Fréttablaðið - 02.03.2019, Page 36

manni stóran slíkan blett á hand-
leggnum.
Svaf ekki vegna verkja
Ástæðan fyrir því að Gunnar Karl
svaf illa sem ungbarn voru sárir
verkir. Einkennum sjúkdómsins átti
eftir að fjölga. Af tólf einkennum
sjúkdómsins hefur Gunnar Karl
átta.
Vinstri fótur hans fór að vaxa
hraðar en sá hægri. Þegar Gunnar
Karl var að byrja í grunnskóla var
hann um 8 sentimetrum lengri og
hann gekk með spelku. Hann fór
í fjölda aðgerða til að hamla vext-
inum. Hann var í stöðugum skoð-
unum og tók sterk tauga- og verkja-
lyf. Heilbrigði fóturinn tók svo fram
úr þeim vinstri. Eftir því sem árin
liðu kom í ljós að bæði mjöðm og
hryggur urðu fyrir skakkaföllum.
Þá varð mikill ofvöxtur í vinstra
fæti. Það þurfti að taka af fætinum
í skurðaðgerðum og vefja fótinn
inn í teygjubindi til að halda bjúg
í skefjum. Fóturinn var töluvert
afmyndaður vegna bjúgsins.
Fóturinn afmyndaður
„Löppin var tekin af 16. janúar 2012,
fyrir sjö árum. Þá hafði sú ákvörðun
verið á borðinu í rúmlega tvö ár. Mér
var sagt að það gæti gerst, að það
þyrfti að taka hana af. Ég fékk góðan
tíma til að melta þetta og var alveg
tilbúinn þegar svo kom að því. Og
maður þarf að vera tilbúinn til þess
andlega. Þetta var bara orðið tíma-
bært. Ég man eftir læknisskoðun-
inni þegar þetta var ákveðið. Ég tók
teygjubindið af og læknirinn sagði
lítið. Tók upp símann, hringdi. Lagði
á og tilkynnti mér hvenær aðgerðin
færi fram. Hann tók bara af skarið,“
segir Gunnar Karl sem segist aldrei
hafa séð eftir ákvörðuninni.
„Sjúkdómurinn lagðist þungt á
mig. Ég er samt sem áður þakklátur
fyrir hvernig hann leggst á mig, eins
fáránlega og það hljómar. Hann
gæti alveg hafa lagst betur á mig en
líka verr svo það verður að hugsa
jákvætt. Ýmsir fylgikvillar hafa
truflað mig en samt er ég heppinn.
Þetta truflaði mig lítið þegar ég var
barn. Ég æfði fótbolta á sumrin og
skildi reyndar ekkert í því af hverju
ég var svona lélegur. Ég hljóp auð-
vitað svolítið hægar og dröslaði
löppinni á eftir mér.
Geggjað að búa í Eyjum
Það var ekki fyrr en ég var kominn
upp í 5. bekk að ég gat minna tekið
þátt. Ég gat ekki verið með í ýmsum
leikjum. En ég skil það samt alveg
í dag, krakkar leika sér og eru ekk-
ert að of hugsa hlutina. Þeir eru
ekki vondir. Ég hafði það gott, fyrir
það fyrsta er geggjað að búa í Vest-
mannaeyjum og hafa náttúruna í
kring. Amma og afi bjuggu rétt hjá
okkur og ef mér leið eitthvað illa
þá gat ég látið afa vita og hann fór
með mig á bryggjurúnt. Það var svo
gott fólk í kringum mig. Ég lét mér
heldur ekki leiðast. Ég fann mér allt-
af eitthvað að gera. Ætli ég hafi ekki
prófað sjö mismunandi hljóðfæri.
Og var ekki góður í að spila á neitt
þeirra,“ segir hann og skellir upp úr.
„Ég er forvitinn að eðlisfari og
finnst gaman að prófa nýja hluti. Ég
held að það hafi hjálpað. Ég er líka
jákvæður að eðlisfari, það er alltaf
eitthvað gott í sjónmáli.“
Með skel og húmor
Gunnar Karl segist lítið spá í því í
dag að hann sé með þennan sjúk-
dóm. „Ég er í núinu, ég fæddist með
þennan sjúkdóm og er því líklega
meira brynjaður. Með meiri skel. Ég
hef líka húmor fyrir sjálfum mér og
mínum aðstæðum. Ég er líka hepp-
inn með fólkið í kringum mig, ég
veit ekki hvar ég væri án þess. For-
eldrar mínir og systur mínar hafa
reynst mér einstaklega vel í gegnum
tíðina. Líka vinirnir, eins og ég fann
vel þegar ég glímdi við veikindin í
desember síðastliðnum. Það voru
einstaklingar sem komu til mín á
hverjum einasta degi sem ég lá inni
svo lengi sem þau voru ekki í vinnu.
Þótt þau gætu aðeins komið við í
hálftíma var litið inn og spjallað.
Svona hlutir eru dýrmætir og gefa
manni ótrúlegan styrk í baráttunni
áfram. Svo ef þau komust ekki var
bara tekið gott spjall á Messenger í
staðinn.
Er bara venjuleg manneskja
Stundum er mér sýnd vorkunn, það
finnst mér einna helst leiðinlegt,“
segir hann og segist einna helst verða
var við það á djamminu.
„Ég er bara venjuleg manneskja.
Mér finnst gaman að fara út að
skemmta mér, fá mér bjór og svona.
Er reyndar frekar rólegur í tíðinni. En
það gerist helst á skemmtistöðum að
fólk fer að atast í mér. Það er að hrósa
mér, segja mér að ég sé algjör hetja,
svo duglegur og svona. Og vill klessa
hann,“ segir Gunnar og setur hnef-
ann fram. „Þetta getur verið niður-
lægjandi þótt ég viti vel að fólk vill
vel. Þegar svona áreiti er stanslaust
verður það erfitt.“
Hann hefur einnig fundið fyrir því
að stundum sé komið fram við hann
eins og hann sé ósjálfbjarga. „Ég var
einu sinni úti að borða með mömmu
og pabba. Þegar þjónninn hafði tekið
niður pöntun þeirra sneri hann sér
ekki að mér. Heldur spurði þau: Hvað
má svo bjóða honum? Þá tók ég mjög
ákveðinn orðið og sagði: Ég ætla að
fá lambasteik og bjór með! Ég reyni
að vera ekki dónalegur en set samt
mörk,“ segir Gunnar Karl.
Gunnar Karl býr á jarðhæð og er með gott aðgengi sem reyndi á þegar hann veiktist lífshættulega. Áður bjó hann á annarri hæð. FRÉTTABLAÐIÐ/SIGTRYGGUR ARI
SJÚKDÓMURINN LAGÐIST
ÞUNGT Á MIG. ÉG ER
SAMT SEM ÁÐUR ÞAKK-
LÁTUR FYRIR HVERNIG
HANN LEGGST Á MIG,
EINS FÁRÁNLEGA OG ÞAÐ
HLJÓMAR. HANN GÆTI
ALVEG HAFA LAGST BETUR
Á MIG EN LÍKA VERR SVO
ÞAÐ VERÐUR AÐ HUGSA
JÁKVÆTT. ÝMSIR FYLGI-
KVILLAR HAFA TRUFLAÐ
MIG EN SAMT ER ÉG
HEPPINN.
Neurofibromatosis, taugatrefjaæxlager
Neurofibromatosis 1 (NF1) er
erfðasjúkdómur sem einkenn-
ist af mislitum blettum á húð
og góðkynja bandvefsæxlum
eða hnútum sem vaxa út frá
taugaslíðrum. Einkenni sjúk-
dómsins geta verið marg-
vísleg og fara eftir því hvar
bandvefsæxlin myndast. Þau
koma helst fram í húð, tauga-
kerfi og stoðkerfi.
Einn af hverjum fimm með
NF1 er með alvarlegri ein-
kenni. En um helmingur
þeirra sem eru með NF1
hefur lítil sem engin ein-
kenni.
1–2 er fjöldi barna sem bú-
ast má við að greinist með
sjúkdóminn á hverju ári. En
að meðaltali greinist eitt
barn af hverjum 3-4.000
með NF1 á hverju ári.
Fyrstu einkenni
sjúkdómsins eru ljós-
brúnir blettir á húðinni,
Café-au-lait blettir, en
litnum hefur verið líkt við
kaffi með mjólk.
Meðferð
Ekki er til lækning við NF1
og miðar meðferðin því
að því að draga úr ein-
kennum. Í þróun eru lyf
sem eiga að hafa áhrif á
myndun NF1-hnútanna.
2 . M A R S 2 0 1 9 L A U G A R D A G U R36 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð
0
2
-0
3
-2
0
1
9

0
4
:5
5
F
B
1
2
0
s
_
P
0
8
5
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
7
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
3
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
4
5
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
2
2
7
8
-4
9
5
8
2
2
7
8
-4
8
1
C
2
2
7
8
-4
6
E
0
2
2
7
8
-4
5
A
4
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
3
B

F
B
1
2
0
s
_
1
_
3
_
2
0
1
9
C
M
Y
K