Morgunblaðið - 14.06.2018, Síða 55

MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 14. JÚNÍ 2018
Renew
Nánari upplýsingar á www.geosilica.is
Fæst í apótekum, heilsubúðum, Hagkaupum, Nettó, Fjarðarkaupum og geoSilica.is
Húð, hár og neglur
Unnið úr 100% náttúrulegum
jarðhitakísil og kopar og sink
í hreinu íslensku vatni.
er sérstaklega
hannað til að
styrkja húð,
hár og neglur.
Dóra Magnúsdóttir
dora@mbl.is
Meðan aðrir unglingar unnu á kassa
í matvöruverslunum eða á skyndi-
bitastöðum var Ragnhildur Jóhann-
esdóttir farin að veita fötluðum og
langveikum börnum liðveislu en hún
var aðeins 17 ára gömul þegar hún
gerði samning um liðsveislu fyrir
átta mánaða gamlan langveikan
dreng og sinnti honum í foreldra-
húsum eina helgi í mánuði þar til
hann var orðinn fjögurra ára. Lið-
veislan var fyrst um sinn skráð á
móður Ragnhildar þar sem hún
þurfti að vera orðin 18 ára til að
taka á sig þessa miklu ábyrgð en
Ragnhildur hafði þá töluverða
reynslu af vinnu með fötluðum
börnum og var snemma ákveðin í að
liðveisla og umönnun við fötluð og
langveik fötluð börn myndi verða
hennar ævistarf. Hún kynntist fyrst
starfi með fötluðum börnum gegn-
um samstarfskonu móður hennar
sem átti dreng sem var ári yngri en
Ragnhildur. Hún aðstoðaði við
umönnun drengsins þegar þroska-
þjálfarar fóru í verkfall, aðeins 13
ára gömul, og segir að þá hafi áhugi
hennar á umönnun við fötluð og
langveik börn kviknað fyrir alvöru.
Eftir að hún kynntist honum fór
hún reglulega í heimsókn til hans
sem vinkona, fór með hann í göngu-
túra og fleira.
Lovísa litla dvelur reglulega
með fjölskyldunni
Það varð því snemma ljóst að
þessi unga kona ætlaði í framtíðinni
að sinna þeim manneskjum sem
minnst mega sín í samfélaginu.
Ragnhildur er sjúkraliði að mennt,
hún lauk námi árið 2006 og hafði þá
unnið með fötluðum börnum á
Lyngási og er núna starfsmaður í
Rjóðrinu, hvíldar- og endurhæfing-
arheimili fyrir langveik og langveik
fötluð börn, þar sem hún gengur
vaktir auk þess að sinna einu barni
heima með reglulegu millibili í þrjá
til sjö daga í senn.
Ragnhildur býr ásamt eiginmanni
sínum, Sveini Orra Sveinssyni, og
tveimur sonum, Sveini Matthíasi
sem er 10 að verða 11 og Bjarka
Hrafni sem er sjö ára, í fallegu húsi
í Gerðunum sem þau festu kaup á
fyrir tveimur árum og hafa staðið í
heilmiklum framkvæmdum og
hreiðurgerð enda er litla systir
væntanleg í heiminn í byrjun sept-
ember og mikil tilhlökkun í loftinu
hjá fjölskyldunni.
En þau eru ekki alltaf fjögur,
bráðum fimm, því hún Lovísa litla
Kristinsdóttir er oft hjá þeim,
þ.e.a.s. meðan Ragnhildur sinni
henni heima við. Þau hjónin hafa sér
herbergi í húsinu fyrir Lovísu með
tækjum og sérbúnu rúmi sem hún
þarf á að halda. Þau börn sem
Ragnhildur sinnir heima eru mikið
fötluð og oft langveik að auki og
þurfa mikla aðstoð í daglegu lífi;
nærast gegnum sondu, þurfa aðstoð
við allar athafnir daglegs lífs og
geta yfirleitt lítið tjáð sig.
Vill nýta tímann með
börnunum sem best
-Nú hefur þú sinnt börnum sem
hafa látist ung og í sumum tilfellum
var ljóst að þau ættu að öllum lík-
indum ekki langt líf fyrir höndum.
Er þetta ekki gríðarlega erfiður
hluti af starfinu?
„Jú auðvitað er það mjög erfitt
þegar börnin sem ég hef tengst
deyja. En þegar ég er með þau
reyni ég að hugsa sem minnst um
það hversu langan tíma ég á með
þeim heldur einbeiti ég mér að því
að njóta samvistanna með þeim
meðan þau eru hjá mér. Þessi börn
sem ég hef haft hafa kennt mér svo
gríðarlega margt, miklu meira en
hægt er læra á námskeiðum eða í
skóla. Ég fór til dæmis einu sinni
með veika stúlku á bráðamóttökuna
og eftir skoðun átti að senda okkur
heim. En ég óskaði eftir því að fá að
vera áfram með hana þar um nótt-
ina því ég skynjaði að eitthvað gæti
gerst, einhver smáatriði sem voru
ekki eins og þau áttu að vera. Svo
reyndist vera því hún „krassaði“ um
nóttina en var þá inni á spítalanum
og undir eftirliti og ég var mjög
ánægð með að hafa ekki farið heim
eins og mér var sagt að gera. Þau
hafa sínar leiðir til að tengjast
manni þó að þau geti ekki talað eða
tjáð sig mikið,“ segir Ragnhildur.
Hún segist líka hafa lent í því að
endurlífga börn og það sé engan
veginn hægt að bera þá reynslu
saman við við að hnoða dúkku á
námskeiði.
-Hvernig upplifa drengirnir sam-
vistir við börnin? Taka þau frá þeim
athygli eða eru þeir bara rólegir yfir
aukabarninu þegar það kemur í
heimsókn?
„Strákarnir mínir þekkja ekkert
annað en að ég hafi haft börn hér
heima af og til, og þá í nokkra daga í
senn. Ég hef aldrei upplifað að þeir
verði eitthvað pirraðir yfir þeirri at-
hygli sem barn fær sem ég sinni.
Þeir bara bíða og svo kemur röðin
að þeim. Þeir eru einmitt oft mjög
hjálplegir heima við og telja það
aldrei eftir sér að leika við Lovísu
og spyrja einmitt oft að því hvenær
hún komi þegar það líður óvenju-
langur tími á milli þess sem ég er
með hana. Þeir tengjast börnunum
með mjög jákvæðum hætti en virð-
ast um leið gera sér grein fyrir
hversu heppnir þeir eru að vera
heilir heilsu. Bjarki sagði til dæmis
nýlega um Lovísu að hann teldi að
hún myndi pottþétt verða ballerína
ef hún væri ekki svona mikið veik.
Hún er nefnilega mjög liðug sem
reyndar skýrist af því hversu slaka
vöðvaspennu hún hefur.
-En hvað segir Sveinn Orri? Nú
höfðar það sterkt til Ragnhildar að
sinna mikið fötluðum börnum sem
um leið vex mörgu fólki í augum.
Einkum þeim sem ekki þekkja til.
Hefur þér alltaf fundist jafneðlilegt
og Ragnhildi að hafa börn, sem
þurfa svo mikla umönnun, inni á
heimilinu og sem hluta af heimilislíf-
inu?
„Við kynntumst svo ung, við vor-
um ekki nema 16 að verða 17 og lið-
veislan var þá orðin hluti af lífi
Ragnhildar þannig að ég þekki svo
sem ekkert annað. Mér finnst í
rauninni bara yndislegt að hún skuli
vinna svona mikið heima því þannig
á hún meiri tíma með börnunum
okkar og við öll saman, með Lovísu
eða því barni sem Ragnhildur sinnir
hverju sinni. Liðveislan verður
þannig eðlilegur hluti af heimilislíf-
inu, sem er bara frábært,“ segir
Sveinn Orri.
Fjölskyldulífið gengi
ekki upp án Excel
Eins og flestir þurfa Ragnhildur
og Sveinn Orri að skipuleggja hlut-
ina fram í tímann, ekki eingöngu
með tilliti til liðveislunnar heldur
einnig vegna þessa að Ragnhildur
er oft á næturvöktum í Rjóðrinu og
Sveinn Orri er flugmaður hjá WOW
Air og því oft fjarverandi í einn til
þrjá daga í senn.
Við gætum þetta einfaldlega ekki
án Excel,“ segir Sveinn Orri og
Ragnhildur sýnir mér Excel-
skipulagið fyrir júní og blaðakona
getur staðfest að skipulag fjölskyld-
unnar er töluvert flóknara heldur en
hjá flestum öðrum sem hún þekkir
til.
„Við erum ekki með fastar og
löngu fyrirfram ákveðnar vaktir
heldur eru þær skipulagðar með
skömmum fyrirvara. Þannig getur
það gerst að við eigum stundum
nokkra daga, jafnvel viku saman án
þess að vera að vinna og það er
dásamlegt. En svo erum við stund-
um bæði að vinna; Ragnhildur á
næturvöktum og ég erlendis og það
Börnin hafa kennt mér svo margt
er ekki alltaf einfalt. Við þurfum að
taka hlutunum eins og þeir koma en
þetta fyrirkomulag myndi ekki
ganga upp nema af því við eigum
góða að, foreldra okkar beggja,
systur Ragnhildar og fleiri. En
þetta er púsluspil, því verður ekki
neitað,“ segir Sveinn Orri.
Með það gengur blaðakona út í
sumarið. Lovísa litla liggur á teppi á
gólfinu og hjalar sátt, strákarnir
horfa á sjónvarp enda komnir í sum-
arfrí og hjónin hafa í nógu að stúss-
ast vegna framkvæmda auk þess
sem Sveinn Orri upplýsir að hann sé
að dunda sér í að koma ljós-
myndavef á laggirnar ásamt félaga
sínum. Það er ljóst er að það er
sjaldan dauð stund í lífi þessar virku
fjölskyldu sem sinnir krefjandi
verkefnum af einstöku áreynslu-
leysi.
Morgunblaðið/Árni Sæberg
Ragnhildur Jóhannes-
dóttir og Sveinn Orri
Sveinsson búa í Gerð-
unum í Reykjavík. Þau
eiga tvo flotta stráka og
svo er von á lítilli prins-
essu í september. Fjöl-
skyldulífið er þó ekki al-
veg hefðbundið því milli
næturvakta og milli-
landaflugs opna þau
heimili sitt fyrir fötluðum
og langveikum börnum.
Fjölskyldulíf og liðveisla Ragnhildur
Jóhannesdóttir og Sveinn Orri Sveinsson
opna heimili sitt fyrir fötluð og langveik
börn. Synirnir Sveinn Matthías og Bjarki
Hrafn eru duglegir að hjálpa til.