Hinsegin dagar í Reykjavík - aug 2015, Qupperneq 22

Á heimasíðu HIV-Íslands kemur fram að
einkunnarorðin sem félagið vinnur út frá
séu til dæmis fræðsla og forvarnir en þar eru
líka orð eins og sýnileiki, viðhorf, þátttaka
og lífsgæði. Hefur starfsemi félagsins breyst
mikið síðan það var stofnað árið 1988?
Hlutverk félagsins er að styðja við HIV-
jákvætt fólk og aðstandendur þeirra og
það hefur í sjálfu sér ekkert breyst. Við
höfum frá upphafi staðið fyrir öflugri
fræðslustarfsemi og förum með skipulagða
fræðslu í alla grunn- og framhaldsskóla
landsins, á vinnustaði og margar stofnanir.
Starfsemi félagsins hefur þó eðlilega breyst
talsvert vegna þess að ásýnd sjúkdómsins
og raunveruleiki þess að vera með HIV
er allur annar en hann var í þá daga. Það
var dauðadómur að greinast með HIV og
fordómarnir og óttinn við sjúkdóminn var
allt öðruvísi og alvarlegri en í dag. Eftir
tilkomu lyfjanna lítur tilvera HIV-jákvæðra
miklu betur út og fólk getur lifað eðlilegu lífi.

Lyfin og áhrif þeirra
HIV-sjúkdómurinn er í dag skilgreindur sem
langvinnur sjúkdómur svipað og sykursýki
eða flogaveiki. Það þarf að taka lyf og
þau halda sjúkdómnum niðri; veiran er í
dvala. Lyfin fara þó mismunandi í fólk.
Sumir finna aukaverkanir, sérstaklega
þeir sem eru líka með aðra undirliggjandi
sjúkdóma og fólk sem þarf að taka önnur
lyf. Fólk sem hefur verið lengi á HIV-
lyfjum, sérstaklega þeim fyrstu sem komu
á markaðinn fyrir aldamótin, finnur líka oft
fyrir meiri aukaverkunum og hefur jafnvel
þróað með sér háan blóðþrýsting og háa
blóðfitu, hjartasjúkdóma, beinþynningu og
stoðkerfisvanda, svo dæmi séu tekin. Ég
held þó að ég tali fyrir hönd flestra HIV-
jákvæðra þegar ég segi að þeir sem eru með
HIV skilgreina sig ekki sem sjúklinga. Fólk
lifir tiltölulega eðlilegu lífi og finnur ekki
mikið fyrir þessu.

Sýnileikinn ekki nægur
Varðandi sýnileikann þá er hann því miður
ekki meiri en áður. Við sem vinnum með
HIV-jákvæðum erum sammála um það.
Langflestir sem eru með HIV taka þátt í
samfélaginu og eru á vinnumarkaðnum en
deila því oft ekki með öðrum að þeir séu
með þennan alvarlega sjúkdóm. Áður fyrr
þegar fólk þróaði með sér alnæmi og dó
jafnvel einu til tveimur árum eftir greiningu
var ekkert annað í stöðunni en að gera
sér grein fyrir að þú værir með þennan
skelfilega sjúkdóm og myndir deyja úr
honum. Þá var umræðan meiri vegna þess
að ástandið var alvarlegra.
Núna sýnist okkur að fólki finnist
þetta vera minna mál. Það er alveg rétt en
þetta er samt alls ekki búið. Það að vera
í lyfjameðferð alla ævi er stórmál. Fólk
verður gjarnan mjög óttaslegið þegar það
greinist með HIV og það er slæmt ef það
deilir ekki þessari staðreynd með neinum.
Það er alls ekki búið að skoða þetta nógu
mikið en rannsóknir sýna samt að þessum
einstaklingum líður ekki vel og þegar á
líður eiga þeir oft erfiðara með að fóta sig í
samfélaginu.
Sjálfsfordómar og höfnun
Líðan og félagsleg upplifun HIV-jákvæðra
á Íslandi er ekki nógu góð að mínu mati.
Þessu fylgir heilsufarslegt álag og líðan
fólks tengist líka mjög sýnileika þess. Það er
búið að skoða þetta til dæmis í Danmörku
og Noregi og þar hefur komið í ljós að þeir
sem eru opnir með að þeir séu HIV-jákvæðir
gagnvart vinahópnum og í fjölskyldunni og
geta sagt að þeir séu með HIV án þess að
það sé að líða yfir þá – þeim líður betur.
Sjálfsfordómar eru algengir; fólk dæmir
sig sjálft mjög harkalega fyrir að hafa lent
í þessum aðstæðum. Fólk óttast stimplun
og leggur mikið á sig til að fela ástandið.
Samfélagið segir fólki ekki beint að
skammast sín en viðheldur samt þessari
skömm að því leyti að ef þú greinist með
HIV er gefið í skyn að það sé betra að halda
því leyndu, jafnvel þótt þér myndi finnast
betra að segja frá því. HIV-jákvæðum er til
dæmis oft beinlínis ráðlagt að segja ekki frá
á vinnustöðum. Margir segjast hafa upplifað
höfnun en það að vera hafnað er ein
skelfilegasta tilfinning sem mannskepnan
finnur. Við leggjum mikið á okkur til að
falla í hópinn. Það er slítandi og fólki sem
er búið að vera lengi með HIV hættir við
þunglyndi, eins og öðrum sem eru með
langvinna sjúkdóma, og því er líka hættara
við alvarlegum streitueinkennum.
Stjórn HIV-Íslands og framkvæmdastjóri. Frá vinstri: Árni Friðrik Ólafarson, Ragnar Erling Hermannsson, Jón Sveinsson, Ingi
Hans Ágústsson og Einar Þór Jónsson. Á myndina vantar Guðna Baldursson og Sigrúnu Grendal Magnúsdóttur.
Einar glaðbeittur á svip með séra Hirti Magna Jóhannssyni og Margréti Pálma á
minningarstund í Fríkirkjunni 31. maí sl.
22