Dagblaðið Vísir - DV - 14.01.1995, Blaðsíða 27

26
LAUGARDAGUR 14. JANÚAR 1996
Jóhanna Kristín Hauksdóttir á þrjú sykursjúkböm:
Hundraða þúsunda
kostnaður vegna með-
ferðar á hverju ári
- umönnunarbætur lækkaðar úr 40 þúsund krónum í tæpar 3 þúsund á mánuði
Tvisvar til þrisvar á dag gefur Jóhanna Maríu insúlínsprautu. Blóðsýni er tekið sex til átta sinnum á dag.
„Auðvitað finnst manni þetta
óréttlæti. En maður hefur séð svo
margt skelfilegt á sjúkrahúsum að
maður getur ekki veriö að vorkenna
sér neitt sérstaklega."
Þetta eru orð Jóhönnu Kristínar
Hauksdóttur sem á þrjú börn með
sykursýki. Jóhanna hefur það eftir
læknum að líklega sé þetta eina til-
fellið í heiminum sem þrjú systkini
séu haldin þessum sjúkdómi. Hún
segir ekki vitaö hvort sykursýki sé
ættgeng.
Alls á Jóhanna fimm börn. Elsta
barn hennar, Fanný Þórsdóttir, sem
er 21 árs, veiktist af sykursýki 1 árs
gömul. Á þeim tíma var það yngsta
tilfellið sem hafði fundist á landinu.
Fyrir íjórum árum veiktist yngsta
dóttir Jóhönnu, María Ás Birgisdótt-
ir, sem nú er 8 ára. Og fyrir réttu ári
greindist Birgir Ás Birgisson, nú 14
ára, með sykursýki. Áföllunum segir
Jóhanna ekki hægt að lýsa með orð-
um.
Gífurlegur þorsti
fyrstu einkennin
„Sjúkdómurinn uppgötvaöist ekki
hjá Fannýju fyrr en hún féll í dá.
Læknamir héldu fyrst að hún hefði
komist í einhver lyf hjá mér. Það
þurfti að skera í báða fæturna á
henni til að ná blóöinu úr henni. Þar
sem hún var bara eins árs varð mað-
ur ekki var viö fyrstu einkenni sjúk-
dómsins sem eru gífurlegur þorsti
en þannig uppgötvaðist sykursýkin
hjá Maríu og Birgi. Þorstinn var svo
mikill að eitt vatnsglas var bara eins
og einn dropi. Þau drukku marga
lítra til að svala þorstanum," segir
Jóhanna.
Tekurblóðsýni
oft á dag
Hún hefur orðið að vera heima-
vinnandi vegna sjúkdóms barnanna.
Sex til átta sinnum á dag þarf hún
að taka blóðsýni hjá Maríu til að
finna út hæfilega insúlínblöndu. Lyf-
ið er gefið í sprautuformi tvisvar til
þrisvar á dag. Matarskammtar þurfa
að vera stöðugir allan daginn svo að
ástand sjúklingsins sé í jafnvægi.
„Ég fylgi Maríu í sund og leikfimi
og bíð eftir henni. Það er mikilvægt
aö hún fái mat strax eftir mikla
hreyfingu. Það er áhyggjuefni ef hún
borðar ekki það sem hún á að gera
því það gerist stundum hjá henni
eins og títt er um böm á þessum
aldri. Þetta er ekki bara að stinga
einni sprautu í lærið á börnunum.
Sprautan er jafnvel minnsta málið
af öllu saman.“
Kemst stundum ekki
alla leið heim
„Það má ekkert fara úr skorðum,"
heldur Jóhanna áfram. „Hvers kyns
sjúkdómar, til dæmis hiti og upp-
köst, geta raskað öllu jafnvægi. Þessu
fylgja miklar áhyggjur. Þegar þau
eru ekki heima er ég til dæmis að
velta því fyrir mér hvort þau séu
innan um eitthvert fólk eöa hvort
þau séu einhvers staðar ein. Þegar
María hefur ekki komið heim á rétt-
um tíma hef ég fariö að leita í hverf-
inu. Ég hef nokkrum sinnum komið
að henni þar sem hún sat og komst
ekki lengra."
Að sögn Jóhönnu er það misjafnt
hversu næmir sykursjúklingar eru
fyrir viðbrögðum líkamans við syk-
urfalli. Sumir finna aldrei einkennin.
Birgir, sem hefur veriö veikur í eitt
ár, er enn óöruggur. Til að vera viss
um að engin hætta sé á ferðum kem-
ur hann heim oft á dag til að taka
blóðsýni. María, sem er búin að vera
sykursjúk í íjögur ár, er farin að átta
sig á viðbrögðunum sem eru meðal
annars skjálfti í fótum og hita- og
kuldaköst. „Hún veit að hún verður
að fá insúlínsprautu á sex tíma fresti
og þarf því að koma heim á réttum
tíma,“ segir Jóhanna sem í raun er
orðinn sérfræöingur í meðferð syk-
ursjúkra barna.
Meðferðarkostnaður
200 þúsund á ári
Kostnaðurinn er gífurlegur. Kaupa
þarf blóðstrimla, blóöhnífa, byssu
fyrir blóðhnífa, þvagstrimla, nálar
og blóömæli. Einnig þarf að greiða
fyrir augnskoðanir og almennar
skoðanir hjá sérfræðingi.
Jóhönnu og Birgi Ás Guðmunds-
syni, eiginmanni hennar, sem er for-
stjóri Heyrnar- og talmeinastöðvar-
innar, telst til að mánaðarlegur
kostnaður vegna lyfjagjafa sé rúm-
lega 20 þúsund krónur fyrir bæöi
börnin þegar búið er að draga frá
hlut Tryggingastofnunar. Þegar frá
eru dregnar svokallaðar umönnun-
arbætur frá Tryggingastofnun, tæp-
ar 3 þúsund krónur með hvoru barni,
verður kostnaður foreldranna því
rúmlega 16 þúsund krónur á mánuði
eða um það bil 200 þúsund krónur á
ári.
Herfileg
mismunun
„Fyrir börnin sem koma tO Heyrn-
ar- og talmeinastöðvarinnar er allt
borgað sem þau þurfa í sambandi við
heyrnina eins oft og þurfa þykir til
18 ára aldurs en til 21 árs aldurs á
meðan þau eru í skóla. Ég hef stuðlað
að því sjálfur að þau fái þetta greitt
en þessi börn eru í rauninni ekki
veik þó að þau séu með þessa fötlun.
En sykursjúk börn geta veriö í lífs-
hættu alla daga og þau fá ekki meiri
stuðning en raun ber vitni. Þegar
maður hefur samanburðinn finnst
manni sárt hversu þessu er mismun-
að herfilega," segir Birgir.
Engar skýringar
á bótalækkun
Þó svo að Jóhanna geti ekki stund-
að vinnu utan heimilis vegna
umönnunar sykursjúkra barna
sinna fær hún eins og áður sagði
ekki hærri umönnunarbætur en
2.774 krónur á mánuði frá Trygginga-
stofnun meö hvoru barni. Arið 1991
úrskurðaöi féiagsmálaráðuneytið að
hún fengi 153 umönnunartíma á
mánuöi vegna Maríu. Greiðslur hóf-
ust í maí og voru rúmar 40 þúsund
krónur á mánuði. í september 1992
var umönnunartímunum fækkað í
44 vegna nýrrar reglugerðar.
Greiðslan fór því niður í 9 þúsund
krónur en Birgir fékk þáverandi
tryggingayfirlækni til að hækka
greiðsluna upp í 12 þúsund krónur.
I nóvember á síöasta ári fór svo
greiðslan niður í 2.774 krónur. Þrátt
fyrir fyrirspurnir hafa Jóhanna og
Birgir engar skýringar fengiö á
lækkuninni.
„Það getur samt varla verið að
nokkrum detti í hug að átta ára gam-
alt barn geti staðið á eigin fótum að
þessu leyti. Þetta getur reynst erfitt
fyrir þá sem eru miklu eldri,“ benda
þau á.
Bjargað á
síðustu stundu
Fanný, elsta barn Jóhönnu, er flutt
að heiman. Hún er á fullum örorku-
bótum og fær auk þess heimilisstyrk.
í janúar í fyrra hringdi húseigandinn
sem Fanný leigir hjá í Jóhönnu og
bað hana að koma strax þar sem
dóttir hennar væri mikið veik.
„Fanný svaraði ekki kalli og ég
braust inn til hennar þar sem hún
lá hálfmeðvitundarlaus. Hún gat
ekki gert sig skiljanlega." Það er mat
Jóhönnu að hún hafi ekki mátt koma
seinna. Jóhanna og Birgir geta þess
að í gegnum árin hafi Fanný oft þurft
aö leggjast inn á sjúkrahús. Eitt árið
voru innlagnimar þrettán. Hún hefur
meðal annars veriö lögð inn vegna
ýmissa fylgikvilla, svo sem sára sem
hafa gróið seint og illa. María og Birg-
ir hafa ekki fallið í dá og þakkar Jó-
hanna það meðal annars blóðmælun-
um sem ekki voru til þegar Fanný var
lítil. Þá var insúlínið bara reiknað
eftir þvagprufum og sú mæling var
ekki jafn nákvæm, að sögn Jóhönnu.
Eins og
kófdrukkinn
Algengustu orsakir dásvefns eru
þær að sjúklingurinn fær of lítið in-
súlín eða borðar of mikið, að því er
Jóhanna og Birgir greina frá. Þau
segja smitsjúkdóma með sótthita
einnig algenga ástæðu fyrir dásvefni
vegna þess aö við þær aðstæður auk-
ist insúlínþörfin.
Insúlínkast getur stafað af of mik-
illi insúlíngjöf eða of lítilli fæðuinn-
töku, að sögn Jóhönnu og Birgis. Þá
geti óvenju mikil líkamleg áreynsla
einnig valdið insúlinkasti þar sem
vöövastarf minnki blóðsykur sykur-
sjúkra sem nota insúlín. í insúlín-
kasti getur sjúklingurinn verið eins
og hann sé kófdrukkinn. Til að koma
á jafnvægi í blóðinu þarf að gefa hon-
um sykur. Ef kastið er orðið svo
slæmt að sjúklingur heldur engu
niðri verður að leggja hann inn á
sjúkrahús og gefa honum í æð.
Neitað um
leikskólapláss
Jóhanna segir að hún hafi í raun
ekki vitað hvað sykursýki var þegar
elsta barnið veiktist fyrir tuttugu
árum. Hún hefur fengið fræðslu hjá
þeim læknum sem hún hefur leitað
til með börnin í gegnum árin. „Fólk
þekkti almennt ekki þennan sjúk-
dóm. Fóstrur á leikskóla og gæslu-
velli neituðu til dæmis að taka
Fannýju í gæslu þegar hún var lítil.
Bömin geta hins vegar lifað eðhlegu
lífi sé þess bara gætt að þau taki
reglulega lyf og fái rétt mataræði.
Eftirhtið þarf samt sem áður að vera
mikið og stöðugt. En það er náttúr-
lega talsvert álag sem hvUir á átta
ára bami að þurfa sífellt að gæta
þess að koma heim á réttum tíma.
Það þarf líka mikinn sjálfsaga til að
neita sér um sætindi í afmælisboði
hjá félögunum."
LAUGARDAGUR 14. JANÚAR 1995
31
Það er taiið einsdæmi i heiminum að þrjú systkini séu með sykursýki. Birgir, María og Fanný eru dugleg við að veita hvert öðru stuðning.
DV-myndir Brynjar Gauti
Bakslagið
kom seinna
Aðspurð segja Jóhanna og Birgir
son sinn hafa tekið því nokkuð vel í
fyrstu þegar í ljós kom að hann var
með sykursýki. Hins vegar hafi kom-
ið bakslag seinna þegar hann komst
að því að hann gat ekki það sama og
áður. „Hann hélt að þetta væri minna
mál en reynslan hefur leitt í ljós.
Hann hélt að hann gæti farið í útileg-
ur með því að passa sig nógu vel. En
í þau tvö skipti sem hann hefur farið
hefur hann veikst og viö höfum orðið
að sækja hann um miðja nótt. Þá
hefur hann brotnaö niður."
Metnir eftir mismun-
andi reglugerðum
Jóhanna og Birgir uppgötvuðu
að vinur sonarins, sem einnig er með
sykursýki, hefur fengið um það bil 9
þúsund krónur á mánuði frá Trygg-
ingastofnun. „Okkur fannst óskiljan-
legur munur á því sem við fengum
og greiðslunni til hans. Við fengum
þá skýringu aö mismunurinn á bót-
um vegna drengjanna lægi í breyt-
ingu á reglugerð. Vinurinn er metinn
samkvæmt gömlu reglugerðinni til
barnaörorku en Birgir samkvæmt
nýju reglugerðinni til umönnunar-
styrks. Þetta er eina skýra svarið
sem við höfum fengið við nokkrum
bréfum okkar til yfirvalda þar sem
við höfum óskað eftir hærri bótum.“
Á íslandi eru nú um fimmtíu syk-
ursjúk börn. Jóhanna og Birgir segj-
ast ekki vita hvernig málum er hátt-
að hjá öðrum foreldrum en eru þeirr-
ar skoðunar aö þeir séu of ragir við
að láta í sér heyra. Þau taka það fram
aö allan stuðning vanti fyrir for-
eldra, bæði félagslegan og andlegan.
Einnig telja þau gott að foreldrar
skiptist á upplýsingum.
Langar til að vakna
og sleppa sprautunni
Systkinin þrjú hafa veriö dugleg
að skiptast á upplýsingum og minna
hvert annað á það sem má og ekki
má. „María og Birgir hafa í rauninni
verið miklu duglegri en ég,“ segir
Fanný.
Hún lá á Borgarspítalanum þegar
sjúkdómurinn uppgötvaðist hjá Birgi
fyrir ári. Þangaö hafði hún verið flutt
eftir að móðir hennar haföi komið
að henni hálfmeðvitundarlausri. „Ég
varð reið þegar María veiktist og enn
reiðari þegar Birgir veiktist líka. Ég
mundi svo vel hversu erfitt þetta var
þegar ég var unglingur, 13 til 14 ára.
Mér fannst þetta svo leiðinlegt og
vildi helst gleyma því.“
Hún segist vera búin að sætta sig
við sjúkdóminn að mestu leyti. „En
mig langar stundum ofsalega mikið
til að geta vaknað á morgnana og
þurfa ekki að byija á því að sprauta
mig og borða.“
Birgir Ás Guðmundsson og Jóhanna Kristin Hauksdóttir ásamt börnunum fimm, Guðmundi, Birgi, Guðrúnu, Mariu
og Fannýju.