Morgunblaðið - 16.02.2001, Blaðsíða 39

UMRÆÐAN
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 16. FEBRÚAR 2001 39
MIÐLÆGUM gagnagrunni á
heilbrigðissviði er ætlað að verða
tæki á sviði viðskipta og vísinda. Í
nýlegri umræðu um
gagnagrunnsmálið hef-
ur verið einblínt á og
rætt svo mikið um
seinni þáttinn, vísindin,
að miðlægi gagna-
grunnurinn hefur ekki
birst í réttu ljósi og er
nauðsynlegt að leið-
rétta það.
Þorvaldur Ingvars-
son, lækningaforstjóri
á Fjórðungssjúkrahús-
inu á Akureyri og fylg-
ismaður fyrirhugaðs
miðlægs gagnagrunns,
fullyrðir til dæmis
(Mbl. 1. feb. sl.) að
gagnagrunnurinn sé
tæki til faraldsfræði-
legra rannsókna og ef krefjast eigi
upplýsts samþykkis muni faralds-
fræðilegar rannsóknir Hjartavernd-
ar og Krabbameinsfélagsins leggjast
af.
Þessir gagnagrunnar eru ósam-
bærilegir því miðlægur gagnagrunn-
ur á heilbrigðissviði er frábrugðinn
öðrum gagnagrunnum að flestu
leyti, þar á meðal gagnagrunnum á
borð við þá hjá Hjartavernd,
Krabbameinsfélaginu og til dæmis
smitsjúkdómaskrá landlæknisem-
bættisins. Miðlægi gagnagrunnur-
inn nær yfir alla sjúkdóma og þjóð-
ina í heild, hann má keyra saman við
erfðafræðilegan og ættfræðilegan
gagnagrunn svo úr verður í eitt
gagnasafn heilsufars, erfðaefni og
fjölskyldu, og notendur hans verða
ekki bara vísindafyrirtæki. Í gögn-
um sem Íslensk erfðagreining/de-
CODE lagði fram vegna alþjóðlegs
hlutafjárútboðs árið 2000 kemur
fram að væntanlegir notendur að
sameinaðri gagnavinnslu deCODE
(deCODE Combined Data Process-
ing eða DCDP), þar sem gagna-
grunnurinn leikur lykilhlutverk,
verða fyrirtæki í lyfja- og líftækni
auk fyrirtækja á sviði heilsugæslu,
sjúkrasamlög sem ná til heilla þjóða
og ríkisstofnanir. Jafnvel þótt mjög
víð skilgreining á vís-
indum væri notuð er of-
rausn að kenna alla
þessa viðskiptavini við
vísindi, heldur er hér
að hluta um viðskipti að
ræða (1).
Viðskipti og vísindi
eru tveir ólíkir hlutir og
þótt mörkin þar á milli
geti verið óljós og hafi
orðið óljósari á síðustu
áratugum ganga
ríkjandi alþjóðlegar
siðareglur um vísinda-
rannsóknir á mönnum
út frá því að mörkin séu
skýr. Siðareglurnar
miðast við vísindarann-
sóknir og taka ekki á
aðgangi að heilsufarsupplýsingum í
viðskiptatilgangi. Það er hins vegar
gert í nýlegum bandarískum reglum
um aðgang að heilsufarsupplýsing-
um vegna viðskipta, löggæslu og
trygginga, þar sem ströng viðurlög
eru við brotum. Í þessum nýju
reglum er nokkuð fjallað um vísinda-
rannsóknir þótt aðallega sé skírskot-
að til vísindasiðanefnda og viðtek-
inna reglna um vísindarannsóknir
(2). Þessar nýju reglur leggja blátt
bann við notkun heilsufarsupplýs-
inga um einstaklinga til viðskipta án
samþykkis þeirra. Þetta sýnir að vís-
indi á sviði heilsufars hafa ótvíræða
sérstöðu, um þau gilda aðrar reglur
en um viðskipti.
Að því marki sem gagnagrunnur-
inn er almennt tæki til vísindarann-
sókna þarf hann að uppfylla mörg
skilyrði til þess að not hans á því
sviði séu siðleg og er eitt þeirra upp-
lýst samþykki. Í gagnagrunnslögun-
um frá 1998 var auk þess ekki krafist
að leggja áætlun um miðlæga gagna-
grunninn fyrir vísindasiðanefnd,
eins og venja er og skylt samkvæmt
lögum um réttindi sjúklinga frá
1997. Það hefði tryggt að rannsóknin
hefði verið viturleg, orku og tíma
hefði ekki verið sóað með fram-
kvæmd hennar, og hún því siðleg.
Fleira kemur til en upplýst sam-
þykki þegar sníða þarf vísindarann-
sóknum stakk. Fyrir skömmu voru í
tímariti bandarísku læknasamtak-
anna talin upp sjö atriði sem vísinda-
rannsókn þarf að uppfylla til þess að
teljast siðleg. Hún þarf að (a) auka
þekkingu eða heilsu, (b) fylgja
strangri aðferðafræði, (c) velja þátt-
takendur á sanngjarnan hátt, (d)
hafa æskilegt hlutfall áhættu og
ávinnings, (e) byggjast á áætlunum
sem metin hefur verið óháð, (f) krefj-
ast upplýsts samþykkis, (g) sýna
þátttakendum virðingu – þar með
talið sjálfræði þeirra og velferð (3).
Gagnagrunnslögin brjóta í veiga-
miklum atriðum í bága við þessar
reglur og geta því einungis talist að
hluta fjalla um vísindarannsóknir.
Þorvaldur heldur því fram að til-
raun til þess að ýta læknum til hliðar
varðandi aðgang að sjúkraskrám
stangist ekki á við siðareglur þeirra
því einstaklingar geti sagt sig úr
gagnagrunninum (19.597 höfðu gert
það 6. febrúar 2001 samkvæmt upp-
lýsingum á heimasíðu landlæknis-
embættisins). Hér gleymist hins
vegar að margir hafa ekki getu til að
glíma við skrifræði úrsagnar, og
réttur þeirra ekki varinn nema ef
læknar setja læknaeiðinn skör
hærra en gagnagrunnslögin auk
þess sem gögn sem einu sinni hafa
ratað í gagnahítina eru óafturkræf.
Það er ósæmandi hræðsluáróður
hjá Þorvaldi að gefa í skyn að mik-
ilvægar faraldsfræðilegar rannsókn-
ir góðgerðarfélaga muni leggjast af,
ef augnamiðið er að réttlæta við-
skiptaáætlun ÍE/deCODE um mið-
lægan gagnagrunn sem alls óvíst er
að þjóni almennri lýðheilsu. Starf
Hjartaverndar, Krabbameinsfélags-
ins og landlæknisembættisins hefur
nú þegar gefið þátttakendum og
næstu kynslóðum mikið í aðra hönd
til dæmis í formi árangursríks for-
varnarstarfs.
Þeir sem tala máli miðlægs gagna-
grunns og íslenskir fjölmiðlar, nú
seinast í yfirlitsgrein í Mbl. 4. feb.
um viðræðuslit milli Læknafélags Ís-
lands og ÍE/deCODE, þurfa að átta
sig á því að gagnagrunnurinn er tæki
þar sem hrært er saman viðskiptum
og vísindum á ógagnsæjan hátt og
sem ber að ræða um í heild eigi
landsmenn að geta lagt sjálfstætt
mat á þá framtíð sem miðlægur
gagnagrunnur á heilbrigðissviði
virðist boða.
Skýringar
(1) Sjá gögn frá ÍE/deCODE sem fyrirtækið
lagði fram hjá Securities and Exchange
Commission í Washington, DC (Form S-1)
8. mars 2000.
(2) Sjá grein Ólafs Steingrímssonar um
bandarísku HIPPA-lögin í Mbl. 1. feb. sl.
(3) Emmanuel J. Ezekiel, David Wendler og
Christine Grady: „What Makes Clinical
Research Ethical?“ Journal of the Americ-
an Medical Association, 283 (2000), 2701–
2711.
Að kalla hlutina
réttum nöfnum
Skúli
Sigurðsson
Gagnagrunnur
Í nýlegri umræðu um
gagnagrunnsmálið hef-
ur verið einblínt á og
rætt svo mikið um
seinni þáttinn, vísindin,
segir Skúli Sigurðsson,
að miðlægi gagnagrunn-
urinn hefur ekki birst í
réttu ljósi og er nauð-
synlegt að leiðrétta það.
Höfundur er vísindasagnfræðingur
og tekur þátt í starfi Mannverndar.
styrkur í öðru þurrfóðri. Meðal-
styrkur díoxíns í suður-amerísku
fiskimjöli er um 0,14 ng/kg þurrefnis
en í því evrópska er styrkurinn 1,2
ng/kg þurrefnis eða 7–8 sinnum
meiri.
Á myndinni díoxín í lýsi og fitu má
sjá evrópskt lýsi borið saman við
suður-amerískt lýsi og dýrafitu. Eins
og sjá má er meðalstyrkur í evr-
ópsku lýsi meiri en mesti mældi
styrkur í hinum afurðunum. Meðal-
styrkur díoxíns í suður-ameríska lýsi
er um 0,61 ng/kg fitu WHO-TEQ en í
því evrópska er styrkurinn 4,8 ng/kg
fitu WHO-TEQ eða 7–8 sinnum
meiri.
Hreinsun lýsis með
virkum kolum
Með virkum kolum er hægt að
hreinsa díoxín úr lýsi og hefur lýsi til
manneldis á Íslandi verið hreinsað
um árabil. Hreinsað lýsi mun vænt-
anlega eiga greiðan aðgang að mörk-
uðum Evrópu um ókomin ár. Eins og
sjá má á myndunum er styrkur díox-
íns í lýsi mun meiri en styrkur þess í
mjölinu (ath. mismunandi kvarðar á
gröfunum). Það að hreinsa lýsið er
líklega skynsamlegur kostur og
hugsanlega eini raunhæfi kosturinn í
stöðunni. Í dag er ekki til tæknileg
lausn til hreinsunar á fiskimjöli.
Lokaorð
Díoxínlosun á Íslandi er óveruleg
og ljóst að það vandamál sem nú
blasir við okkur er að mestu leyti sök
úreltra sorpbrennslustöðva og stór-
iðju á meginlandi Evrópu. Það að
losun þrávirkra efna í Evrópu geti
haft í för með sér efnahagslegar af-
leiðingar á Íslandi sýnir okkur að
mengun virðir engin landamæri.
Hvernig þetta mál fer á endanum
er ekki gott segja, en ljóst er að
þessa stundina er staðan ekki góð-
.Staðan mun trúlega skýrast á fundi
(CODEX) sem fer fram 12.-16. mars.
Þar munu FAO (Matvælastofnun
Sameinuðuþjóðanna) og WHO ræða
um hvort setja skuli mörk fyrir díox-
ín í matvælum og dýrafóðri.
Undirritaður hefur komið fyrir vel
völdu efni um díoxín á heimasíðu
Heilbrigðiseftirlits Suðurnesja,
www.hes.is. Þar má m.a. finna þau
gögn sem stuðst er við í þessari
grein.
Höfundur er M.Sc. í umhverfis-
efnafræði og starfar hjá
Heilbrigðiseftirliti Suðurnesja.
NÚ standa yfir um-
ræður um staðsetningu
og byggingu Listahá-
skóla Íslands, þ.e. skóla
sem hýsa á undir sama
þaki myndlistardeild,
leiklistardeild og tón-
listardeild. Í því samb-
andi hafa verið nefndir
miðbær Reykjavíkur,
Miklatún og Hafnar-
fjörður sem mögulegir
staðir fyrir nýja bygg-
ingu skólans. Á fundi,
sem við í stjórn Gallerís
Nema hvað (nemenda-
gallerí myndlistardeild-
ar) áttum fyrir skömmu
með menntamálaráð-
herra, lét ráðherrann í ljós áhuga
sinn á Hafnarfirði. Sú hugmynd virð-
ist aftur á móti hvorki taka mið af
hag eða vilja nemenda né kennara,
heldur vera hrein pólitísk ákvörðun
sem snúist um hag ákveðinna stjórn-
málaflokka og manna. Ekki hefur
verið gerð könnun á vilja nemenda
og kennara, sem er jú það fólk sem
kemur til með að lifa og starfa innan
veggja þessarar byggingar. Talsvert
hefur verið rætt um þetta mál innan
skólans og í öll þau skipti sem ég hef
rekið inn nefið í þess lags samræður
hefur það alfarið verið skoðun jafnt
nemenda sem kennara að fráleitt
væri að byggja skólann í Hafnarfirði.
Mun eðlilegra væri að
byggja skólann í því
umhverfi þar sem mest
menning og gróska rík-
ir. Þá á ég við listasöfn,
gallerí, leikhús, tilvon-
andi tónlistarhús, bóka-
söfn og síðast en ekki
síst öll kaffihúsin. Enda
er það vitað mál að stór
hluti námsins fer fram í
formi samræðna milli
nemenda á kaffihúsum,
því nám felst ekki ein-
göngu í „praktík“.
Bygging nýs listahá-
skóla er mjög stór
ákvörðun, þar sem ver-
ið er að ákvarða náms-
umhverfi fyrir komandi listamenn
landsins í öllum listgreinum um
næstu framtíð. Þetta er mál sem
varðar alla þjóðina, ekki síst í ljósi
þess að ein helsta landkynning Ís-
lands hefur einmitt verið í gegnum
listamenn landsins. Ef Íslendingar
hafa einhvern hug á því að ala af sér
listamenn á alþjóðamælikvarða verð-
ur að búa svo um að umhverfi þeirra
sé í skynsamlegu færi frá miðbæ
Reykjavíkur, þar sem mest líf á sér
stað. Nú er ég ekki að segja að hin
vinalegi Hafnarfjarðarbær sé slæm-
ur staður, þvert á móti, en ég tel
hann hins vegar ekki vel til þess fall-
inn að hýsa Listaháskóla Íslands.
Listamenn og nemar þurfa að fylgj-
ast vel með samtíma sínum og vera í
nálægð við menninguna og er það því
óviðeigandi í því nútímasamfélagi
sem við búum í að planta listnemum
langt frá öllu og búa til frumstæðar
víkingalistakynslóðir sem stunda
myndu Fjörukrána.
Varðandi staðsetn-
ingu og byggingu
Listaháskóla Íslands
Tómas
Lemarquis
Listaháskóli
Mun eðlilegra væri
að byggja skólann í
því umhverfi, segir
Tómas Lemarquis,
þar sem mest menning
og gróska ríkir.
Höfundur er nemandi við mynd-
listardeild Listaháskóla Íslands.
Flísar
og
parketBorgartúni 33, Reykjavík • Laufásgötu 9, Akureyri