Morgunblaðið - Sunnudagur - 24.03.2019, Blaðsíða 12

Morgunblaðið - Sunnudagur - 24.03.2019, Blaðsíða 12
VIÐTAL 12 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 24.3. 2019 eitt af mínum fyrstu skiptum í Seljaskóla en krakkarnir vissu það að Edda Borg væri að koma að kenna þeim tónmennt. Ég kem bara labbandi í mínum gallabuxum með hárið í tagli eftir ganginum og að stofunni sem ég átti að vera að kenna í. Þá koma til mín tvær stelpur og segja – heyrðu, veistu hún á að vera að kenna okkur hérna Edda Borg og hún er ekki komin! Þá þekktu þær mig ekki en þær áttu von á því að ég myndi koma í allri múndering- unni að kenna,“ segir hún og hlær. Ólst upp að hluta í tónlistarskóla „Þegar ég er að alast upp er ekkert húsnæði fyrir tónlistarskólann í Bolungarvík. Hluti af heimilinu mínu var því tónlistarskóli þannig að ég að hluta til ólst upp í tónlistarskóla. Það var verið að kenna á hljóðfæri í mörgum her- bergjum á mínu heimili. Pabbi hjálpaði mér rosa mikið þegar ég var að spá í að fara af stað með tónlistarskóla,“ segir Edda sem fannst börnin í Seljaskóla mörg hver ekki þekkja lög sem henni fannst að allir krakkar ættu að þekkja. „Mér fannst ég finna þörfina á tónlistar- kennslu í hverfinu. En ef ég hefði vitað þá hvað það væri mikil vinna að byggja upp tónlistar- skóla og koma honum á laggirnar, hvað þetta væri erfitt fjárhagslega þá hefði ég aldrei gert þetta!“ Hún segir að hún hafi verið skynsöm í eðli sínu og ekki viljað treysta á harkið í brans- anum heldur hafa eitthvað annað að starfa við. „Mér fannst tónlistarbransinn skemmtilegur en þetta var allt verktakavinna og mér fannst þetta ekki vera eitthvað sem ég gæti stólað 100% á, þó að eins og í Gunna Þórðar-bandinu vorum við að spila allt að fimm kvöld í viku. Það var nóg að gera en einhvern veginn fannst mér ég þurfa að hafa menntun sem ég gæti gripið í síðar meir.“ Oft er það þannig að það er hefð innan fjöl- skyldna að senda börn í tónlistarnám meðan aðrar fjölskyldur hugsa ekki út í þennan möguleika. „Það er kannski einn í fjölskyldunni sem hefur áhuga á tónlist en enginn innan fjöl- skyldunnar hefur verið í tónlistarnámi. Þá er erfiðara fyrir þennan aðila að koma því áleiðis hvað hann vill gera. Það er fullt af músík- ölskum börnum úti um allt. Ef tónlistarskólinn er áberandi í hverfinu þá eru meiri líkur á því að foreldrarnir vakni og hugsi með sér að þeir ættu að senda barnið í tónlistarskóla. Þess vegna reynum við að vera sýnileg í hverfinu. Við erum með opið hús einu sinni á ári og öllum í hverfinu er boðið að koma,“ segir hún en skól- inn var fyrst í Hólmaseli en er nú í Kleifarseli, beint við hliðina á Seljaskóla. Hún segir að 90% nem- enda séu úr hverfinu þó að alltaf komi einhverjir ann- ars staðar frá. „Fyrstu árin gat ég sagt að nemendur kæmu allt frá Keflavík og upp á Akranes því við vorum með svo mikið af nám- skeiðum og fengum fólk á öllum aldri.“ Verða börn að fara í forskóla til að missa ekki af lestinni í tónlistarnámi? „Það er ekki þannig en það er æskilegra. En ef þú ert með barn sem er níu ára og hefur áhuga á tónlist þá er um að gera að byrja. Hjá mér kom aldrei neitt annað til greina en að læra á hljóðfæri og börnin mín öll fjögur lærðu á hljóðfæri. Þau eru ekki að velja sér að vera tónlistarmenn en lærðu öll á hljóðfæri.“ Annað heimili í Los Angeles Tíminn sem Edda og Bjarni bjuggu í Los Ang- eles hefur verið áhrifaríkur í þeirra lífi en þau bjuggu vestra í á annað ár. „Síðan þá höfum við verið mikið með annan fótinn á þessu svæði. Mér finnst ég alltaf vera komin heim þegar ég er komin til LA. Við höfum eignast góða vini þarna, bæði í tónlistinni og á fleiri sviðum. Það er rosa gaman að fara til borgar- innar því þar eigum við svo stóran vinahóp,“ segir Edda, sem árin 2001-2002 tók sér endur- menntunarfrí og dvaldist með alla fjölskylduna í englaborginni. „Bjarni tengist síðan jógamiðstöð þarna sem við höfum mikið sótt þegar við förum út. Hann hefur farið í gegnum kriya-jóga og tók þar vígslu,“ segir Edda sem sjálf hefur stundað jóga og hugleiðslu. „Þetta er mikilvægur þátt- ur í okkar lífi,“ segir hún en þau hjónin kynnt- ust hugleiðslu fyrst í gegnum Erlu Stefáns- dóttur. „Við sóttum námskeið hjá henni í mörg ár en þetta voru allskonar hugleiðsluæfingar og andlegar pælingar. Þetta leiddi til þess að við opnuðum verslun í Ingólfsstræti fyrir rúmum 15 árum sem heitir Ljós og líf, verslun með bækur og ýmislegt tengt andlegri iðkun.“ Þið eruð svona andlega þenkjandi. „Það er alveg hægt að segja það og þetta er stór partur af okkar daglega lífi.“ Högg að fá greininguna Þessi andlegi þankagangur hjálpaði Eddu þegar hún greindist með MS árið 2007. „Þegar allir voru í góðærinu að græða pen- inga, þá fékk ég MS. Ég hafði í um tíu ár fund- ið ýmis einkenni og gekk á milli lækna en fékk enga niðurstöðu. Ég var reyndar einhvern tímann búinn að fara í rannsókn en læknirinn sem ég var hjá þá sagði að ég væri heppin að þetta væri ekki MS. Það var ekki tekið mænu- vökvapróf fyrr en þarna 2007 og þá var það staðfest, að þetta væri MS. Ég er að glíma við þetta. Það tók mig fimm ár að átta mig á þessu hvað sjúkdómurinn gerði við mína heilsu og sætta mig við að ég hefði greinst með þennan sjúkdóm. Það eru ákveðin einkenni sem fylgja þessum sjúkdómi og það er bara eitthvað sem ég verð að takast á við daglega. Ég þurfti að endurraða öllu í mínu lífi og forgangsraða. Það er svakalegt högg að fá svona greiningu. Ég hef reynt að fara náttúrulega leið. Ég vil meina að heilbrigður lífsstíll og hugleiðslurnar og allt þetta sem ég er að gera, að það skipti máli. Ég er lyfjalaus í dag þó að ég hafi farið á ýmis lyf en það eina sem er pottþétt í þessu öllu er aukaverkanirnar.“ Edda segir að hún hafi minni orku en áður til að gera það sem hún gerir. „Ég er ekki eins mikið á útopnu eins og ég var. Ég kemst yfir margt og er með mörg járn í eldinum en sjúk- dómurinn hefur áhrif á líf mitt.“ Jákvæðni skiptir máli „Jákvæðni skiptir alveg svakalega miklu máli. Það er mjög auðvelt að detta í eitthvert þung- lyndi við að fá þessa greiningu og hugsa – líf mitt er búið og ég er að fara að loka skólanum. Að halda sig réttum megin við línuna er verk- efni út af fyrir sig, daglegt verkefni. Fólk í kringum mig segir að þessi já- kvæðni sé að skila mér því hvernig ég er í dag, ég gæti verið miklu verri. Ég áttaði mig líka á því að ef ég færi vitlausum megin við línuna myndi það hafa áhrif á mig og líka börnin mín og maka, hafa áhrif á allt. Ég hef ekki leyft mér að fara þangað. Fyrstu árin var ég að átta mig á þessu og læra á þetta. Það var erfitt. Nú finnst mér ég vera réttum megin við línuna af því að ég ákveð að vera þar. Það koma köst, það hafa komið tímabil þar sem ég get ekki gengið og ég hef þurft að fá stuðning um húsið, stuðning við að fara í sturtu og á klósettið. Það tekur mikið á. En af því að ég er komin með smáreynslu í þessu, þá veit ég að þetta tímabil tekur enda. Er þetta mánuður eða tveir mán- uðir sem ég á að glíma við þetta? Ég veit það ekki en ég veit að þetta tekur enda og þá get ég andað léttar. Þetta er rosalega mikil hug- arvinna. Það hafa komið tímabil sem ég get ekki tjáð mig almennilega. Ég stama, ég er með orðin og veit hvað ég er að segja en það er eins og þau stoppi einhvers staðar á leiðinni. Það er rosalega óþægilegt. Þetta eru einkenni sem þú sérð ekki endi- lega utan á mér, á tímabilum þar sem ég sé illa með öðru auganu og heyri illa öðrum megin, þú sérð það ekki á mér. Fólki finnst ég líta vel út og fattar þetta ekki. En mér líður alltaf eins svona frá lærum og niður, tilfinningin er eins og ég sé frosin á fótunum.“ Edda rifjar upp myndband sem hún sá á netinu fyrir nokkrum árum þar sem verið var að reyna að sýna fólki hvernig það væri að vera með MS. „Fólk var sett í háhælaðan skó öðrum megin og froskalöpp hinum megin, klætt í kafaragleraugu og svo átti það að labba! Ef þú sérð mig einhvers staðar labba reikula í spori þá er það ekki vegna þess að ég sé búin að drekka áfengi heldur að þannig er bara líðan mín í dag,“ segir Edda sem stund- um gengur með staf. „Í fyrrasumar fórum við Bjarni ásamt yngsta syni okkar til Boston, vorum í nokkra daga og heimsóttum meðal annars listasöfn. Á fyrsta safninu náði Bjarni í hjólastól fyrir mig. Það var rosalega erfitt að þiggja það. En hins vegar er það líka algjör lúxus. Ef ég hefði byrj- að að labba um allt hefði hann þurft að styðja mig það sem eftir var af listasafninu. Þarna gat ég bara notið þess að vera að horfa á lista- verkin og þeir feðgar keyrðu mig um í hjóla- stólnum.“ Hún segir mikilvægt að sættast við að þurfa aðstoð sem þessa. „Ég þarf á þessu að halda og ætla að njóta ferðarinnar, ef ég þigg ekki þessa aðstoð, þá þarf ég bara að liggja í rúmi það sem eftir er ferðarinnar,“ segir hún og ekki er mikið varið í það. „Þetta var mjög erfitt en eftir þessa ferð er ég opnari fyrir þessu. Líka ef maður er að ferðast og ætlar að vera í stuttan tíma, að fá þá frekar aðstoð á flugvellinum í stað þess að eyða orkunni í að labba alla gangana og hafa síðan enga orku þegar þú ert komin til útlanda. Maður þarf að læra á sig,“ segir hún. „Það kemur fyrir að ég er inni í eldhúsi að elda kvöldmatinn og þá byrjar allt að hringsnúast yfir höfðinu á mér og þá verður maðurinn minn bara að stíga inn og klára.“ Er mikilvægt að hlusta á líkamann? „Það er það sem ég hef verið að læra, að hlusta á líkamann og fara ekki of geyst. Hug- urinn á mér er stundum farinn langt á undan sjálfri mér. Þetta er bara lærdómur. Þess vegna er ég alltaf að skipuleggja mig betur. Ég er ofboðslega þakklát fyrir að þetta er í fót- unum á mér en ekki höndunum. Þá gæti ég ekki verið að spila,“ segir Edda þannig að pí- anóið er heppilegt hljóðfæri fyrir hana. „Ég hefði ekki viljað vera að spila á kirkju- orgel, þá hefði ég þurft að nota fæturna. Þegar ég held tónleika núna eins og með minni mús- ík, þá sit ég. Ég hef þurft að vanda valið á skóm sem ég kaupi, ég er ekki mikið í háhæl- uðum skóm, ég get það ekki.“ Hún segir að allir hafi eitthvað sem þeir þurfi að glíma við. „Ég fékk þetta. Ég þarf að vinna eins vel með það og ég get. Það fá allir eitthvað. Sumir missa maka sinn eða börnin sín, eða fá krabbamein eða eitthvað annað. Það fá allir eitthvað til að glíma við. Með jákvæðu viðhorfi og góðum lífsstíl hefur mér tekist að fara léttar í gegnum þetta en ella held ég. Ég gæti verið miklu verri.“ Hugleiðir þú á hverjum degi? „Já, ég geri það, mismunandi mikið og öfl- ugt en ég vinn svolítið mikið í huganum. Ég hef heldur ekki borðað rautt kjöt í 26 ár. Það gerðist þannig að ég var ein í námi í Boston, Bjarni var heima með tvo eldri krakkana okk- ar, og þegar sumarið var búið þá hugsaði ég með mér að mér liði miklu betur í maganum,“ segir hún og tengdi það við það að hún væri hvorki búin að vera að borða kjöt né drekka mjólkurvörur. „Af því að þetta er val, þá sleppti ég því þeg- ar ég kom heim. Þannig hætti ég að borða kjöt,“ segir Edda, sem borðar einstaka sinnum kjúkling. „Og ég borða fisk og fullt af grænmeti,“ seg- ir Edda sem tók mjólkurvörurnar út á sama tímabili. „Þetta gerist svona ómeðvitað og allt í einu er þetta bara orðið að lífsstíl.“ Allt sem maður drekkur og borðar hefur áhrif, segir blaðamaður „og það sem þú hugsar“, botnar Edda. ’Það tók mig fimm árað átta mig á þessuhvað sjúkdómurinn gerðivið mína heilsu og sætta mig við að ég hefði greinst með þennan sjúkdóm. Ég þurfti að endurraða öllu í mínu lífi og forgangsraða.

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.