Morgunblaðið - 20.09.1998, Side 10

10 SUNNUDAGUR 20. SEPTEMBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
Fámenn þjóð, komin af fáum, er
nú undir smásjá vísindamanna
út um víða veröld. Vísindaleg
gögn um líf kynslóða gætu skip-
að íslandi í forystu á sviði líf-
tækni og erfðavísinda. Bernhard
Pálsson er prófessor við Kali-
forníuháskólann í San Diego í
Bandaríkjunum og hefur stofn-
að líftæknifyrirtæki. Gunnar
Hersveinn innti hann eftir hug-
myndum um hátækniiðnað á Is-
landi. Bernhard leggur einnig
fram tillögu að öðruvísi gagna-
grunni með heilsufarsupplýsing-
um en gert er ráð fyrir í frum-
varpi heilbrigðisráðherra.
á
• „Hvert er svarið ef upplýsingum
um kynvillu, áfengissýki eða
ofbeldi er bætt við upplýsingar um
ættir og heilsufar?“
• „Ég tel að hér séu góð tækifæri í há-
tækniiðnaði og ég hef áhuga á að
miðla reynslu minni að utan.“
HJÁ flestum þjóðum
hafa kynþættir bland-
ast og hægara sagt en
gert að öðlast heildar-
sýn yfir ættir, erfða-
merki og heilsufarssögu þegnanna.
íslendingar eru hinsvegar komnir
af fáum og geta tiltölulega greiðlega
rakið ættir sínar nánast til land-
náms. Þjóðin er því eftirsóknarverð
bæði í augum vísindamanna og við-
skiptamanna.
I frumvarpi heilbrigðisráðherra
um gagnagrunn á heilbrigðissviði
birtist áhugaverður möguleiki sem
sýnir að hægt er að setja á laggirn-
ar miðlægan grunn sem geymir
mildlvægustu upplýsingarnar úr
sjúkraskrám allra landsmanna.
Reiknað er með að Islensk erfða-
greining ehf. vinni og reki grunninn
með sérleyfi til 12 ára..
Upplýsingamar í gagnagrunnin-
um verða tvídulkóðaðar og undir
strangri öryggisgæslu og eru ekki
rekjanlegar til einstaklinga. Upp-
lýsingarnar geta verið mikils virði
þegar þær eru skoðaðar í tengslum
við DNA-erfðamerki og ættfræði ís-
lensku þjóðarinnar og leitt til þess
að meingen finnist hraðar en ella og
flýti einnig, ef lyf og meðferð finnst,
fyrir mögulegri lækningu á tiltekn-
um sjúkdómum.
Tromp íslendinga, sem aðrar
þjóðir í heiminum hafa sennilega
ekki á hendi, er einkum spil erfða-
sögunnar; ættfræði, vefjasýnabank-
ar, lífsýnabankar og góðar heilsu-
farsupplýsingar. Fyrir vikið þurfa
vísindamenn landsins sennilega
styttri tíma en útlendir keppinautar
til að komast að niðurstöðum, svo
lengi sem þeir hafa yfir góðri tækni
og tækjum að ráða.
Annað líftæknifyrirtæki,
önnur hugmynd
Frumvarpið um gagnagrunninn
hefur fengið mikla umfjöllun hjá
mörgum stofnunum og einstakling-
um sem hafa oftlega efast í umsögn-
um sínum um tilgang þess og óttast
þeir iðulega að sérleyfi til ísienskr-
ar erfðagreiningar veiti rekstrar-'
leyfishafa ógnvekjandi völd í vís-
indasamfélaginu. Spurt hefur verið
eftir öðrum leiðum til að ná sömu
markmiðum: Að auka þekkingu til
þess að bæta heilsu og efla heil-
brigðisþjónustu.
Urður, Verðandi, Skuld (UVS) er
annað íslenskt fyrirtæki innan
erfðavísinda og byggist á annarri
hugmynd. Bemard Örn Pálsson
prófessor í lífverkfræði við Kali-
fomíuháskólann í San Diego í
Bandaríkjunum stofnaði UVS í
sumar með Snorra Þorgeirssyni,
Tryggva Péturssyni og Gunnlaugi
Sævari Gunnlaugssyni, og er stefnt
að því að hefja starfsemi núna á
haustmánuðum.
„Það er margt sem bendir til þess
að hægt verði að komast fyrr að
ýmsum niðurstöðum innan erfðavís-
indanna hér á landi en annars stað-
ar,“ segir Bernhard, „hér er ætt-
fræðin framarlega, vefsýnabanki
sem inniheldur sýni frá mörgum
kynslóðum, hér er auðveldara að fá
lífsýni en í öðrum löndum og heilsu-
farssagan skráð. Það er því rúm
fyrir nokkur fyrirtæki."
Islensk erfðagreining ætlar á
næstu árum að finna meingen 12
þekktra sjúkdóma. „Leitin að mein-
genum er aðeins einn þáttur í þess-
um iðnaði og hugmyndin um mið-
lægan gagnagrunn aðeins einn
möguleiki af mörgum," segir hann.
Hver er óttinn við
miðlægan gagnagrunn?
Hugmynd Bemhards og UVS
hvílir á ættfræðigrunni og gagna-
banka með heilsufarsupplýsingum
þjóðarinnar og er hann kallaður
dreifður eða aðskilinn grunnur. „í
miðlægum gagnagrunni eru allar
heilsufarsupplýsingarnar sam-
tengdar og hægt að skoða þær í
samhengi við t.a.m. upplýsingar frá
SÁÁ,“ segir Bernhard, „í dreifðum
gagnagrunni yrðu upplýsingar í
hólfum, t.d. SÁÁ í einu og upplýs-
ingar frá Krabbameinsfélaginu í
öðru, og enginn kæmist í allar upp-
lýsingarnar í einu.“ Bernhald reikn-
ar einnig með að í dreifðum gagna-
grunni sé minni hætta á að óvið-
komandi fái aðgang. Hann ímyndar
sér að auðveldara verði að taka afrit
af miðlægum gagnagrunni en að-
skildum. Aftur á móti er þetta efni
sem tölvufræðingar þurfa að glíma
við og ekki verður svarað hér:
Hvort er hægara að gæta upplýs-
inga í miðlægum eða aðskildum
gagnagrunni?
Aðskildur gagnagrunnur yrði
a.m.k. miklu þyngri í vöfum en mið-
lægur gagnagrunnur, að mati Bern-
hards. Hann segir að takmörk yrðu
fyrir því hvaða upplýsingar megi
skoða saman og fara þyrfti fram á
samþykki einstaklinga fyrir tiltekn-
um rannsóknum. „Fólk hefur ekki
áhyggjur af því að nota miðlægan
gagnagrunn til að fmna meingen
eða sem hjálpartæki í leitinni að
lækningu á tilteknu krabbameini.
Því eru allir fylgjandi og þetta er
hægt að gera án miðlægs gagna-
grunns, því ef krabbamein er áber-
andi í tilteknum ættum eru skyld-
menni iðulega tilbúin til að koma í
rannsóknir og hjálpa til við að finna
meingenið.“
„Óttinn snýst um að nota hann til
að bera upplýsingarnar í honum
saman við hegðunarmynstur og
persónueinkenni," segir hann,
„hvað kemur t.a.m. út ef upplýsing-
um um kynvillu, áfengissýki, af-
brota- eða ofbeldisferil er bætt við
upplýsingar um ættir og heilsufar?
Ég myndi telja að fyrir slíkri sam-
keyrslu upplýsinga þyrfti vissulega
samþykki einstaklinga."
Hver er kostnaðurinn á
bak vlð upplýsingarnar
„Það eru tvennskonar upplýsing-
ar sem hér er um að ræða,“ segir
hann. ,Annarsvegar eru ýmsar op-
inberar upplýsingar og skrár. Þess-
ar upplýsingar eru skráðar á pappír