Morgunblaðið - 16.09.2017, Blaðsíða 13

Morgunblaðið - 16.09.2017, Blaðsíða 13
Vonbrigði og veikindi taka sinn toll. En það er gleðin og litlu sigrarnir sem verða að stórum sigrum sem gefur baráttunni gildi.“ Margrét Lísa segir að breyt- ingar frá því fyrir 30 árum liggi helst í því að nú séu fötluð börn sýni- leg og njóti sama réttar og aðrir. Misjafnar skoðanir séu á því hvað henti best. En því meira sem í boði sé því betra. Elskum Álfaland „Við fjölskyldan elskum Álfa- land og Bryndís Emma er alltaf voða spennt að fara í Álfaland, henni finnst það gaman,“ segir Harpa Dís Úlfarsdóttir, móðir Bryndísar Emmu Pálsdóttur sem dvelur í Álfa- landi að minnsta kosti fimm sólar- hringa á mánuði. Harpa segir að Bryndís Emma sé með 5p-heilkenni. Því fylgi þroskahömlun sem lýsi sér meðal annars í miklum tilfinningum og hömluleysi. „Bryndís Emma byrjaði í Álfalandi rétt rúmlega fimm ára. Áður höfðum við haft stuðnings- fjölskyldur en því fylgdi töluvert óöryggi. Í Álfalandi erum við alltaf örugg með 5 sólarhringa dvöl á mán- uði og fáum fleiri ef pláss losnar,“ segir Harpa. Hún segir að þau nýti sjaldan úrrræðið fimm sólarhringa í röð. Harpa og eiginmaður hennar eiga tvö önnur börn. 11 ára stelpu sem var fimm ára þegar Bryndís Emma fæddist og tveggja og hálfs árs strák. „Stelpan hefur alltaf verið góð við Bryndísi. Hún lokar bara herberginu sínu ef hún vill frið. Strákurinn aftur á móti er oft pirr- aður á systur sinni. Hún lætur hann aldrei í friði, aldrei og nú er hann bókstaflega farinn að bíta frá sér. “ Harpa segir það mikla hvíld fyrir bróðurinn þegar Bryndís Emma fer í Álfaland. „Það er líka hvíld fyrir okkur og við getum gert meira með hinum börnunum. Farið í keilu öll saman eða við foreldrarnir fengið pössun og gert eitthvað sam- an,“ segir Harpa og bætir við að það sé auðvelt að koma systkinunum tveimur í pössun. Hún segir það ekki auðvelt að biðja fólk um að passa Bryndísi Emmu og það sé líka erfitt fyrir hana að fara í pössun. „Álfaland er hennar annað heimili og þar er hún örugg. Það er meiri agi þar á hlutunum. Heima er aðeins frjálslegra, en hún þarf mikinn aga. Þegar Bryndís Emma kemur heim eftir dvöl í Álfalandi er meiri ró yfir henni. Það er eins og hún nái að núllstillast þar,“ segir Harpa og bætir við að það skipti máli að þegar Bryndís Emma komi heim þá komi hún með öll fötin sín hrein. Álfaland þvoi fötin sem hún notar þar. Harpa segir að Bryndís Emma sé mjög dugleg. Hún elski börn í hjólastólum og sé mjög hjálpsöm. Bangsarnir hennar eru nefndir eftir börnum í Álfalandi og hún býr um þá í kerru sem hún er búin að breyta í hjólastól. Hjólastólnum fylgir svo taska sem Bryndís Emma segir að innihaldi sondur, smekki, næringu og þess háttar. „Bryndísi Emmu skortir höml- ur og ef henni dettur í hug að taka vatn af borðinu og hella yfir bróður sinn þá gerir hún það. Það liggur við að ég öfundi hana stundum af því að leyfa sér að gera það sem henni dettur í hug, “ segir Harpa hlæjandi. Hjálpsöm Bryndís Emma með bangsa í hjólastól og tilheyrandi. DAGLEGT LÍF 13 MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 16. SEPTEMBER 2017 Ársreikningaskrá RSK Lokafrestur til að skila ársreikningum til ársreikningaskrár RSK rennur út 20. september 2017 Áskorun um skil á ársreikningum hefur nú verið birt á þjónustusíðu (skattur.is) þeirra félaga, sem ekki hafa staðið skil á ársreikningi sínum til ársreikningaskrár. Forráðamenn viðkomandi félaga eru hvattir til að bregðast skjótt við og senda ársreikning rafrænt, þannig að ekki þurfi að koma til sektarákvörðunar. Unnt er að finna á rsk.is yfirlit yfir þau félög sem ekki hafa skilað ársreikningi. Vakin er athygli á að örfélög sem hafa skilað skattframtali geta nýtt sér Hnappinn. Þá er farið inn á þjónustusíðu ríkisskattstjóra skattur.is og valið að láta ríkisskattstjóra útbúa ársreikning félagsins og skila til ársreikningaskrár. 4421000 Þjónustuver 9:30-15:30rsk@rsk.is Áskorun vegna skila ársreikninga! hinum ýmsu sveitum jarðar. Natasha Royal kennir breikdans, Erna Guðrún Fritzdóttir skapandi dans, Margrét Erla Maack Bollywood-dansa og Veska Jónsdóttir Balkandansa. Síðasta vetur stóðu Íbúasamtökin fyrir málþingum og smiðjum í Spennistöðinni og verður framhald á því í vetur. Heil brú er smiðjur og málþing sem haldin eru í Spenni- stöðinni og styrkir Reykjavíkurborg verkefnið sem hófst haustið 2016. Heilli brú var hleypt af stokkunum til að tengja saman alla notendur Spennistöðvarinnar, félags- og menningarmiðstöðvar miðborg- arinnar, og eru einkunnarorð þess: Sköpum, ræðum og leikum okkur saman. Markmiðið með verkefninu er að bæta hverfisandann og sam- heldnina í hverfinu og þær eru ætl- aðar öllum íbúum í miðbænum. Heil brú hófst með leikjadegi, síð- an var haldið málþingið Sambýlið við ferðaþjónustuna og rak hver uppá- koman aðra, blússmiðja, galdra- stafa- og flugdrekasmiðja, leiksmiðja og málþingin Börnin í miðbænum, Góðir grannar og Landbúnaður í 101. Í vetur stendur m.a. til að halda örnámskeið í sirkuslistum og fönd- ur- og tónlistarsmiðjur. Málþingin verða á sínum stað og stendur með- al annars til að ræða fegurð í bygg- ingarlist og skipulagi og sambýlið við ferðaþjónustuna. Vert er að taka fram að dagskráin er ekki fullmótuð og auglýst er eftir hugmyndum að smiðjum og málþingum. Hægt er að senda póst með hugmyndum á net- fangið: midbaerinn@midbaerinn.is.  Í Álfaland kemur breiður hópur fatlaðra barna. Flest eru þroskaheft og fjöldi þeirra er alvarlega fatlaður með óstöðugt heilsufar.  Öll börn í Álfalandi eru í sólarhringsdvöl í einn til fimm daga.  Allt að 40 börn nýta sér þjónustuna á ári.  Aldrei eru fleiri en sex börn í Álfalandi á sólarhring.  Yngstu börnin eru á fyrsta ári og þau elstu á 13. ári.  Meðaldvalartími barns eru 60 dagar á ári.  Starfsmenn eru 26 og starfsmannavelta nánast engin.  Nýting heimilisins er nánast 100%. Ef barn getur ekki nýtt dvöl er öðru barni boðin hvíldarinnlögn.  Meðalfjöldi hvíldardaga er sjö á mánuði.  Hvíldardvöl er á virkum dögum og löngum fjögurra daga helgum.  Brugðist er við þörfum fyrir aukadvalir vegna sumar- og eða vetrarfría og ef veikindi koma upp í fjölskyldunni.  Húsið er tæplega 185 fm að meðtalinni 28 fm nýrri viðbyggingu. Þjónusta allan sólarhringinn KYNNING Á REKSTRI ÁLFALANDS

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.