Dagblaðið Vísir - DV - 15.11.2016, Page 11

Vikublað 15.–17. nóvember 2016 Fréttir 11
» Loftsíur
» Smurolíusíur
» Eldsneytissíur
» Kælivatnssíur
» Glussasíur
Túrbínur
Bætir ehf. býður upp á
viðgerðarþjónustu fyrir
flestar gerðir túrbína.
Sími 567-2050 - Smiðshöfði 7 - 110 Reykjavík
Viðgerða- og varahlutaþjónusta í yfir 30 ár
Bætir ehf hefur í rúm 30 ár boðið uppá alhliða viðgerða- og varahlutaþjónustu fyrir breiðann
hóp viðskiptavina. Við þjónustum og útvegum varahluti í flestar tegundir dísilvéla og höfum
mikla reynslu í ZF og Twin Disc gírum. Bætir ehf hefur um árabil boðið uppá há gæða
varahluti, frá framleiðendum á borð við IPD og Interstate Mcbee, sem henta m.a. í vélar frá:
Caterpillar® Cummins® Detroit Diesel®
Nöfn vélaframleiðenda eru hér aðeins til upplýsinga og eru vörumerkin eign hvers framleiðanda. Cat® og Caterpillar® eru skrásett vörumerki í eigu Caterpillar Inc. Cummins® er skrásett vörumerki í eigu Cummins Engine Company. Detroit Diesel® er skráett vörumerki í eigu Detroit Diesel Corporation.
Vonast til að fá nýra áður en barnið fæðist
eru nú á formlegum biðlista eftir ígræðslu n Biðin eftir lífgjöf getur tekið á
komin varðandi líffæraígræðslur í
Svíþjóð.
„Okkur líst illa á þetta. Þetta gekk
vel í fyrra, átta ígræðslur, en síðan
ekki fyrr en í byrjun þessa mánaðar
sem eitthvað gerist í ár. Fólk er því
orðið áhyggjufullt og engin svör hafa
fengist. Á tímabili vonaði maður að
þetta væri bara sveifla, það kæmu
kannski 5–6 mánuðir og svo myndu
hrannast inn líffæri. En það virðist
ekki ætla að gerast.“ Og líkt og DV
greindi frá þá fást skýringar víst ekki
fyrr en eftir fund lækna og Sjúkra-
trygginga ríkisins við forráðamenn
verkefnisins í Svíþjóð.
Það er eitt að vera á biðlista svo
veikur og vita í raun aldrei hvenær
kallið kemur, en þegar nauðsynleg
líffæri eru ekki að berast til að hægt
sé að grynnka á biðlistanum og færa
fólki aukin lífsgæði og raun lífsgjöf þá
verður það enn erfiðara. Aðspurður
hvernig það sé að vera á bið eftir ein-
hverju sem hann veit að muni bæta
líf hans svo mjög segir Hannes að
hann geti ekki leyft sér að hugsa um
það allan daginn.
„Fyrst þegar maður byrjaði þá var
spenna, eins og að geta ekki lagt frá
sér símann, en nú eiginlega er þetta
að koma aftur í hausinn á mér. Ef
síminn hringir á óvenjulegum tíma
þá kippist maður til. Ef ég gerði ekk-
ert annað en að hugsa um það myndi
ég ekki gera neitt annað. Maðurinn
lagar sig að aðstæðum.“
Á von á öðru barni í janúar
En þótt lífið sé ekki alltaf einfalt eða
auðvelt fyrir nýrnasjúklinga í þessum
sporum þá minnir Hannes á að hann
sé fjarri því hættur að lifa.
„Ég er kvæntur og ég á fjögurra
ára gamalt barn og ég á von á öðru
barni í janúar. Þannig að ég er ekkert
hættur að lifa en þetta er afskap-
lega heftandi. Ég er ekki að ferðast
mikið. Lengi vel gátum við ekki far-
ið um Ísland, það var auðveldara að
ferðast um heiminn en Ísland. Því
það er bara nýtilkomin blóðskilun á
Akur eyri þannig að maður getur far-
ið norður og verið á Akureyri. Ég get
ekki verið meira en þrjá daga frá vél-
inni. Ef ég væri meira en viku þá væri
það lokaför.“
Eðlilegra að afskrá sig en skrá sig
Eitt þeirra mála sem oftar en einu
sinni hafa dagað uppi á Alþingi er
frumvarp um ætlað samþykki fyrir
líffæragjöf sem víða er kveðið á um.
Það merkir að gengið er út frá því að
einstaklingur sem lætur lífið vilji að
líffæri hans séu notuð til ígræðslu
nema hann hafi áður gefið skriflega
yfirlýsingu um annað. Hér á landi er
gengið út frá ætlaðri neitun. Ítrekað
hafa verið lögð fram frumvörp sem
ekkert hefur orðið úr. Aðspurður
hvort það þurfi ekki að fara að breyta
þessu hér segir Hannes að svo sé.
„En það er ekki lausn. Það er einn
af mörgum þáttum eins og kynn-
ingarstarf og umfjöllun um málefni
líffæragjafa. Maður er þakklátur fyrir
að á undanförnum 3–4 árum hefur
verið mikil umræða um líffæra-
gjafir í fjölmiðlum. Það hafa komið
fram einstaklingar sem misst hafa
ættingja og þeir hafa gefið líffæri og
rætt hvað það hafi hjálpað þeim í
sorgarferlinu og annað, og einstak-
lingar sem þegið hafa líffæri. Ég held
að ætlað samþykki myndi hjálpa til
við lengri tíma viðhorfsbreytingu í
samfélaginu. Svo er eðlilegt ef fólk
er mjög á móti þessu þá skráir það
sig bara úr þessu. Það eru meiri lík-
ur á að einstaklingur sem er á móti
líffæragjöf skrái sig út en að einstak-
lingur sem vill gefa líffæri finni sér
tíma til að skrá sig á líffæralista.“
Hannes bendir á að kannanir hafi
sýnt að átta af hverjum tíu Íslending-
um segjast fylgjandi líffæragjöf, en
fæstir hafa fyrir því að skrá þann vilja
sinn eða ræða við nána ættingja. Það
leiðir til þess að aðstandendur eru
spurðir og þeim finnst erfitt að taka
slíka ákvörðun. Svo fer að 40 prósent
aðstandenda látins ættingja hafna
brottnámi líffæra til ígræðslu hér, sem
er svipað hlutfall og þekkist annars
staðar. Fyrir utan lifandi gjafa þá er
andlát vegna heiladauða forsenda
þess að unnt sé að nýta líffæri látinna
einstaklinga til ígræðslu. Frá einum
látnum einstaklingi er mögulegt að
gefa allt að sjö einstaklingum nýtt og
betra líf.
Stór gjöf
„Þetta er rosastór gjöf,“ segir Hannes
og strýkur yfir magann þar sem nýrað
úr móður hans var grætt í hann fyrir
um 16 árum.
Þegar kemur að nýraígræðslu,
sem er algengasta líffærið sem grætt
er í Íslendinga, er eitt nýra sett, yfir-
leitt í kviðarholið. Þú færð ekki nýra
nema bæði nýrun séu hætt að starfa.
„Menn geta alveg lifað eðlilegu
lífi með annað nýra í kannski 50 pró-
senta starfsemi, við erum með „back-
up“. Í mínu tilfelli er allt farið og það
sem ég er með hérna,“ segir hann og
strýkur aftur yfir kviðinn, „það hlunk-
ast aðeins áfram. Það er ekki fyrr en
nýrnastarfsemin er komin niður fyrir
10 prósent að maður þarf á þessari
meðferð að halda og farinn að finna
veruleg einkenni.“
Vonast eftir nýra áður
en barnið fæðist
Eftir rúm sjö ár í blóðskilun og tæp
tvö ár á formlegum biðlista eftir
nýraígræðslu liggur því beinast við
að spyrja Hannes, hvað hann telji að
hann þurfi að bíða lengi enn.
„Læknirinn var að grínast með að
þetta ætti að koma fyrir jólin. Ég er
reyndar að flytja um mánaðamótin
þannig að ég vona að það komi þá
svo ég sleppi við það,“ segir hann
glettinn. „En það væri gott að geta
klárað þetta áður en barnið fæðist,“
segir Hannes sem er þó fljótur að
bæta við að björninn sé ekki unninn
þegar ígræðslu er lokið.
„Nýrað er meðferð, ekki
lækning. Ég hef farið í gegnum
þetta áður og ég segi alltaf við fólk:
Gefið ykkur ár til að jafna ykkur. Ég
veit af mönnum sem hefur fundist
þeir svo hraustir eftir 3–4 mánuði
að þeir rjúka út á vinnumarkað-
inn og þá hrynur allt. Menn verða
að gæta sín. Eftir nokkurn tíma, ár
eða tvö, kemur jafnvægi en menn
eru auðvitað mismunandi. Sumir
kenna sér aldrei meins eftir ár, en
aðrir eru að kljást við þetta áfram.
Fyrsta nýrað sem gefið var á Íslandi
er enn starfandi.“ n
„Ég er ekkert
hættur að lifa
en þetta er afskaplega
heftandi.
„Ég myndi þiggja nýra frá
hverjum sem er í dag“
Svanur fékk nýra frá föður sínum 16 ára gamall en síðan það gaf
sig er lífið á biðlistanum þrautin þyngri
Hinum megin við vegginn þar sem Hannes er í blóðskilun liggur annar ungur maður,
Svanur Halldórsson, 32 ára, í sömu erindagjörðum. DV hefur áður sagt frá baráttu hans
fyrir nýju nýra eftir að hann biðlaði til fólks í von um að einhver vildi gefa honum nýra í
ágúst síðastliðnum. Nú, tæpum þremur mánuðum síðar, er hann enn í sömu sporum og
þá. Hann mætir þrisvar í viku í blóðskilun, fjórar og hálfa klukkustund í senn.
„Ég fékk fyrsta nýrað þegar ég var 16 ára, frá pabba,“ segir Svanur í samtali við
blaðamann meðan hann liggur innan um aðra sjúklinga á deildinni og blóðskilunarvélin
vinnur sína vinnu. Hann greindist fyrst með nýrnasjúkdóm þegar hann var ungbarn en
hann háði honum ekki fyrstu árin. Hann stundaði íþróttir og var heilsuhraustur þótt
hann hafi af og til þurft að leggjast inn á spítala vegna sýkinga sem fylgja sjúkdómnum.
Hann slapp við blóðskilunarvélina á sínum tíma en þegar gjafanýrað fór að gefa sig í
janúar í fyrra sáu menn í hvað stefndi. Gjafanýrað hafði haldið honum gangandi í á sext-
ánda ár, sem Svanur segir að sé meðallíftími nýra eftir ígræðslu sem þessa.
Ljóst var að hann þyrfti nýtt nýra og eftir nokkurra mánaða undirbúningsrannsóknir
var hann, í október 2015, kominn á hinn formlega biðlista eftir nýju nýra frá Svíþjóð, þar
sem lifandi gjafi hefur ekki enn komið til sögunnar. Hann segir að lífið á biðlistanum taki
á.
„Þetta ruglar mann alveg, maður veit ekkert í hvað stefnir, maður hefur engin svör
og enga sýn á framtíðina. Það gengur ekki að þurfa að vera í svona stöðu, þetta er alveg
ömurlegt.“
Hann segir að líf hans snúist nú um að halda sér gangandi þar til hið fullkomna nýra
finnst fyrir hann.
„Ég hef ekki fókus í að gera eitthvað annað í lífinu en bara þetta eins og er. Það snýst
bara allt um þetta, og að halda sér gangandi. Sérstaklega andlega, þetta er mjög erfitt
andlega.“
Hann segir að það hafi ekki auðveldað biðina að vita að flöskuháls hafi myndast
varðandi nýru sem Íslendingar eru að fá frá Svíþjóð, eins og komið hefur fram. Hinn
möguleikinn sé alltaf að fá lifandi gjafa, nokkuð sem hann heldur einnig í vonina um.
Þótt tíðni lifandi gjafa hér á landi sé mjög há miðað við það sem gengur og gerist
annars staðar, hátt í 70 prósent, segir Svanur að ýmislegt þurfi að ganga upp.
„Það þarf að vera rétti blóðflokkurinn aðallega og vefjaflokkur en líka að það séu
einhvers konar tengsl milli líffæragjafa og líffæraþega. Það er krafa núna, en það þyrfti
bara að afnema hana að mínu mati. Ég myndi þiggja nýra frá hverjum sem er í dag.
Maður er orðinn það örvæntingarfullur. Skiljanlega, þetta er bara alltaf barátta. En best
er ef nýrað er úr einhverjum nánum ættingja.“
En hvernig er að þurfa að leita til fjölskyldu eða ættingja með slíka bón?
„Það er erfitt. Þetta er siðferðislega erfið spurning þannig að ég fæ alltaf hjálp frá
mínum nánustu og fólk er upplýst um stöðu mína. Ég fer ekki beint upp að fólki og bið
það um að skrá sig. Fólk er upplýst um mína stöðu en ég ýti aldrei á fólk, ég skil viðhorf
annarra. Það tekur langan tíma að hugsa sig um að vilja að gefa. En þetta þarf bara að
koma frá hjartanu, vera meðvituð ákvörðun hjá þeim sem ætlar að gefa.“
Þannig að þar til leysist úr þeim hnút sem kominn er upp varðandi biðlistann eftir
nýrum úr hinu norræna samstarfi er það blóðskilunarvélin sem heldur Svani gangandi.
„En það verður að opna augu almennings fyrir því hversu miklu máli þetta skiptir. Og
þessi listi er þannig að ég er ekki númer neitt. Ég er bara númer eitt til tólf. Þetta snýst
bara um að bíða eftir hinu fullkomna nýra frá Svíþjóð.“
11. nóvember 2016
Helgarblað 11.–14. nóvember 2016
6 Fréttir
A
lgjört hrun hefur orðið á
fjölda þeirra nýrna sem ís-
lenskir nýrnasjúklingar
hafa fengið til ígræðslu á
árinu í gegnum norrænt
samstarf um líffæragjafir. Átta nýrna-
ígræðslur voru framkvæmdar í fyrra í
tengslum við verkefnið en aðeins ein
það sem af er þessu ári. Það var nú
í byrjun mánaðarins sem sjúklingur
fór út til Svíþjóðar.
Sjúklingar sem bíða eftir ígræðslu
eru uggandi og aðstandendur verk-
efnisins hér á landi eru áhyggjufullir
yfir þróuninni. Boðað hefur verið til
fundar með fulltrúum Sahlgrenska-
háskólasjúkrahússins í Gautaborg
síðar í þessum mánuði þar sem skýr-
inga á þessu verður leitað. Tólf Ís-
lendingar eru nú formlega á biðlista
eftir nýrnaígræðslu.
Úr átta niður í einn
„Við viljum fá skýringar,“ segir Runólfur
Pálsson, yfirlæknir nýrnalækninga og
umsjónarmaður líffæraígræðsluteym-
is Landspítalans, um fundinn.
Runólfur segir að nýrnaígræðslur
hafi gengið mjög vel undanfarin ár og
Íslendingar séu með mjög hátt hlut-
fall nýrnabilaðra sem hafa ígrætt nýra.
Það sé fyrst og fremst því að þakka að
við séum með mikið af lifandi gjöfum.
En ígræðslur fyrir þá sem ekki hafa völ
á lifandi gjafa fara fram erlendis. Um
er að ræða samstarf milli Norðurland-
anna undir merkjum ígræðslustofn-
unarinnar Scandiatransplant sem
starfrækir líffærabanka. Líffæri sem
Íslendingar gefa fara í bankann og
ígræðsla fer oftast fram á Sahlgrenska-
háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg í
Svíþjóð sem er samstarfssjúkrahús
verkefnisins. Þannig hefur það verið
frá árinu 2010, en í ár hefur myndast
einhver flöskuháls varðandi nýru.
„Það voru átta tilfelli í fyrra og
fimm til sex á ári að meðaltali árin þar
á undan síðan þetta færðist til Gauta-
borgar frá Kaupmannahöfn. En í ár
fór sá fyrsti út núna í þessum mánuði.
Það er mjög sláandi samanborið við
fjölda síðustu ára,“ segir Runólfur.
„Byggt á því þá fer að myndast órói
meðal þeirra sem bíða. Aðgengið hef-
ur verið gott en það breyttist núna.“
Hann segir þó að þetta eigi ekki
við um önnur líffæri, en eftirspurnin
eftir nýrum er langmest.
Höfum gefið mikið í samstarfið
„Þetta er sérstök staða, ekki síst í ljósi
þess að við höfum verið að gefa mik-
ið af líffærum síðastliðin tvö ár í þetta
samstarf.“
Runólfur bendir á að í sumum til-
vikum geti líffæri sem komi héðan
til dæmis hentað best sjúklingum í
Danmörku eða Finnlandi og fara til
Sahlgrenska, þar sem ígræðslurnar
eru gerðar í langflestum tilvikum.
„Það hefur verið mikill vilji til að
gefa líffæri meðal fólks hér sem hefur
verið í þeirri aðstöðu. Þess vegna
finnst fólki sláandi þegar ígræðslu-
tíðnin dettur svona niður,“ segir
Runólfur. Hann bendir á að fyrir liggi
samstarfssamningur vegna verkefnis-
ins en þar sé ekki kveðið nákvæmlega
á um fjölda líffæra sem Íslendingar
eigi að fá úthlutað á ári hverju.
„En það er búið að boða til
fundar með þeim. Samningsaðilinn
hér er Sjúkratryggingar Íslands og
það verður fundur með fulltrúum
Sahlgrenska í lok þessa mánaðar þar
sem farið verður yfir þetta mál.“
Vilja svör
Sem stendur hafa menn því engar
skýringar fengið á þessari niðursveiflu.
„Í sumum tilfellum geta verið skýr-
ingar. Það er þannig með nýru að sum-
ir einstaklingar geta staðið höllum fæti
því þeir eru með mótefni í blóði sem
beinist gegn þeim líffærum sem völ
er á. Þá fá þeir ekki þennan valkost
og bíða lengur. Við viljum fara vel yfir
málið og fá skýringar á því hvað hef-
ur gert það að verkum að þetta hefur
dottið svona niður. Við erum búin að
senda þeim erindi út af því og það tek-
ur þá tíma að fara yfir þessi mál síð-
ustu mánuði til að geta gefið viðhlít-
andi svör og það er stefnt að því síðar
í mánuðinum. Það eru enn tæpir tveir
mánuðir eftir af árinu en okkur fannst
rétt að leita eftir því að fara yfir stöðu
mála eins og mikilvægt er í samstarfi
þjóða um svona mikilvægt mál. Verk-
efnið hefur gengið vel síðan við flutt-
um okkur til Gautaborgar árið 2010,
en svo kemur þetta skeið núna sem við
erum ekki alveg ánægð með. Við telj-
um að það þurfi að skoða hverju sætir.“
Tólf á biðlista
Eins og sakir standa eru tólf nýrna-
sjúklingar nú á formlegum biðlista
eftir nýrnaígræðslu á Íslandi en
nokkrir til viðbótar á undirbúnings-
stigi sem felur í sér viðamiklar undir-
búningsrannsóknir.
„Það er misskilningur margra að
halda að nú þegar þeir séu komnir
með nýrnabilun þurfi bara eitt sím-
tal til Svíþjóðar og þeir séu komnir
á lista. Það er ekki svo. Það er þung
meðferð og undirbúningsrannsóknir
sem tengjast ígræðslum.“ n
Vissir þú þetta um
líffæraígræðslu?
n Líffæri sem Íslendingar gefa fara í líffærabanka
Scandiatransplant en ígræðsla þeirra fer oftast fram
Sahlgrenska-háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg.
n Árangur af líffæraígræðslum er orðinn afar góður.
n Stærsta vandamálið er enn skortur á líffærum til
ígræðslu.
n Nýru eru þau líffæri sem oftast eru grædd í Íslendinga, eins og aðra.
n Hlutfall lifandi gjafa sem gefa nýra er mjög hátt hér á landi og undanfarna tvo
áratugi hafa þeir verið um 70% af öllum nýragjöfum.
n Önnur líffæri en nýru koma nær eingöngu frá látnum líffæragjöfum.
n Frá einum látnum gjafa hafa komið líffæri sem hjálpað hafa sex einstaklingum. Ein
n
látinn einstaklingur getur mögulega gefið SJÖ einstaklingum nýtt og betra líf.
n Andlát vegna heiladauða er forsenda þess að unnt sé að nýta líffæri látinna einsta
k-
linga til ígræðslu.
n Læknar koma frá Sahlgrenska-háskólasjúkrahúsinu og framkvæma brottnám og
fara með líffærin til Gautaborgar.
n 80% einstaklinga segjast myndu samþykkja að líffæri þeirra yrðu notuð til ígræðsl
u
ef sú staða kæmi upp, samkvæmt könnunum.
n Fæstir hafa fyrir því að skrá þann vilja sinn og ræða hann við nána ættingja. Það
leiðir til þess að aðstandendur eru spurðir og þeim finnst erfitt að taka slíka ákvörðun
.
n Allt að 40% aðstandenda látins ættingja hafna brottnámi líffæra til ígræðslu hér á

landi, sem er svipað hlutfall og þekkist annars staðar.
n Víða er kveðið á um ætlað samþykki sem merkir að gengið er út frá því að einstak-
lingur sem lætur lífið vilji að líffæri hans séu notuð til ígræðslu nema hann hafi áður
gefið skriflega yfirlýsingu um annað.
n Hér á landi er hins vegar gengið út frá ætlaðri neitun. Ítrekað hafa framlögð frum-
vörp að lögum um ætlað samþykki dagað uppi á Alþingi. Sífellt fleiri lönd hafa breytt

lögum sínum og gera nú ráð fyrir ætluðu samþykki.
n Þú getur skráð þig sem líffæragjafa á vefsíðu Landlæknis: www.donor.landlaeknir.
is

Heimild: Félag nýrnasjÚkra, www.nyra.is
sigurður mikael jónsson
mikael@dv.is
„ Í ár fór sá fyrsti
út núna í þessum
mánuði. Það er mjög
sláandi samanborið við
fjölda síðustu ára.
Einn
fEngið
nýrA þAð
sEm Af Er ári
n Íslendingum gengur illa að fá ígræðslu í gegnum norrænt samstarf
Vill svör Runólfur Pálsson, yfirlæknir
nýrnalækninga og umsjónarmaður
líffæraígræðsluteymis Landspítalans, segir
fækkunina sláandi og vill fá svör.
Óútskýrð
fækkun
Í fyrra gengust
átta Íslendingar
undir nýrna-
ígræðslu á
Sahlgrenska-há-
skólasjúkrahúsinu
í Gautaborg og
nutu þar góðs
af hinu norræna
samstarfi. Það
sem af er ári hefur
aðeins einn farið
til Svíþjóðar í þeim
erindagjörðum.
mynd 123rF.com
Hentar vel í matargerð, ofan á brauð, til að poppa popp,
í baksturinn, í þeytinginn, á húðina eða til inntöku.