Fréttablaðið - 24.05.2018, Blaðsíða 14

Frá degi til dags
ÚTGÁFUFÉLAG: 365 miðlar ehf. STJÓRNARFORMAÐUR: Einar Þór Sverrisson FORSTJÓRI: Ingibjörg Stefanía Pálmadóttir ÚTGEFANDI OG AÐALRITSTJÓRI: Kristín Þorsteinsdóttir kristin@frettabladid.is
AÐSTOÐARRITSTJÓRAR: Kjartan Hreinn Njálssson kjartanh@frettabladid.is, Ólöf Skaftadóttir olof@frettabladid.is, Sunna Karen Sigurþórsdóttir sunnak@frettabladid.is.
Fréttablaðið kemur út í 85.000 eintökum og er dreift ókeypis á heimili á höfuðborgarsvæðinu og Akureyri. Einnig er hægt að fá blaðið í völdum verslun um á landsbyggðinni. Fréttablaðið áskilur sér rétt til að birta allt efni blaðsins í stafrænu formi og í gagnabönkum
án endurgjalds. ISSN 1670-3871 FRÉTTABLAÐIÐ Skaftahlíð 24, 105 Reykjavík Sími: 512 5800, ritstjorn@frettabladid.is HELGARBLAÐ: Kristjana Björg Guðbrandsdóttir kristjanabjorg@frettabladid.is MARKAÐURINN: Hörður Ægisson hordur@frettabladid.is
MENNING: Magnús Guðmundsson magnus@frettabladid.is LJÓSMYNDIR: Anton Brink anton@frettabladid.is FRAMLEIÐSLUSTJÓRI: Sæmundur Freyr Árnason sfa@frettabladid.is
Halldór
Kjartan Hreinn
Njálsson
kjartanh@frettabladid.is

Þó svo að
sjaldgæfir
sjúkdómar
séu sannar-
lega fátíðir,
þá er það afar
fjölmennur
hópur ein-
staklinga sem
glímir við
sjaldgæfan
sjúkdóm.

Ekkert gerist
af sjálfu sér.
Við þurfum
að taka
pólitískar
ákvarðanir
sem byggja á
heildstæðri
framtíðarsýn.
Aðalfundur
Húnvetningafélagsins í Reykjavík verður
haldinn í Húnabúð Skeifunni 11
þriðjudaginn 29. maí klukkan 20:00
Dagskrá fundarins samkvæmt samþykktum félagsins:
Formaður gerir grein fyrir störfum félagsins á liðnu ári.
a. Féhirðir leggur fram endurskoðaða reikning félagsins.
b. Skýrslur nefnda og starfsmanna félagsins.
c. Kosningar.
d. Önnur mál.
Skógræktarferð verður 23. júní.
Stjórnin
Húnvetningafélagið
í Reykjavík
Í borgarstjórnarkosningunum á laugardaginn verður kosið um þróun borgarinnar til framtíðar. Hvernig borg verður Reykjavík eftir fjögur ár,
hvernig verður hún árið 2030? Verður hún vistvæn og
mannvæn? Verður losun gróðurhúsaloftegunda mikil
eða sama og engin í borginni? Verður Reykjavík græn
eða grá? Verða hér öflugar og hraðvirkar almenn-
ingssamgöngur? Mun félagslegt misrétti aukast eða
minnka í borginni? Verður gott að ala hér upp börn,
verður gott að nema hér og starfa og eldast? Verður
Reykjavík skemmtileg og áhugaverð borg?
Ég þykist vita að allir borgarbúar séu sammála um
að vel takist til en það er mjög mikilvægt að gera sér
grein fyrir að það er langt í frá sjálfgefið. Ekkert gerist
af sjálfu sér. Við þurfum að taka pólitískar ákvarð-
anir sem byggja á heildstæðri framtíðarsýn. Það er
auðvitað pólitísk ákvörðun að samþykkja bindandi
stefnu um kolefnishlutlausa Reykjavík árið 2040, að
hrinda af stað metnaðarfullri stefnu um borgarlínu í
samvinnu við önnur sveitarfélög á höfuðborgarsvæð-
inu og Vegagerðina, að gera samninga við verkalýðs-
félögin um endurreisn verkamannabústaðakerfisins
með því að útvega þeim kjörlóðir víðsvegar um
borgina fyrir eitt þúsund íbúðir á hagstæðum kjörum.
Það er pólitísk ákvörðun að fjölga leikskólum og
ungbarnadeildum þannig að á næstu árum komist 12
til 18 mánaða gömul börn á leikskóla. Það er pólitísk
ákvörðun að þétta borgina og gera hverfin sjálfbærari.
Einn mesti vandinn sem blasir við núna og þegar
horft er til framtíðar er atgervisflótti ungs fólks frá
Íslandi. Þess vegna þurfum að sjá til þess að Reykjavík
þróist þannig að hún verði áfram kraftmikil, skapandi
og spennandi borg fyrir ungt fólk til að búa í og starfa.
Það er beinlínis lífsnauðsynlegt. Ég er sannfærður
um að stefna núverandi meirihluta í borginni felur í
sér mikilvæg skref í rétta átt. Unga fólkið í Reykjavík
hefur sem betur fer áttað sig á þessu. Þeirra er fram-
tíðin. Í splunkunýrri könnun Félagsvísindastofnunar
kemur í ljós að hvorki meira né minna en rúm 44%
Reykvíkinga á aldrinum 18 til 29 ára segjast ætla að
kjósa Samfylkinguna. Áfram Reykjavík.
Framtíðin er núna
Hjálmar
Sveinsson
borgarfulltrúi
Samfylkingar-
innar
Reynsluspeki humarsins
Sálfræðingurinn Jordan Peterson
er greinilega bragðbesta þrætu-
eplið á boðstólum þessa dagana.
Fólk tætir hann í sig af aðdáunar-
verðum ofsa á meðan fylgjendur
hans verjast. Brynjari Níelssyni
varð þessi deila að yrkisefni á
Facebook þar sem hann sagði
þá sem eru fastir í „pólitískri
rétthugsun“ vera að fara á
límingunum yfir þessum ágæta
sálfræðingi, sem væri „ekkert að
segja annað en einfaldan sann-
leika byggðan á reynsluspeki
kynslóðanna“. Peterson styður
kenningar sínar með vísan í
goggunarröð og lífshætti humars.
Sú lífvera er hátt skrifuð hjá Sjálf-
stæðisfólki og þá með hvítvíni.
Sveinbjörg sveiflar
breiða spjótinu
Fréttablaðið.is hefur fjallað um
dramatísk vinslit Sveinbjargar
Birnu Sveinbjörnsdóttur, odd-
vita Borgarinnar okkar, og Arn-
þrúðar Karlsdóttur, á Útvarpi
Sögu. Sveinbjörg segist svo
óvinsæl á Sögu að hún geti ekki
keypt sig inn í þætti, ólíkt öðrum
framboðum. Í gær bað hún
önnur framboð að upplýsa hvort
og þá hversu mikið þau hefðu
greitt fyrir aðgang að hljóðnem-
um Sögu. Píratar, Karlalistinn
og Viðreisn svöruðu snarlega
að engin slík viðskipti hefðu
farið fram. Sömuleiðis kannaðist
Þjóðfylkingarkanónan Jón Valur
Jensson ekki við slíkt.
thorarinn@frettabladid.is
Vísindaritið The Lancet birti í gær niður-stöður umfangsmikillar úttektar á aðgengi og gæðum heilbrigðisþjónustu í 195 löndum. Kannað var hversu vel löndin takast á við sjúkdóma, pestir og veikindi sem undir venjulegum
kringumstæðum ætti að vera tiltölulega lítið mál að
eiga við og eiga aldrei að leiða til dauða. Ísland trónir á
toppi þessa lista, með 97 stig af 100 mögulegum.
Með þessar upplýsingar til hliðsjónar velta glöggir
lesendur Fréttablaðsins því líklega fyrir sér hvernig í
ósköpunum þetta getur verið raunin þegar foreldrar
langveikra barna hér á landi reyna í örvæntingu
sinni að nálgast nauðsynleg lyf í lokuðum hópum á
Facebook, eða halda jafnvel til útlanda til að kaupa lyf
og smygla til landsins.
Svarið liggur eðlilega í hagfræði. Meiri eftirspurn er
eftir lyfjum við þeim 32 sjúkdómum sem The Lancet
kannaði, svo sem niðurgangi, mislingum, sykursýki og
algengustu tegundum krabbameins, heldur en sjúk-
dómum á borð við Dravet-heilkenni, CMV-sýkingu í
móðurkviði, Lynch-heilkenni og Fairbank-sjúkdómi.
Þessir síðarnefndu sjúkdómar og heilkenni eru
brotabrot af þeim rúmlega sex þúsund sjaldgæfu sjúk-
dómum sem skráðir hafa verið. Fyrst og fremst eru
það börn sem greinast með þessa sjúkdóma.
Lyf við þessum sjúkdómum eru flókin og dýr í fram-
leiðslu. Um leið er framboðið af skornum skammti,
enda lítil gróðavon í því að framleiða sérhæft líftækni-
lyf sem gagnast örfáum einstaklingum á ári. En þó svo
að sjaldgæfir sjúkdómar séu sannarlega fátíðir, þá er
það afar fjölmennur hópur einstaklinga sem glímir
við sjaldgæfan sjúkdóm.
Krafa um bestu mögulegu meðferð og lyf við sjald-
gæfum sjúkdómum mun aðeins verða háværari með
betri greiningaraðferðum, framförum í lyfjaþróun og
hækkandi aldri þjóðarinnar. Þessi krafa er eðlileg, því
fyrir utan að vera siðferðilega réttmæt þá byggir hún
á þeirri vitneskju, ýmist beint eða óbeint, að við sjálf
erum forsenda þeirrar þekkingar og þróunar sem átt
hefur sér stað. Við stuðlum að henni í gegnum opin-
ber gjöld og með því að gefa gögn um okkur og jafnvel
lífsýni til vísindamanna. Þessi skilningur á mikilvægi
heilbrigðis- og læknavísindanna er ástæðan fyrir því
að við erum í efsta sæti hjá The Lancet.
Íslendingar eru lítil þjóð aðeins þegar það hentar.
Þegar verkefnin virðast óyfirstíganleg fyrir lítið og
einangrað land. Fyrirsláttur sem þessi í samhengi rétt-
mætrar kröfu einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma
og aðstandendur þeirra er móðgun við það verkefni
sem við höfum tekið höndum saman um og kennum
við velferðarríki.
Lögmál hagfræðinnar munu ekki leysa þennan
vanda. Til þess þarf hvata sem aðeins yfirvöld geta
veitt. Að sama skapi þarf að hlusta á ábendingar
sérfræðinga um sameinað markaðssvæði norrænu
ríkjanna fyrir lyf og um leið gera þá kröfu að lyfja-
fyrirtæki hér á landi uppfylli þá eðlilegu kröfu að geta
skaffað lyf þegar kallið berst.
Lyfjagróði
2 4 . M A Í 2 0 1 8 F I M M T U D A G U R14 S K O Ð U N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
SKOÐUN
2
4
-0
5
-2
0
1
8

0
4
:3
1
F
B
0
6
4
s
_
P
0
6
2
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
5
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
0
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
1
4
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
F
E
3
-3
F
F
0
1
F
E
3
-3
E
B
4
1
F
E
3
-3
D
7
8
1
F
E
3
-3
C
3
C
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
3
A

F
B
0
6
4
s
_
2
3
_
5
_
2
0
1
8
C
M
Y
K