Kraftur - 2023, Blaðsíða 13

B
ls. 13
Grein
„Þið eruð að fara að gera mig veika“
Ég greindist með mergæxli í lok október 2021,
þá 37 ára gömul. Mergæxli er afar sjaldgæft
hjá fólki undir fertugu og í mínu tilfelli var það
langt gengið og búið að dreifa sér í eitlana, sem
er almennt líka mjög sjaldgæft. Læknirinn minn
telur því líklegt að ég hafi verið með sjúkdóminn
í mörg ár, án þess að ég fyndi fyrir einhverjum
teljandi einkennum.
Ég man vel eftir sterkri óraunveruleikatilfinningu
í öllum þeim mismunandi aðstæðum sem fylgdu
greiningunni og fyrstu vikunum í lyfja með-
ferð inni. Ég átti til að mynda mjög erfitt með að
meðtaka skilaboðin frá einum lækninum þegar
ég var ný greind og hann sagði að ég væri með
„mikinn sjúkdóm“. Ég yrði því að hafa samband
við spítalann strax ef ég fyndi fyrir minnstu ein-
kennum.
„Ég man að ég hugsaði:
En ég er ekkert veik.
Ég verð aldrei veik.
Þið eruð að fara að
gera mig veika. Svo
óraunverulegt var
þetta allt.“
Það var líka ómögulegt að horfast í augu við það
sem internetið sagði mér: Að krabbameinið væri
ólæknandi og ég myndi deyja eftir sirka tvö ár.
Ég trúði því en vildi á sama tíma alls ekki trúa
því. Það var því mikill léttir þegar læknirinn
minn sagði mér að ég ætti alls ekki að trúa því
sem ég læsi á internetinu um lífslíkur: Tölfræðin
væri úrelt auk þess sem ég væri svo ung að hún
ætti hvort sem er varla við mig. Yfirgnæfandi
líkur væru á því að ég myndi lifa miklu, miklu
lengur en í tvö ár þar sem mögulegt er að halda
mergæxli niðri með góðum árangri. Smám saman
fór ég því að líta á framtíðina sem raunveruleika í
staðinn fyrir draum sem myndi aldrei rætast.
Hvernig ætlið þið að bjarga mér?
Núna eru liðnir um 18 mánuðir síðan ég
greindist og ég er í því sem kallað er „full-
komið sjúk dóms hlé“. Það þýðir í raun að lyfja-
með ferðin sem ég fór í og tók um átta mánuði,
og stofnfrumumeðferðirnar tvær sem ég fór
í með fjögurra mánaða millibili hafa skilað
hámarksárangri. Engin merki finnast um virkan
sjúkdóm en þar sem mergæxli er ólæknandi þarf
ég viðhalds meðferð um ókomin ár til að halda
meininu niðri.
Á heildina litið hef ég fengið framúrskarandi
þjónustu í heilbrigðiskerfinu. Ég hef hins
vegar ekki alltaf treyst því og tortryggnin náði
hæstu hæðum um það leyti sem þyngsti hluti
meðferðarinnar var að hefjast. Vinkona mín
lést um miðjan ágúst og tæpum fjórum vikum
síðar lagðist ég inná 11G, blóðlækningadeild
Landspítalans.
Planið var svona: Fara í háskammtameðferð á
miðvikudegi, gista þá nótt á spítalanum með
vökva í æð allan tímann, fá stofnfrumurnar mínar
B
ls. 13
Kraftur