eiginkvennanna, eins og fjölskylduhlutverk og ábyrgð,
tengsl við börnin, félagslíf, svefn og andlega heilsu.
Konurnar upplifa það sem grimm örlög að vera bundnar
yfir eiginmönnum sínum og vita ekki hvort og hvenær þær
fá einhverja aðstoð.
Rannsóknin sýnir að með gæðabundinni nálgun við
viðfangsefnið er hægt að öðlast vitneskju um heilsufar
kvenna, í þessu tilfelli mat eiginkvenna af gæðum lífs slns
meðan þær annast eiginmenn með krónískan teppu-
sjúkdóm í lungum. Víðtækari stuðningur fyrir eiginkonur
sem eru í umönnunarhlutverki er nauðsynlegur vegna þess
að þeirra eigin heilbrigði fellur oft í skuggann fyrir alvarlegu
heilsufari eiginmannanna. Þannig gefur þessi rannsókn
vísbendingu um þörf fyrir aukna fræðslu og stuðning frá
hjúkrunarfræðingum og öðru heilbrigðisstarfsfólki til handa
ættingjum sem sjá um langveika ástvini í heimahúsum.
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 2. tbl. 76. árg. 2000
99