Morgunblaðið - 19.03.2019, Blaðsíða 12

12 DAGLEGT LÍF
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 19. MARS 2019
Mikið úrval af emeleruðum
vörum frá Þýskalandi
Laugavegi 29 | sími 552 4320 | www.brynja.is | verslun@brynja.is
Bolli svartur
Verð 1.940
Bolli hvítur
Verð 1.670
Brauðdallur
Verð 10.900
Fata
Verð 3.650
Húsnúmer
Verð 8.900
Kaffikanna
Verð 6.180
Koppur
Verð 5.660
Skál 20 cm
með blómum
Verð 3.350
Mælikanna með
blómum 1L
Verð 3.740
Sápuskál með baki
Verð 3.310
Bolli Ísland
Verð 1.990
Vefverslun brynja.is Fagmennska í 100 ár
Opið
virka
daga
frá 9-
18
lau fr
á 10-1
6
Vaskafat hvítt
Verð 7.640
Kanna
Verð 7.690
Kristín Heiða Kristinsdóttir
khk@mbl.is
Til hvers þarf sérstakt félagfyrir þá sem greinast ungirmeð krabbamein? Er ein-hver munur á að greinast á
fyrri hluta ævinnar, sem unglingur
eða manneskja sem er nýlega komin
á fullorðinsár, heldur en manneskja
á miðjum aldri eða á seinni hluta æv-
innar?
„Já, við þurfum sérstakt félag
fyrir ungt fólk því það er að takast á
við allt öðruvísi áskoranir í lífinu
þegar það greinist með krabbamein
heldur en þeir sem eldri eru. Og fyr-
ir vikið snertir krabbameinið aðra
þætti hjá þeim,“ segir Hulda Hjálm-
arsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts.
„Það sem brennur á ungu fólki
sem greinist með krabbamein teng-
ist því sem fólk er að gera á fyrri
hluta ævinnar. Okkar félagsmenn
eru oft í námi, þeir eru að koma und-
ir sig fótunum, að stofna fjölskyldu
eða með lítil börn á framfæri. Þau
eru oft að stíga sín fyrstu skref út í
lífið og hafa kannski lítið á milli
handanna en það getur reynst ansi
dýrt að greinast með krabbamein og
að detta jafnvel alveg út af vinnu-
markaði. Við það að greinast með
krabbamein í þeim aðstæðum kemur
spurningin um afkomu fljótt upp.
Okkar félagsmönnum eru líka ofar-
lega í huga frjósemismálin, enda
eiga margir þeirra eftir að eignast
börn. Krabbameinsmeðferðir geta
haft áhrif á frjósemi fólks og þarf
fólk að gera viðeigandi ráðstafanir
áður en meðferð hefst.“
Hefur áhrif á kynlífið
Hulda segir að áhrif krabba-
meinsmeðferðar á kynlífið séu líka
ofarlega í huga ungs fólks, sem í takt
við ungan aldur er með mikla kyn-
orku, mögulega nýgift eða í ungu
sambandi. Eða á lausu að deita og
daðra.
„Þeir sem greinast með krabba-
mein þurfa að hafa ýmislegt í huga í
tengslum við kynlífið. Til dæmis þarf
að nota smokk við kynmök fyrst eftir
lyfjameðferð og stundum má ekki
stunda samfarir í einhvern tíma.
Margir missa kynlöngun í krabba-
meinsmeðferð sem hefur auðvitað
áhrif á samband viðkomandi. Þá er
gott að huga að því hvernig hægt er
að sýna nánd og halda tengingu þó
að ekki sé hægt að stunda hefð-
bundið kynlíf. Heilbrigði makinn
getur líka verið óviss um hvernig
hann eigi að haga sér í þessum mál-
um, ég man til dæmis eftir konu sem
var með samviskubit yfir því að
langa í kynlíf þegar krabbameins-
veiki maðurinn hennar gat ekki
stundað það. En hennar náttúrulegu
þarfir eru auðvitað eðlilegar, en það
þarf að vera meðvitaður um þetta
tímabundna ójafnvægi sem verður í
sambandinu. Þess vegna skiptir máli
að pör tali saman um þessi mál og
fræðist. Hlutverkaskipan í sambandi
eða hjónabandi breytist líka við það
að makinn fær krabbamein, það
verður skekkja í sambandinu, heil-
brigði aðilinn getur orðið að eins
konar umönnunaraðila og þarf að
taka að sama skapi meiri ábyrgð í
hversdagslífinu og verður þar af leið-
andi líka fyrir miklu álagi.“
Hulda segir að ungt fólk á lausu
sem greinist með krabbamein dragi
sig sumt út af makaleitarmarkaði en
aðrir haldi ótrauðir áfram. „Svo er
það stóra spurningin: Hvenær segi
ég frá því að ég sé með krabbamein
ef ég er að hitta einhvern? Mun hinn
aðilinn þá missa allan áhuga á mér?
Ég man sjálf eftir að þegar ég
greindist með krabbamein 15 ára þá
var ég rosalega skotin í strák og við
vorum búin að plana að fara á deit. Í
millitíðinni greindist ég og svo hafði
hann samband og vildi enn hitta mig.
Ég vissi ekki hvort hann vissi að ég
væri með krabba og ég var ekki viss
um hvort ég ætti að segja honum það
því ég vildi ekki að hann færi á deit
með mér af því hann vorkenndi
mér,“ segir Hulda og hlær að minn-
ingunni.
„Ég vildi fara sem fyrst á deit
með honum, áður en ég færi að missa
hárið. En hann hætti reyndar við, ég
held hann hafi frétt af veikindum
mínum og mögulega hefur honum
fundist þetta eitthvað óþægilegt. Ég,
unglingurinn fékk mikið dramakast
út af þessu, var viss um að enginn
mundi vilja deita mig, sköllóttan
krabbameinssjúkling. Auðvitað hafa
allskonar áhrif krabbameinsmeð-
ferðar mikið að segja með sjálfs-
myndina sem er viðkvæm á ung-
lingsárunum. En í dag skil ég alveg
að hann hafi ekki alveg vitað hvernig
hann ætti að bregðast við í þessum
aðstæðum.“
Hvenær á að segja frá?
Hulda segir að einhleypt fólk
sem farið hefur í gegnum krabba-
meinsmeðferð velti líka mikið fyrir
sér þegar það kemur „aftur út á
markaðinn“, hvenær sé rétta augna-
blikið til að segja þeim sem verið er
að deita frá því að það hafi farið í
gegnum slíka meðferð.
„Sumir kjósa að segja ekki frá
því en stundum er ekki hægt að
komast hjá því, til dæmis ef brjóst
hefur verið fjarlægt eða aðrar sýni-
legar afleiðingar blasa við. Þegar ég
lauk krabbameinsmeðferð var ég að
byrja í menntaskóla og ég mætti í
MH með krúnurakaðan haus. Eng-
inn í skólanum vissi að ég hefði geng-
ið í gegnum þetta og ef fólk spurði
hvers vegna ég hefði rakað af mér
hárið sagði ég að mér þætti það töff.
Mig langaði ekki að láta skilgreina
mig sem fyrrverandi krabbameins-
sjúkling,“ segir Hulda. Hún kynntist
fyrsta kærastanum sínum á krabba-
meinsdeildinni en hann var líka í
meðferð. Þau hættu svo saman þeg-
ar hún var 19 ára.
„Þá stóð ég allt í einu frammi
fyrir þessari spurningu þegar ég fór
á mitt fyrsta stefnumót: Hvenær á
ég að segja frá krabbameinsfortíð
minni? Og ætti ég yfir höfuð að gera
það? Sumir félagsmenn okkar þurfa
að takast á við ófrjósemi eftir með-
ferð og þá getur verið enn flóknara
að fara inn í samband með áhyggjur
af því og viðbrögðum hins aðilans. Á
að tilkynna: ég er gallagripur því ég
get ekki eignast börn á náttúrulegan
máta. Auðvitað óttast fólk höfnun.“
Þeirra æðruleysi hjálpar mér
Hulda segist vissulega horfa
öðrum augum á lífið eftir reynslu
sína af að hafa greinst með krabba-
mein og gengið í gegnum krabba-
meinsmeðferð.
„Ég er mjög meðvituð um að líf-
ið hefst á ákveðnum tímapunkti og
það tekur enda á öðrum. Ég hef lært
mjög mikið af því að vinna hjá
KRAFTI og að kynnast fólkinu í fé-
laginu. Þó að ég hafi sjálf gengið í
gegnum þessa lífsreynslu þá kenna
þau mér mikið með því hvernig þau
takast á við sín veikindi, þeirra
æðruleysi hjálpar mér að skilja
mannlegt eðli. Ég er líka mjög þakk-
lát fyrir það sem ég hef og heilsuna
mína sem ég endurheimti. Ungt fólk
sem hefur ekki misst heilsuna er
kannski ekkert sérstaklega að spá í
þetta, eðlilega,“ segir Hulda og bæt-
ir við að þau hjá KRAFTI leggi mik-
ið upp úr jafningjastuðningi því það
skipti miklu máli að geta deilt og
spjallað við aðra sem hafa gengið í
gegnum svipaða reynslu.
„Þó að maður hafi gott bakland í
fjölskyldu og vinum er öðruvísi upp-
lifun að tala við fólk sem hefur verið í
svipuðum sporum. Þegar ég tala við
fólk sem er nýgreint finnst mér það
kostur að ég hafi sjálf fengið krabba-
mein því þá get ég tekið dæmi úr eig-
in lífi og ég á auðveldara með að
setja mig í þeirra spor.“
Óttinn við að tala um lífslok
Hulda segir að það hafi þroskað
hana mikið að umgangast fólk í
KRAFTI og tala um það sem oft er
mjög erfitt.
„Þó að við vitum öll að við deyj-
um einn daginn, þá erum við feimin
að tala um lífslokin. Fólki finnst
stundum eins og það kalli eigin
dauða yfir sig með því að tala um
hann. Okkur finnst sjálfsagt mál að
undirbúa komu einstaklings. Við
gerum allt klárt, málum barna-
herbergið, kaupum barnaföt og töl-
um stöðugt um hvað sé í vændum.
En þegar fólk veit að það er að fara
deyja finnst því erfiðara að undirbúa
það og tala um það. En þannig þarf
það ekki að vera, þetta er bara hin
hliðin á lífinu, við eigum að spyrja
fólk um óskir þess, hvernig það vill
hafa sín lífslok. Og það er góð tilfinn-
ing fyrir aðstandendur að vita
hvernig viðkomandi vill láta kveðja
sig. Athöfnin þarf að vera í anda þess
sem er verið að kveðja. Ástæðan fyr-
ir því að fólk verður fyrir áfalli við að
greinast með krabbamein er sú að
þetta er lífsógnandi sjúkdómur. Og
þó að flestir þeirra sem greinast með
krabbamein lifi af meðferð getum við
ekki horft framhjá þeirri staðreynd
að sumir falla frá, líka ungt fólk.“
Viss um að enginn vildi deita mig
Hulda Hjálmarsdóttir greindist með krabbamein þegar hún var 15 ára. Hún er framkvæmdastjóri KRAFTS, stuðningsfélags fyrir ungt fólk
sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur. Hulda er meðal þeirra sem flytja erindi á örráðstefnu í Stúdentakjallaranum í Háskóla
Íslands á morgun, undir yfirskriftinni Fokk ég er með krabbamein. KRAFTUR fagnar nú 20 ára afmæli með mánaðarlegum viðburðum.
Morgunblaðið/RAX
KRAFTS- kona Í menntó langaði Huldu ekki að láta skilgreina sig sem fyrrverandi krabbameinssjúkling.
Örráðstefna KRAFTS er á
morgun, miðvikudaginn 20. mars,
kl. 17.15 í Stúdentakjallaranum.
Ýmsir fyrirlesara stíga á stokk,
innlendir og erlendir, og nokkrir
Kraftsfélagar miðla reynslu sinni
og segja frá því hvað þeir hafa
gert til að koma sér í gegnum veik-
indin og afleiðingar þeirra. Ókeyp-
is aðgangur og allir velkomnir.
Nánar á kraftur.org eða á
Facebook-síðu félagsins.