Fréttablaðið - 27.10.2018, Síða 10

Viltu vinna með utanríkisráðuneytinu á sviði
þróunarsamvinnu og mannúðaraðstoðar?
Ráðuneytið vill fjölga samstarfsaðilum á þessu sviði, sérstaklega með skírskotun til áherslu á mannréttindi og samstarf við atvinnulífið.
Rekur þú félagasamtök, eða þekkir til félagasamtaka, sem gætu lagt okkur lið?
Ráðuneytið hefur lengi starfað með íslenskum félagasamtökum á þessum vettvangi.
Ár hvert veitir ráðuneytið styrki til verkefna í þróunarríkjum sem annað hvort njóta stuðnings
frá félagasamtökum eða eru framkvæmd af þeim.
Á síðasta ári námu heildarframlög ráðuneytisins til slíkra verkefna tæplega 300 milljónum króna.
Núna stendur yfir endurskoðun á úthlutunarreglum ráðuneytisins til slíkra verkefna.
Hafi samtök þín áhuga á að fá nánari upplýsingar um samstarf ráðuneytisins við
félagasamtök í málaflokknum eða styrkveitingar til félagasamtaka eru þið hvött til að senda tölvupóst á
netfangið felagasamtok.styrkir@utn.stjr.is með efnislínunni „Samstarf við félagasamtök“.
Viltu vinna
með okkur?
Heilbrigðismál Arndís, fimm ára
gömul dóttir Elínar Berglindar
Skúladóttur, er í eftirmeðferð við
bráðahvítblæði og á batavegi. Hún
er komin aftur með hár eftir stranga
lyfjameðferð og gladdist ákaflega í
vikunni þegar hægt var að flétta
hárið svolítið.
Fyrir rúmu ári greindist Arndís
með bráðahvítblæði. Mánuðina
áður greip hún hverja pestina á
eftir annarri. Eftir að hafa glímt við
hlaupabólu vikum saman kom í
ljós að hún var komin með bráða­
hvítblæði.
„Við vorum öll hrædd og upplifð­
um djúpa sorg fyrir hennar hönd.
Hún hafði verið mikið veik um
veturinn, oft með hita. Þegar hún
fékk svo hlaupabólu gekk henni
mjög illa að ná sér af vírusnum.
Bólurnar greru mjög hægt og illa.
Hún var orðin snjóhvít í framan
þegar hún var loks greind með hvít­
blæði og var hún send með sjúkra­
flugi til Reykjavíkur á Barnaspítala
Hringsins,“ segir Elín Berglind sem
segir meðferðina hafa hafist strax af
miklum krafti.
„Á þriðja degi frá því við fórum
með hana til læknis vegna veikinda
hennar var hún búin að fara í tvær
svæfingar, byrjuð í lyfjameðferð og á
sterum. Hún var þrjósk og þver, var
enn mjög veik og vildi bara loka sig
af með böngsunum sínum og iPad
sem við fengum að láni á Barna­
spítalanum. Við þurftum að gefa
henni lyf þrisvar á dag, auk þess
sem hún fór í svæfingar, fékk þar lyf
í mænugöngin og lyfjagjafir í æð.
Hún var uppgefin og sorgmædd og
það vorum við líka,“ segir Elín Berg­
lind sem segir dóttur sína hafa upp­
lifað að hafa verið kippt úr úr sínu
lífi og sett á stað þar sem hún vildi
ekki vera og alls ekki gera það sem
ætlast var til af henni.
„Þessa fyrstu daga sem illa gekk
með Arndísi fór ég að hugleiða hvað
ég gæti gert til að bæta ástandið.
Hjálpa henni að skilja þessar nýju
og erfiðu aðstæður sem hún var í. Ég
bjó til sögu og setti þessa litlu hluti
inn í hana sem hún þurfti að gera.
Taka lyf og passa slöngurnar sem
voru tengdar við hana. Og svo var
það hármissirinn sem við ákváðum
frá upphafi að gera að jákvæðri
reynslu.
Arndís vildi hlusta á söguna þegar
henni leið illa. Hún róaðist og áttaði
sig á að hún þyrfti að taka töflurnar
og það gekk betur og betur eftir því
sem tíminn leið,“ segir Elín Berglind
og segir börnum finnast gott að gera
leik úr því sem þarf að læra og hlusta
á sögur um það sem barnið þarf að
skilja. Það þekki hún vel úr starfi
sínu sem kennari.
Elín Berglind og vinkona hennar,
Ninna Þórarinsdóttir barnamenn­
ingarhönnuður, ákváðu að gefa
söguna út. Þær settu af stað söfnun
á Karolina Fund og voru aðeins
fjóra daga að safna fyrir lokatak­
Léttir börnum með krabbamein lífið
Dóttir Elínar Berglindar Skúladóttur greindist fjögurra ára gömul með bráðahvítblæði og lýkur meðferð 2020. Elín Berglind gefur út
bók sem auðveldar börnum með krabbamein að skilja veruleika sinn. Tólf til fjórtán börn greinast með krabbamein á hverju ári.
Elín Berglind með dóttur sinni Arndísi. FréttABlAðið/Auðunn
marki sínu. Nú eru 19 dagar eftir af
söfnuninni.
Bókina ætlar hún einnig fyrir
önnur börn til að skilja aðstæður
vina og leikfélaga sinna. „Því það
getur verið erfitt að sjá vin eða vin­
konu sem þarf að fara í gegnum
lyfjameðferð og missa hárið út af
því.“
Lyfjameðferð Arndísar er ekki
lokið. Hún á enn um 15 mánuði eftir
af meðferðinni. „Hún getur meira
verið heima og þarf lítið að fara á
spítala eins og var. Það er gott því
okkur fannst mjög erfitt að vera frá
hinum dætrum okkar vegna þess að
Arndís gat ekki fengið lyfjameðferð
í heimabyggð. Lífið er á góðu róli og
við erum afar þakklát öllum þeim
sem studdu við okkur.“
kristjana@frettabladid.is
Ég bjó til sögu og
setti þessa litlu hluti
inn í hana sem hún þurfti að
gera. Taka lyf og passa
slöngurnar sem voru tengdar
við hana. Og svo var það
hármissirinn sem við ákváð-
um frá upphafi að gera að
jákvæðri reynslu.
2 7 . o k t ó b e r 2 0 1 8 l A U g A r D A g U r10 f r é t t i r ∙ f r é t t A b l A ð i ð
2
7
-1
0
-2
0
1
8

0
4
:2
0
F
B
1
1
2
s
_
P
1
0
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
1
0
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
0
0
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
1
2
s
_
P
0
1
0
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
2
1
3
3
-F
3
1
C
2
1
3
3
-F
1
E
0
2
1
3
3
-F
0
A
4
2
1
3
3
-E
F
6
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
7
A

F
B
1
1
2
s
_
2
6
_
1
0
_
2
0
1
C
M
Y
K