Morgunblaðið - 07.03.2004, Blaðsíða 8

FRÉTTIR
8 SUNNUDAGUR 7. MARS 2004 MORGUNBLAÐIÐ


 
 
 

 




 







 

     

   


   

  
  

 







 


   
 


    
 

 

 






 









  

 


 
 
   



     
   


 

 


  
 

  


  
 


 

  

  
  

Kári er kominn til að leita að anti-Davíðs geninu í ykkur, hr. Jón.
Málþing MS félagsins
Eina vissan
er óvissan
MS félagið á Íslandistóð nýverið fyrirmálþingi með yf-
irskriftinni „Horft til
framtíðar með MS – mál-
þing um stöðu og horfur
ungs fólks með MS. Stein-
unn Þóra Árnadóttir er
fulltrúi MS félagsins í Ör-
yrkjabandalaginu og var
ritari félagsins 2001–2003.
Hún kom að undirbúningi
málþingsins og af því til-
efni ræddi Morgunblaðið
við Steinunni um málþing-
ið og yfirskrift þess.
– Segðu okkur fyrst
eitthvað frá tilurð og til-
gangi málþingsins …
„Tilurðin er sú, að það
eru haldnir árlegir fundir
MS félaganna á Norður-
löndunum og röðin var
komin að okkur að halda slíkan
fund, en á þessum fundum eru
bornar saman bækur og farið yfir
hin ýmsu sameiginlegu málefni.
Við vorum því með samnorrænan
fund, en að auki vildum við nota
tækifærið og gera eitthvað meira
og niðurstaðan var sú að efna til
málþings með ofangreindri yfir-
skrift, hafa yfirbragðið íslenskt.“
– Er ungt fólk með MS stór
hópur á Íslandi?
„Í MS-félaginu eru á sjöunda
hundrað manns, en af þeim eru á
fjórða hundrað með MS, aðrir eru
aðstandendur og velunnarar. Við
teljum að við séum með allan
þorrann af MS-greindum í félag-
inu, en það er þó örugglega slæð-
ingur utan félagsins og svo hinir
sem hafa ekki verið greindir enn
sem komið er. Þú spyrð um ungt
fólk með MS, það er allnokkur
hópur af þessum heildarhópi og
við það er að bæta að greining-
araldur hefur færst niður á við. Í
dag eru flestir greindir með MS á
bilinu 20 til 40 ára, sem er í sjálfu
sér af hinu góða, því þá getur
meðferð hafist fyrr.“
– Hvað getið þið gert fyrir ungt
fólk með MS með málþingshaldi?
„Það hefur verið sagt um MS,
að eina vissan er óvissan því birt-
ingarmyndir sjúkdómsins eru svo
margvíslegar og ólíkar. Við grein-
ingu er nánast ekkert hægt að
segja viðkomandi því orsakir
sjúkdómsins eru óþekktar og það
er engin regla um það hvernig
hann þróast. Þess vegna hefur
það sýnt sig æ ofan í æ, að fólk
þyrstir í upplýsingar og aukinn
fróðleik. Ég get nefnt Öryrkja-
bandalagið sem dæmi um þetta.
Margir sem eru með MS eru ör-
yrkjar eða eiga eftir að verða það
þó að það eigi alls ekki við um
alla. En það er t.d. hægt að fræða
fólk um fyrir hvað bandalagið
stendur, hvernig það virkar og
hver tilgangur þess sé, þannig að
okkar fólk hreinlega viti það ef á
þarf að halda. Og þetta á ekki
hvað síst við um ungt fólk, því þá
erum við að tala um einstaklinga
sem eru í mörgum tilvikum ekki
búnir að stofna fjölskyldur og
heimili, hafa ekki lokið námi, eru
ekki komnir í lífeyris-
sjóði, svo eitthvað sé
nefnt. Augljóst er að
þetta fólk velti því fyr-
ir sér hvað framtíðin
beri í skauti sér og í
því liggur okkar hlutverk.“
– Og hvað frædduð þið mál-
þingsgesti um?
„Garðar Sverrisson, formaður
Öryrkjabandalagsins, var einn af
gestum okkar, en sjálfur er hann
með MS. Hann fræddi okkur ein-
mitt um eðli og hlutverk banda-
lagsins. Annetta A. Ingimarsdótt-
ir iðjuþjálfi hjá dagvistunar- og
endurhæfingardeild MS sjúk-
linga kom einnig til okkar og
greindi okkur frá starfi iðjuþjálf-
ans og hvernig hann hjálpar okk-
ur að byggja upp færni og starfs-
getu. Loks tók til máls Margrét
Sigurðardóttir félagsráðgjafi hjá
MS félaginu, en hún greindi okk-
ur frá rannsókn sem hún hefur
unnið að um stöðu og hagi MS-
sjúklinga, en stef úr henni er kall
eftir meiri upplýsingum.“
– Hvað er MS?
„Ég get ekki lýst sjúkdómnum
á sama hátt og lærður læknir, en
get þó sagt að þetta er taugasjúk-
dómur í miðtaugakerfinu. Þetta
er ekki hrörnunarsjúkdómur,
andstætt því sem margir halda.
Það eru fjölmörg birtingarstig og
ýmsar gerðir af MS, sumar afar
alvarlegar og bráðar, en aðrar
viðráðanlegri. Sjúkdómurinn er
þó ólæknandi og um ástæður
hans er ekki vitað. Flestir upplifa
MS sem köst og bata og það geta
liðið mörg ár á milli kasta í sum-
um tilvikum, en skemmri tími í
öðrum. Einkenni eru margvísleg
eins og ég hef getið um, en nefna
má, minna úthald, þreytu sem
svefn vinnur ekki á, fínhreyfingar
spillast, dofi kemur í útlimi og
verkir blossa upp sem verkjalyf
ráða ekki við, því þetta eru tauga-
verkir. Einnig má nefna sjón-
taugabólgu sem getur í verstu til-
vikum valdið blindu, blindu-
blettum og í vægari tilvikum
tvöfaldri sjón. Einkenni geta var-
að allt frá nokkrum klukkustund-
um upp í nokkra mánuði og upp í
að vera ævarandi.“
– Ert þú talsmaður norrænnar
samvinnu?
„Alveg tvímælalaust, og alþjóð-
legrar samvinnu.
Þannig fáum við mun
meiri upplýsingar. T.d.
hafa Danir, sem eru
með geysisterkt MS
félag, verið afar dug-
legir að miðla til okkar öllu mik-
ilsverðu af ráðstefnum sem þeir
hafa setið erlendis, og boðið okk-
ur allt sitt kynningarefni að
kostnaðarlausu. Hjá Svíum höf-
um við nýverið fengið barnabók
til þýðingar sem greinir frá sam-
skiptum barns og foreldris með
MS. Þetta eru bara tvö dæmi af
mörgum, samvinna af þessum
toga er ómetanleg.“
Steinunn Þóra Árnadóttir

Steinunn Þóra Árnadóttir er
fædd í Neskaupstað árið 1977.
Stúdent frá MH haustið 1996 og
lauk BA prófi í mannfræði frá HÍ
í febrúar 2002. Er nú í mast-
ersnámi í sama fagi, við sama
skóla. Var ritari stjórnar MS fé-
lagsins 2001-2003 og fulltrúi fé-
lagsins í stjórn Öryrkjabanda-
lagsins frá 2003. Sambýlismaður
er Stefán Pálsson sagnfræð-
ingur.
Flestir upplifa
MS sem köst
og bata
GÍSLI Pálsson, mannfræðingur og
prófessor, hefur samið við útgáfu
Manitoba-háskóla í Winnipeg í
Kanada um að gefa út bókina
Frægð og firnindi, ævi Vilhjálms
Stefánssonar, í enskri þýðingu og
er stefnt að því að bókin komi út
haustið 2005.
Að undanförnu hefur Gísli Páls-
son verið í Vesturheimi og kynnt
bók sína um landkönnuðinn Vil-
hjálm Stefánsson, sem Mál og
menning gaf út í haust.
Myndin Artic Dreamer: The
Lonely Quest of Vilhjalmur Stef-
ansson, sem var sýnd í Sjónvarp-
inu í vetur og verður endursýnd í
apríl, hefur verið sýnd við sama
tækifæri og er Gísli mjög ánægður
með viðtökurnar. „Þetta hefur
gengið mjög vel, mikið fjölmenni
hefur sótt sýningarnar og líflegar
umræður hafa verið á öllum stöð-
um,“ segir Gísli.
Peter Raymond,
framkvæmdastjóri
White Pine Pictures í
Toronto og framleið-
andi og leikstjóri
myndarinnar, er jafn-
framt mjög ánægður
með móttökurnar.
„Myndin og bókin
bjóða upp á umræður
um efnið og þær hafa
tekist sérstaklega
vel,“ segir hann. „Það
hefur verið frábært að
starfa með Gísla og
því samstarfi er ekki
lokið.“ Félagarnir
voru með þrjár kynningar í New
York og komu meðal annars um
500 manns á kynninguna í Americ-
an Museum of Natural History en
þeir voru jafnframt í Scandinavian
Center og Land-
nemaklúbbnum the
Explorers Club. Þá
sýndu þeir myndina
og fjölluðu um efnið í
Dartmouth-háskóla,
Manitoba-háskóla og
Ottawa, þar sem um
300 manns fylgdust
með og þar á meðal
Adrienne Clarkson,
landstjóri í Kanada.
„Aðsóknin almennt
var mjög góð og ég er
mjög ánægður með
hana, en það var sér-
staklega gaman að
heyra jákvæð við-
brögð landstjóra Kanada og af
áhuga hennar á efninu,“ segir
Gísli. „Það er líka ánægjulegt að
University of Manitoba Press ætli
að gefa út bókina á næsta ári.“
Bókin um Vilhjálm
gefin út í Winnipeg
Morgunblaðið. Winnipeg.
Gísli Pálsson