Morgunblaðið - 23.10.1983, Blaðsíða 24

64
MORGUNBLAÐIÐ, SUNNUDAGUR 23. OKTÓBER 1983
Fundur var í MS-félaginu á dögunum ...
tr
... þar sem Gyða Ólafsdóttir talaði um þingið f Vancouver.
„MS er bundinn við tempraða beltið og
algengastur í hvíta kynstofninunf
Spjallað við Gyðu Ólafsdóttur, sem veiktist af MS fyrir nokkrum árum
— „Sem betur fer eru lífslíkur þeirra, sem veikj-
ast af MS-sjúkdómnum (multiple sclerosis), mjög
góöar í flestum tilvikum. Oftast eins og hjá heil-
brigdum, en auðvitað minni hjá þeim verr settu.
Um þann hluta heimsins, þar sem MS-sjúkdómur
er, vinna menn af miklu kappi að rannsóknum,
sem vonandi geta leitt til þess aö við sjúkleikanum
finnist einhver þau lyf, sem gætu alltjent hægt á
framvindu hans eöa jafnvel læknaö hann.
Þetta segir Gyða Ólafsdóttir í
spjalli við Morgunblaðið. Hún er
sjálf með MS og er að aðstoða við
rannsóknir á þessum sjúkdómi.
Hún er nýkomin af alþjóðlegu
þingi í Vancouver, en það sat einn-
ig John Benedikz læknir.
Gyða Ólafsdóttir er í fjáröflun-
arnefnd MS-félagsins hér og segir,
að það sé ákaflega brýnt, að félag-
ið reyni að koma sér upp aðstöðu
fyrir dagvistun, og fyrir iðju- og
sjúkraþjálfun, fræðslu og al-
menna aðstoð. Eins til þess að fólk
geti hitzt og miðlað hvert öðru af
reynslu og fengið upplýsingar um
þennan sjúkdóm, sem margir hafa
rangar hugmyndir um. Gyða segir
að þetta séu aðalmarkmið MS-fé-
lagsins og í 4. grein laga félagsins
er talað um að það skuli vera í
forsvari fyrir MS-sjúklinga gagn-
vart stjórnvöldum og almenningi,
svo og hliðstæðum félögum hér og
erlendis. Einnig að kynna MS-
sjúklingum hvar aðstæður eru til
ferðalaga, starfa, þjálfunar,
skemmtana og dvalar fyrir hreyfi-
hamlaða og að vinna á annan hátt
að bættri líðan og aðstöðu
MS-sjúklinga.
— Ég veiktist af MS fyrir sjö
eða átta árum, segir Gyða.
— Það lýsti sér fyrst sem dofi í
hægri helmingi líkamans, sem leið
hjá á nokkrum vikum. En ári
seinna varð ég blind á öðru auga.
Ég gerði mér enga grein fyrir,
hvað kynni að valda þessu og ég
man, að ég hringdi upp á Slysa-
varðstofu til að spyrja hvað þetta
gæti verið, sjálfri datt mér helzt í
hug blæðing inn á augað. Síðan
hef ég fengið eitt eða tvö köst á
ári, en ég hef sjúkdóminn á það
vægu stigi, að ég hef getað stund-
að vinnu megnið af tímanum. En
ég hef stundum orðið að leggjast
inn á sjúkrahús um tíma. Þú spyrð
um viðbrögð? Ég geri ráð fyrir, að
þau séu ákaflega misjöfn, þá á ég
við, eftir að sjúkdómurinn hefur
verið greindur og manni er sagt
frá því að maður sé með MS. Auð-
vitað verða margir mjög áhyggju-
fullir og það tekur tíma bæði fyrir
sjúklinga og aðstandendur að fá
fullan skilning á, hvað um er aö
vera. Ég ítreka að við lítum alveg
sérstaklega á það sem hlutverk fé-
lagsins okkar að reyna að veita
fræðslu, upplýsingar og stuðning,
því að fáfræði um sjúkdóminn
gerir mörgum sjúklingum og að-
standendum lífið mjög erfitt eins
og eðlilegt er.
— Hér á íslandi eru nú um það
bil 170 greind MS-tilfelli, sem er
sambærilegt við það sem gerist í
þeim löndum, þar sem sjúkdóms-
ins hefur orðið vart. Benda má á
að tíðni hans er víðast hvar þar
frá 60—250 tilfelli á hverja hundr-
að þúsund íbúa. Einkenni MS geta
verið af margvíslegum toga.
Fyrstu einkenni geta til dæmis
verið blinda, oftast er hún tíma-
bundin, eins konar rafstraumstil-
finning niður hrygginn, stjórn-
leysi og dofi á útlimum. Sjúkling-
ur fær köst misjafnlega oft, einu
sinni á ári eða tvisvar, stundum
sjaldnar. Það getur staðið yfir í
nokkrar vikur, jafnvel nokkra
mánuði. Oftast nær sjúklingurinn
sér bærilega eftir að kast er geng-
ið yfir, en ef köst versna eða ef
sjúkdómurinn er á háu stigi getur
útkoman orðið binding við hjóla-
stól eða alger rúmlega. En ég legg
þó enn og aftur áherzlu á að lang-
oftast getur sjúklingurinn haldið
áfram í starfi, verður í ýmsum til-
vikum að fá aðstoð til að komast á
vinnustað og/eða fá vinnu á
vernduðum vinnustað. Aðdrag-
andi þessara kasta getur verið
mjög mismunandi langur og oft
tekur drjúgan tíma að greina
sjúkdóminn. Engin lyf eru til sem
geta læknað hann, þó eru sjúkling-
um í ýmsum tilfellum gefin lyf
eins og ACTH og Prednisolon, en
þessum lyfjum, sem fleirum fylgja
oft og einatt aukaverkanir, svo að
það er vafasamt hvert gildi þeirra
er enn sem komið er.
Gyða sagði að mjög umfangs-
miklar rannsóknir væru m.a. í
Bandaríkjunum á sjúkdómnum,
en þar eru greind um 200 ný til-
felli í hverri viku. MS-félagið þar
hafði safnað á síðasta ári um sex
milljónum dollara til að bæta að-
stöðu MS-sjúklinga og efla rann-
sóknir. Þar á ofan bætist talsvert
fé frá opinberum aðilum og trygg-
ingarstofnunum. Það kom til
dæmis fram á þessu þingi, að
beinn kostnaður í sambandi við
MS í Bandaríkjunum er 3 millj-
arðar dollara.
MS er algengasti bæklunarsjúk-
dómur í miðtaugakerfi í ungu
fólki. Hann lýsir sér með bólgum í
slíðri taugaþráða. Bólgublettir
birtast án skýranlegra ástæðna,
bólgan hjaðnar oftast, en skilur
oft eftir ör. Fyrir kemur, að bólg-
an hverfur ekki og sjúkdómurinn
færist smátt og smátt á verra stig.
Sjúkdómurinn er algengastur á
aldrinum 18—48 ára, en þekkist í
öðrum aldurshópum. Hann grein-
ist oftar í konum en körlum eða 3
á móti 2. Talið er að orsök sjúk-
dómsins megi rekja til sýkingar í
æsku, væntanlega vírus sem býr
um sig í líkamanum vegna galla í
ofnæmisvarnarkerfi líkamans.
Það er athyglisvert, að sjúk-
dómurinn er nánast einvörðungu
bundinn við tempraða beltið og er
algengastur í hvíta kynstofninum.
MS hefur verið afar sjaldgæfur
meðal svertingja en hefur þó skot-
ið upp kollinum vegna blöndunar
við hvíta menn. Nefna má, að í
Kína og Japan er sjúkdómurinn
sjaldgæfur, en mun illskeyttari en
víðast hvar annars staðar, ef fólk
veikist af honum á annað borð.
Sem dæmi um hversu háttar til
með útbreiðslu eða tíðni sjúk-
dómsins má nefna rannsókn, sem
gerð var fyrir nokkrum árum og
var unnin af Geoffrey Dean, sem
var einn ræðumanna á þinginu í
Vancouver. Þar kom fram að tíðni
MS í Suður-Afríku er um 9 á
hverja hundrað þúsund og í Eng-
landi að meðaltali 100 á hverja
hundrað þúsund. í þessu felst eig-
inlega þetta: Flytji barn frá Eng-
landi til Suður-Afríku, þá eru lík-
urnar á að það fái MS jafnlitlar og
í innfæddum þar. En flytji það
eftir ca. 15 ára aldur, bæri það
með sér sömu áhættu og í Eng-
landi. Einnig að barn sem flytur
frá Suður-Afríku til Englands er
með aukna hættu í sér, sbr. ensk
börn. Flytji barnið til Englands
eftir 15 ára aldur er áhættan
ámóta og hjá suður-afrísku fólki.
Þessi mál öll, svo og frekari
rannsóknir á sjúkdómnum, voru
til umræðu á þinginu í Vancouver.
Gyða Ólafsdóttir sagði að það
væri ómetanlegt, að haldnar væru
slíkar ráðstefnur þar sem ekki að-
eins kæmu sérfræðingar og bæru
saman bækur sínar, heldur einnig
fólk, sem þekkir sjúkdóminn af
eigin raun.
í MS-félaginu í Reykjavík eru
skráðir um 270 manns, sjúklingar,
aðstandendur og styrktarfélagar.
MS-félag er einnig í Skagafirði
með um 170 félaga. Það hamlar
svo því miður starfsemi félag-
anna, að fé er af skornum
skammti til þeirra ætlunarverka,
sem félagið álítur nauðsynleg.
Meiningin er að gera átak í þess-
um efnum til að geta framfylgt
því sem lög félagsins kveða á um
og sár nauðsyn er á. Fjáröflunar-
leiðir eru nú ýmsar í athugun og
m.a. ætlar MS-félagið að efna til
basars í Domus Medica þann 13.
nóvember.
Gyða sagði að lokum, að allur
stuðningur væri auðvitað ákaflega
vel þeginn. Það skipti miklu máli
fyrir þá sem eru með sjúkdóminn
að finna að þeir væru gjaldgengir
í þjóðfélaginu þrátt fyrir bæklun í
mörgum tilvikum og fræðslan og
upplýsingin væri þar einna mest-
ur þáttur.
Texti: Jóhanna Kristjónsdóttir
Kðupnriðnnð
höfn
Verð frá krónum
8.984.-
Nánari upplýsingar fást hjá Sóluskrif-
stofum Flugleiða umboðsmönnum og
ferðaskrifstofum.
FLUGLEIÐIR
Gott fótk hjá traustu félagi