Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.2002, Blaðsíða 39

Frá aðildarfélögum
psoriasis- og exemsjúklingum,
þrátt fyrir að um mjög ólíka
sjúkdóma sé að ræða. Sú
ákvörðun hefur hins vegar oftar
en ekki verið mjög erfið í
framkvæmd og má með sanni
segja að exemsjúklingar sitji ekki
við sama borð og psoriasis-
sjúklingar varðandi fræðsluefni
og fleiri málefni sem eru ofarlega
á baugi í starfsemi SPOEX. Því
heyrast oft raddir um að ein-
göngu sé tjallað um psoriasis í
greinum og kynningum en ekki
um exem. Staðreyndin er
einfaldlega sú að meirihluti
félaga SPOEX er með psoriasis
og mun meira efni er fyrir hendi
handa þeim hópi. Þá má benda á
að í flestum öðrum löndum sem
við erum í samstarfi við er um
samtök psoriasissjúklinga ein-
göngu að ræða. Fjöldi mismun-
andi exemsjúkdóma skiptir
hundruðum. Þrátt fyrir þessa
annmarka þá á margt við sam-
eiginlega um báða hópana, svo
sem ýmsar meðferðir, sjálfs-
hjálparhópar og fleira. Því skyldu
exemsjúklingar ávallt líta þannig
á að ýmislegt geti gagnast þeim
þrátt fyrir að vísað sé til
psoriasis.
A undanförnum árum hafa
hinar ýmsu stjómir samtakanna
ítrekað reynt að fá exemsjúklinga
til þess að sinna þeim þáttum sem
varða þennan hóp félaga okkar
sérstaklega, en því miður hefur
allt of lítið áunnist í þeim efnum.
Það hefur lengi verið ósk stjórna
SPOEX að koma á fót öflugri
exemdeild innan samtakanna
sem myndi sjá um og efla þann
hluta samtakanna. Það væri svo
sannarlega verðugt verkefni að
sjá þann draum verða að vem-
leika á afmælisárinu okkar í ár.
Nú liggur fyrir ákvörðun um að
sjúklingar með psoriasisgigt
verði einn af sjálfstæðum hópum
innan Gigtarfélagsins/ÖBI, þar
sem mikil þekking og aðstaða til
sjúkraþjálfunar fyrir gigtar-
sjúklinga er fyrir hendi. Mun sú
deild verða formlega stofnuð í
haust og verður nánar greint frá
því í fréttabréfi SPOEX.
Þema afmælisársins og
afmælishátíð SPOEX
I tilefni afmælisársins ákvað
stjórn SPOEX að minnast
þessara merku tímamóta í sögu
félagsins með margvíslegum
hætti. Því var skipuð afmælis-
nefnd í upphafi ársins til þess að
vinna að þessum málum og til að
létta stjórn SPOEX vinnu við
undirbúning, fjáröflun og skipu-
lagningu afmælishátíðarinnar.
Afmælishátíðin verður haldin
helgina 27.-29. september í
Versölum.
Ætlunin er að hafa afmælis-
hátíðina sem veglegasta sem og
afmælisárið í heild. Það er einlæg
ósk okkar að hún fari fram með
öflugri almennri þátttöku félaga
og annarra velunnara sam-
takanna. Fróðlegir og skemmti-
legir fyrirlestrar verða í boði
ásamt kynningum ýmissa
fyrirtækja.
Á þemadaginn, þann 28.
september, verður þriggja rétta
hátíðarkvöldverður í Versölum.
SPOEX-félagar, erlendir sem
innlendir gestir og aðrir vel-
unnarar félagsins, munu eiga þar
saman ógleymanlega kvöldstund.
Á boðstólum verða gómsætar
veitingar, dans og margt fleira
okkur öllum til skemmtunar. Þá
er verið að vinna í því, að fá
heimskunnan „leynigest“ í
heimsókn á afmælishátíðina.
Greint verður frá því síðar
hvernig til tekst. Endanleg
afmælisdagskrá verður tilbúin
fljótlega.
Lokaorð
Á þessum þrjátíu árum sem
liðin eru frá stofnun samtakanna
hafa miklar framfarir orðið í
meðferð og rannsóknum á
húðsjúkdómum. Enn eigum við
þó langt í land með að sjá varan-
lega lækningu á okkar erfiðu og
hvimleiðu sjúkdómum. Því
verðum við að vinna ötullega að
okkar málum og efla starfsemi
SPOEX eins og kostur er. Hvers
konar fræðslustarfsemi verður
áfram stór hluti af starfsemi
samtakanna ásamt rekstri göngu-
deildarinnar í Bolholti sem hefur
fyrir löngu sannað mikilvægi sitt.
Til þess að svo megi verða og til
þess að geta orðið sýnilegri
almenningi með öflugum fjöl-
miðlakynningum og útgáfustarf-
semi, þá þurfum við íjármagn.
Oft var þörf en nú er nauðsyn.
Þekking og fræðsla eykur
umburðarlyndi og dregur úr
fordómum. Mörg okkar þekkja af
eigin raun þann sársauka og
vanmátt sem fylgir aðkasti og
fordómum í garð sjúkra og
fatlaðra. Sameiningarmáttur líkn-
arfélaga getur áorkað miklu í
betri líðan og bættum lífsgæðum
þeirra sem berjast þurfa við
fötlun af völdum sjúkdóma og
slysa.
SPOEX er eitt af aðildar-
félögum Öryrkjabandalagsins og
þakkar veittan stuðning í gegnum
árin. Miklar vonir eru bundnar
við aukið samstarf í framtíðinni.
F.h. afmælisnefndar og stjómar
SPOEX
Stella Sigfúsdóttir,
viðskiptafræðingur
formaður afmælisnefndar
tímarit öryrkjabandalagsins
39