Morgunblaðið - 19.01.1982, Qupperneq 15

15
MORGUNBLAÐIÐ, ÞRIÐJUDAGUR 19. JANÚAR 1982
------------------------------ !.•; í.ii i . -
vinar, ráðskonu, eða, eins og oftast
er, venslamanns. Stundum skiptir
stór systkinahópur með sér verk-
um um að annast fatlaða móður
eða veikan föður. En alltaf er sú
hætta á ferðum að kerfið bregðist,
venslamaður veikist eða fjölskyld-
una þrýtur úthald við þessa linnu-
lausu umönnun og kiknar undan
þessu álagi.
Oft er það að fatlaðir neyðast til
að yfirgefa heimili sín langtímum
saman, eða fyrir fullt og allt,
vegna þess að einhver nákominn
sem annaðist um þá, þoldi ekki
áreynsluna og brást. Aðstoð, í eina
til tvær stundir á dag, þegar sá
fatlaði þarfnast hennar, getur
gert gæfumuninn. Það kann að
hljóma einkennilega á dögum
hverfishjúkrunarkvenna, félags-
ráðgjafa, iðjuþjálfa, heimilisað-
stoðar, heimsendra máltíða skuli
enn vera ófyllt skarð í heilbrigð-
iskerfinu. En samt er það stað-
reynd. Vel þjálfaður, traustur
sjúkraliði (care attendant) grípur
ekki inn í, heldur fyllir upp í skörð
í ofangreindri þjónustu og getur
ráðið úrslitum um það hvort hinn
fatlaði fær að dvelja áfram á
heimili sínu.
Gagnvegaþjónustan hefur sann-
að hæfni sína í því að útvega
sjúkraliða handa fötluðum.
Sveigjanleiki er helsta einkenni
þjónustunnar. Allir aldursflokkar
geta notið umönnunar til langs
eða skamms tíma og á þeim tíma
dags sem best hentar. Verulegur
hluti þjónustunnar fer fram fyrir
kl. 9 á morgnana og eftir kl. 5
síðdegis, skv. fastri áætlun — á
tímum dags þegar oftlega er ekki
völ á annarri umönnun.
A allra síðustu vikum hefur
margoft komið í ljós að Gagnvega-
þjónusta hefur ráðið úrslitum.
Dæmi:
1. Félagsráðgjafi hafði heyrt um
störf undirbúningsnefndar að
Gagnvegum og spurðist fyrir um
hvort starfsemin kæmi brátt til
framkvæmda. Hann hafði starfað
með fjölskyldu þar sem dóttir fer-
tug að aldri þjáðist af flogaveiki.
Vitað var að móðirin þurfti á
sjúkrahús stuttan tíma í senn á
næstu árum og faðirinn gæti ekki
sinnt dótturinni sökum hjarta-
kvilla. Félagsráðgjafinn hefur
árangurslaust reynt að útvega
heimahjúkrun fyrir dótturina og
er í nánum tengslum við fjölskyld-
una.
Gagnvegir hefðu getað skipu-
lagt nauðsynlega aðstoð við fjöl-
skylduna eftir þörfum og þannig
gert dótturinni kleift að dvelja
áfram á heimili sínu.
2. Daginn sem frú Pat Osborne,
formaður Landssambands Gagn-
vega, ávarpaði undirbúnings-
nefndina var maður nokkur lagður
inn á slysadeild héraðssjúkra-
hússins í Peterborough. Hann
kvaðst hafa miklar og þungar
áhyggjur af fatlaðri konu sinni
heima. Málið var rætt fram og aft-
ur og niðurstaðan varð sú að eina
ráðið væri að útvega spítalapláss
fyrir konuna þar til maðurinn
gæti aftur sinnt henni heima þeg-
ar hann hefði náð bata. Gagnvegir
hefðu getað leyst þennan vanda og
konan hefði ekki þurft að fara að
heiman.
Upphaf Gagnvega var þannig að
sjónvarpsþátturinn „Crossroads"
studdi með fjárframlögum til-
raunastarfsemi í Rugby-borg.
Raunin varð sú að heilbrigðisyf-
irvöld héraðsins veittu starfsem-
inni stuðning og nú eru starfandi
16 Gagnvegastöðvar, sem stjórnað
er frá aðalskrifstofu sem einnig
miðlar upplýsingum og reynslu.
Allar stöðvar heyra undir Lands-
samtök Gagnvega sem er skráð
góðgerðastofnun með eftirtalin
markmið:
1. að þjálfa og útvega sjúkraliða.
(a) til að létta undir með fjöl-
skyldum og styðja við hinn fatl-
aða.
(b) til að draga úr þörf fyrir
spitaladvöl fyrir fatlaða þegar
erfiðleikar koma upp í fjöl-
skyldunni.
2. að styrkja og auka, en koma
ekki í staðinn fyrir, þá hjúkrun-
arstarfsemi sem fyrir er, og
hafa náið samstarf við aðrar
stofnanir.
3. að veita örugga og vandaða
þjónustu.
Cagnvegir í Peterborough
Sumarið 1978 heyrði meðlimur í
samtökum fatlaðra í Peterbor-
ough um Gagnvegi og skýrði félög-
um sínum frá því. Málið var rætt
ítarlega á mörgum fundum og úr
varð að 22 félög tengd samtökum
fatlaðra auk heilbrigðis- og fé-
lagsmálastofnunar lýstu yfir ein-
huga stuðningi við Gagnvega-
starfsemina. Snemma árs 1979 var
skipuð undirbúningsnefnd með að-
ild fulltrúa frá Heilbrigðis- og fé-
lagsmálastofnun, auk einkafélaga,
til að vinna að stofnun slíkrar
starfsemi í Peterborough. Nefndin
miðar tillögur sínar við Peterbor-
ough-svæðið, sem telur um 117.000
íbúa.
1‘örfin fyrir (.agnvegi
í Peterborough
Nefndin bjóst ekki við að geta
metið þann fjölda venslamanna
lamaðs fólks sem býr við streitu.
Því var reynt að gera sér grein
fyrir því hve margt fatlað fólk
byggi á svæðinu. Við athugun kom
í ljós að 218 sjúklingar voru skráð-
ir til meðferðar, sumir þeirra
höfðu verið fatlaðir um skamman
tíma þegar könnunin var gerð.
Samtök MS-(Multiple Scleros-
is)sjúklinga í Peterborough telur
65 meðlimi á svæðinu. Þessir með-
limir. eru haldnir hinum ólækn-
andi sjúkdómi á ýmsum stigum og
allir munu þeir þurfa á umönnun
að halda nú þegar eða seinna.
Gagnvegir telja líklegt að 70%
MS-sjúklinga gangi í samtökin.
Samkvæmt því er áætlað að um 95
manns séu haldnir sjúkdómnum.
Skv. opinberum skýrslum munu
um 625 manns á svæðinu vera
háðir stöðugri umönnun vensla-
manna og vina.
Undirbúningsnefndin gerði
könnun á úrtaki læknaskýrslna
yfir 8500 sjúklinga. Þar kom fram
að í 20 tilfellum var um alvarlega
streitu að ræða meðal vensla-
manna sem önnuðust fatlaða á
heimili. í allmörgum tilfellum var
um bráða andlega ofþreytu að
ræða. Með viðmiðun af þessu má
ganga út frá að á svæðinu séu 275
fjölskyldur í brýnni þörf fyrir að-
stoð Gagnvega.
Niðurstöður þessara kannana
voru mörgum undrunarefni sem
starfa að hjúkrunar- og heilbrigð-
ismálum. Kom það þeim mjög á
óvart hversu margt fatlað fólk er
á svæðinu. Því miður vantar við-
líka kannanir hérlendis og verð ég
því að byggja á hinum erlendu
niðurstöðum.
Tillögur um (>agnvegaþjónustu
Undirbúningsnefndin byggir til-
lögur sínar á fyrirmyndum í öðr-
um landshlutum og hefur leitað
ráða hjá forstjóra landsamtak-
anna. I hópnum er framkvæmda-
stjóri, sem starfar 20 stundir á
viku við daglega stjórnun, og
sjúkraliðar sem hafa breytilegan
vinnutíma eftir því sem þörf kref-
ur.
Framkvæmdanefnd hefur um-
sjón með starfinu í heild og í
henni eiga sæti fulltrúar frá heil-
brigðis- og félagsmálastofnunum
auk sjálfboðafélagssamtaka.
Gagnvega hópurinn er því óháður
opinberum stofnunum en hefur
náið samstarf við þær. Þetta fyrir-
komulag hefur reynst mjög vel
annars staðar í landinu einka-
nlega vegna þess að þá er heimilt,
að fjárhagsstuðning og aðra að-
stoð megi þiggja frá hvaða aðilja
sem er.
Reynslan sýnir að þegar Gagn-
vegaþjónustu hefur verið komið á
fót berst fjárhagsaðstoð frá góð-
gerðastofnunum og ýmsum einka-
félögum. Starfshópurinn þarf á
skrifstofu að halda til bréfaskrifta
og gagnavörslu. En það skal fram
tekið að allar Gagnvegastofnanir
hafa afar lágan stjórnunarkostn-
að og mikill meirihluti fjármagns
rennur beint til starfseminnar,
þ.e. aðhlynningar. Þetta er að
hluta að þakka eðli starfshópsins
og hinni miklu góðvild sem jafnt
opinberar sem einkastofnanir
hafa alltaf auðsýnt samtökunum.
Lagt er til að tilnefndur verði
framkvæmdastjóri og valdir 6
sjúkraliðar eins fljótt og auðið er
og er ætlast til að þeir starfi að
jafnaði 15 stundir á viku.
Ekki verður þörf á að ráða
starfslið til skrifstofuvinnu þar
sem hæfur maður úr hópi fatlaðra
hefur boðist til að starfa að launa-
greiðslum og sjá um skrifstofu-
störf í sjálfboðavinnu. Vitað er um
aðra sem boðist hafa til að annast
þessi störf á sama grundvelli.
Kostnaðaráætlun er að finna í
viðauka 1. Það er með ásetningi að
miðað er við kostnaðarliði í sterl-
ingspundum vegna óstöðugleika í
gengisskráningu okkar.
Eftirlit
Enda þótt leynd skuli hvíla yfir
persónulegum högum skal þó veita
heilbrigðisstofnunum og félags-
málastofnunum tölulegar upplýs-
ingar ef óskað er.
I hverjum mánuði verða gerðir
upp reikningar og sendir forstjóra
landsamtakanna til endurskoðun-
ar.
Niðurstaða
Ljóst er að mikill fjöldi fatlaðra
er á svæðinu og í mörgum tilvik-
um búa fjölskyldur þeirra við
mikla streitu vegna stöðugrar um-
önnunar sem þær veita. Þótt fatl-
aðir njóti margvíslegrar aðstoðar
frá hinum ýmsu stofnunum eru
samt gloppur í þjónustunni t.d.
skortir nokkuð á að hægt sé að
veita aðhlynningu á öllum tímum
dags. Gagnvegir auka þjónustuna
og gera hana fjölbreyttari og
sveigjanlegri. Þjónusta Gagnvega
dregur einnig úr ásókn í rými á
stofnunum og spítölum. Einkan-
lega minnkar ásókn í elliheimili.
Skýrslur Gagnvega sýna að 51%
starfsins er helgað fólki sem kom-
ið er yfir 65 ára aldur. Þetta er
athyglisvert þar sem fjöldi þeirra
sem komast yfir áttræðisaldurinn
eykst afar hratt.
Gagnvegir nýta til fullnustu
sjálfboðavinnu. Þannig starfa
samtökin með afar lágum stjórn-
unarkostnaði.
Kostnaðarliðir í viðauka 1 munu
sennilega lækka eftir því sem
kerfið þróast. Samtökin veita
mjög brýna þjónustu með tiltölu-
lega litlum tilkostnaði.
Hingað til hefi ég aðeins fjallað
um þátt Gagnvega, en hinn þáttur-
inn, er ég gat um í inngangi mín-
um og eðli málsins vegna, hlýtur
að skarast við ár fatlaðra og er í
reynd í verksviði Gagnvega. Þar á
ég við ár aldraðra, sem nú er í
garð gengið. Vandamál tengd við-
fangsefnum aldraðra hérlendis
hljóta að fara ört vaxandi með til-
liti til ört hækkandi lífaldurs
okkar Islendinga, sem mun vera
með þeim hæsta í heimi þar sem
íslenskir karlmenn ná nú að með-
altali 74 ára aldri og konur yfir 80
ára meðalaldri.
Málefni fatlaðra og aldraðra
hljóta að skarast að meira eða
minna leyti í ýmsum þáttum. Þar
vil ég nefna sameiginlega þörf
fyrir viðltka húsnæði og á ég þar
við húsnæði utan stofnana eða
vistheimila. Þar sem bæði hinum
fatlaða og aldna er gert auðvelt að
komast út og inn ásamt með bún-
aði innanhúss og utan með marg-
víslegum hætti hæfir jafnt ungum
sem öldnum.
Þetta kalla Bretar Hospital at
Home og ég hefi leyft mér að kalla
hjúkrun á heimili. Ég mun í næstu
grein minni fja.lla um með hvaða
hætti þau mál standa í áðurnefnd-
um nágrannalöndum okkar og
vænti að fá rúm í blaðinu til að
gera þeim málum skil.
Að lokum vil ég árétta og leggja
ríka áherslu á að ég er ekki á
nokkurn hátt að kasta rýrð á
marga þá ágætu þætti er hér á
Islandi hafa verið gerðir fötluðum
og öldnum til aðstoðar, sem mest-
megnis hafa miðað að stofnunum,
elliheimilum og sjúkrahúsum, sem
í svo mörgum tilfellum eru alveg
óhjákvæmileg lausn.
En ef við eigum hér lausn, þar
sem báðir aðilar geta notið tilveru
og lífdaga í hinu venjulega bland-
aða samfélagi, þá ber okkur að
stefna á þá leið.
Sigfús J. Johnsen
Hjólastóllinn hafður með í bflnum.
Viðauki 1
Kostnaðaráætlun
fyrir Gagnvegi
Allar áætlanir eru byggðar á
verðlagi í sept. 1979.
Stofnkostnaður
Skrifstofubúnaður og vélar (keypt notað, ef hægt er)
1 skrifborð
1 borð
1 skjalaskápur
1 skrifstofustóll
6 venjul. stólar
1 sími
1 ritvél
Ýmislegt
Kostnaður alls
Rekstrarkostnaður
Skrifstofukostn.
Húsaleiga
Bréfsefni, burðargj. o.fl.
Símakostn.
Ræsting
Hiti og ljós
Tryggingarkostn.
Skrifstofukostn.
35
15
25
15
41
50
100
15
296 (sjá aths.
1)
Fyrsta ár Allt árið
£ 900 £ 900
£ 100 £ 100 (aths. 2)
£ 200 $ 250
£ 125 £ 150
£ 70 £ 80
£ 20 £ 20
£ 1500 (sjá aths. 1)
£ 1415
Aths. 1. Hér er gert ráð fyrir að skrifstofa sé tekin á leigu og búnaður
keyptur sem að ofan greinir. Ekki er gert ráð fyrir stuðningi
opinberra stofnana.
Aths. 2. Hér er reiknað með stuðningi frá öðrum en heilbrigðis- og
félagsmálastofnunum.
Rekstrarkostnaður (frh.)
I.aunakoslnaður (sjá
Framk væmdastj óri
Sjúkraliðar
Kostn. v/starfsliðs
Kostn. alls
aths. 3) Fyrsta ár Allt árið
Laun £ 2750 £ 2750
bílakostn. £ 500 £ 500
laun £ 4875 £ 6500
bílakostn. (4) £ 100 £ 100
vinnuföt £ 100 £ 100
£ 9725 £ 11850
£ 11140 £ 13350
Aths. 3. Miðað er við laun í Bretlandi 1979/’80.
Aths. 4. Reiknað er með að það taki þrjá mánuði að þjálfa starfsfólk til
hinna ýmsu starfa.