NT - 17.08.1984, Blaðsíða 6

Vettvangur
Föstudagur 17. ágúst 1984 6
Um tímasprengjur
Eftir Þorstein Þorsteinsson
■ Landssamtökin Þroskahjálp hafa um nokkurra ára
skeiö gefið út athyglisvert og þarft rit um málefni
þroskaheftra. Það mun jafnframt vera eina tímaritið hér
á landi sem kemur út reglulega og fjallar um málefni
fatlaðra. í síðasta tölublaði tímaritsins, sem er fjölbreytt
og vandað, er athyglisverð grein eftir Þorstein Þorsteins-
son, bónda á Skálpastöðum, sem hann nefnir „Um
tímasprengjur“. Þorsteinn hefur veitt NT góðfúslegt
leyfi tii að birta greinina sem hér fer á eftir.
Ýmsir hafa frá því sagt í
ræðu og riti, hve mikið áfall
þeim liafi orðið að heyra í
fyrsta sinn að barn þeirra væri
verulega þroskaheft. Minna
heyrist aftur á móti um það
stöðuga álag - andlegt og
líkamlegt, sem uppeldi og
umönnun slíks barns fylgir.
Einkum þó ef einnig er um
líkamlega fötlun að ræða. Úr
þeirri raun komast fáar fjöl-
skyldur óskaddaðar.
Athygli mín var vakin á þessu
fyrir um það bil tveim árum.
Frá þeim tíma hef ég reynt að
kynna mér feril sem flestra er
við þessar aðstæður hafa búið
það lcngi að marktækt sé. Hér
er hvorki um víðtæka né vís-
indalega könnun að ræða, en
hún nægði til þess að sannfæra
mig um að vandinn er mjög
mikill. Ég get nefnt dæmi um
sundraðar fjölskyldur, bitur-
leika, andlega og líkamlega
uppgjöf, hjónaskilnaði og of-
drykkju, sem ætla verður að
séu mestmegnis afleiðingar
þess álags, sem uppeldi fatiaðs
barns fylgir. Erfiðast er þó
kannski að sætta sig við það, er
önnur börn gjalda fötlunar
systkinis síns.
Ég hef líkt þessu við tíma-
sprengju, þar sem uppsöfnuð
streita er sprengiefnið.
Sprengju, sem hlýtur að
springa fyrr eða síðar ef ekki
tekst að gera hana óvirka í
tæka tíð.
Þessar sprengjur eru gjarna
stilltar á 10 til 15 ára biðtíma.
Sumar verða fyrir hnjaski og
springa fyrr, aðrar síðar. Þó
nokkrar fjölskyldur eiga þann
innri styrk og samheldni, sem
dugir til að draga úr streitunni
og gera sprengjuna óvirka. Að
öðrum kosti er hættan fyrir
hendi og virðist heldur fara
vaxandi en hitt. Því miður er
það svo, að margt það, sem við
teljum að til framfara horfi í
þessum málum, eykur álag á
fjölskylduna, og ýmsar þjóð-
félagsbreytingar hafa sömu
áhrif. Ég óttast að því miður
sé ástandið verra nú en það var
fyrir nokkrum árum, hvað
þetta snertir. Ýmsir eru mér
ósammála, og telja aðstæður
allar svo miklu betri en áður,
að uppeldi og umönnun
þroskaheftra barna sé nú mun
auðveldari en nokkru sinni
fyrr. Þessvegna vil ég rökstyðja
þetta sjónarmið mitt nokkru
nánar.
Hvað er rétt að gera?
Undrafá ár eru síðan það
var opinber stefna hérlendra
héilbrigðisyfirvalda, studd
bestu ráðum sérfróðra manna,
að þroskaheftir einstaklingar
væru best komnir á sérstofnun-
um. Þar skyldu þeir geymdir í
mjög vernduðu umhverfi
ásamt sínum líkum, sérhæft
fólk annast þá og sjá fyrir
þörfum þeirra.
Við vitum nú að slíkt um-
hverfi býður ekki upp á næga
þroskamöguleika, en þá var
því einlæglega trúað að hælis-
vist væri besti kosturinn, og
hvorki foreldrar né aðrir töldu
það til ræktarleysis þótt til
þess ráðs væri gripið. Ékki vil
ég gera lítið úr því, hve erfitt
foreldrum er að skiljast við
barn sitt á þann hátt, en tel þó,
að til lengri tíma litið sé álagið
á fjölskylduna minna með því
móti.
Nú teljum við sannað að
þroskaheftum börnum sé engu
minni þörf á nánum fjölskyldu-"
tengslum en öðrum börnum,
og að án þeirra nái þau tæpast
þeim þroska, sem efni standa
til. Vegna þessa þykir nú sjálf-
sagt að slíkt barn alist upp með
fjölskyldu sinni ef líkamleg
heilsa þess leyfir. Allt annað er
talið vanræksla. Hiklaust er
þetta betra fyrir börnin, en
eykur álag á foreldrana.
Nú er foreldrum kennt að
æfing og þjálfun barnsins
fyrstu árin skeri úr um árangur
náms og þjálfunar síðar. Einn-
ig, að vanrækslu á þessu tíma-
bili sé tæpast hægt að vinna
upp síðar. Vegna þessa leggja
foreldrarnir allt kapp á að
sinna sínu þroskahefta barni,
en vanrækja gjarna bæði sig
sjálf og önnur börn sín. Þó vita
þau um leið, að aldrei er svo
vel gert að ekki sé þar hægt um
að bæta. Þetta getur meðal
annars valdið þeirri sektar-
kennd, sem undra margir þess-
ara foreldra segjast finna til,
og er enn einn streituvaldurinn
í viðbót.
Við þetta bætist gjarna mikil
einangrun fjölskyldunnar,
bæði vegna anna við umsjá
barnsins, og eins hins, hve
erfitt er að fá gæslu fyrir það
meðan foreldrarnir sinna ein-
hverju öðru. Þessi þáttur er
meira áberandi nú en áður var,
þegar fjölskyldur voru almennt
stærri og oft þrír ættliðir
saman.
Við þetta bætist enn einn
álagsþáttur, sem verður þeim
mun áleitnari sem foreldrarnir
eldast, og því einangraðri sem
fjölskyldan er. Það er óvissan
og áhyggjurnar af framtíð
barnsins, ásamt auknu erfiði
við hjúkrun þess, ef um líkam-
lega fötlun er að ræða. Mér
dettur í hug að þetta valdi
mestu um það hve algengt er
að fólk láti bugast einmitt þeg-
ar barnið kemst á unglingsárin.
■ Þorsteinn Þorsteinsson,
greinarhöfundur.
Hvert stefnir
í framtíðinni?
Sú breyting, sem mestu
ræður um að ég tel álag á
foreldra meira nú en áður, er
þó enn ótalin. Það er hin
almenna þróun efnahagsmála
síðustu árin. Við vitum öll að
mjög erfitt er orðið að fram-
fleyta fjölskyldu án þess að
báðir foreldrar taki þátt í
tekjuöfluninni. Mikið þroska-
heft barn hindrar yfirleitt slíkt.
Þetta þýðir í raun, að við álag
af uppeldi og umönnun barns-
ins bætast fjárhagsáhyggjur og
afkomuvandamál. Barnaör-
orká er að vísu góð aðstoð ef
fötlunin er lítil, en dugar sjaldn-
ast fyrir beinum aukakostnaði
vegna hennar. Hvað þá að
örorkubæturnar nái að vega
upp á móti skertum tekju-
möguleikum.
Um greiðslur til foreldra
samkv. 15. gr. laga um aðstoð
við þroskahefta vil ég ekki
ræða hér. Sú grein var höfund-
um sínum til lítils sóma, en er
nú úr gildi fallin. Við skulum
vona að nýju ákvæðin reynist
betur.
Verst allra eru þó einstæðir
foreldrar fatlaðra barna settir,
og mér algjörlega óskiljanlegt
hvernig sumir þeirra draga
fram lífið.
Vert er að gefa gaum að
aðstæðum systkina þroska-
heftra barna. Foreldrar verða
„Þessar sprengjur eru gjarnan stilltar á 10 til 15
ára biðtíma. Sumar verða fyrir hnjaski og springa
fyrr, aðrar síðar. Þó nokkrar fjölskyldur eiga
þann innri styrk og samheldni, sem dugir til að
draga úr streitunni og gera sprengjuna óvirka.“
“Nú teljum við sannað að þroskaheftum börnum
sé engu minni þörf á nánum fjölskyldutengslum
en öðrum börnum, og að án þeirra nái þau tæpast
þeim þroska sem efni standa til.“
„Nú er foreldrum kennt að æfing og þjálfun
barnsins fyrstu árin skeri úr um árangur náms og
þjálfunar síðar. Einnig, að vanrækslu á þessu
tímabili sé tæpast hægt að vinna upp síðar.“
Ráðstefna friðarhreyfinga við norðurhöf í Reykjavík um aðra helgi:
Fjölmargir þekktir fræðimenn
flytja erindi á ráðstefnunni
■ „Friðarhreyfingar hafa að
undanförnu verið uppteknar
við að berjast gegn fjölgun
stýrisflauga á landi. Ráðstefn-
an sem framundan er hér er til
marks um vaxandi áhyggjur
vegna vígbúnaðaráforma í
höfunum," sagði Vigfús Geir-
dal í samtali við NT á dögun-
um, en Vigfús hefur af íslands
hálfu haft veg og vanda af
skipulagningu ráðstefnu
friðarhreyfinga í löndum við
norðurhöf, sem haldin verður
á Hótel Loftleiðum dagana
24.-26. ágúst n.k. Það eru
óformleg samtök firðarhreyf-
inga þessara landa; “North
Atlantic Network of Peace
Movements", sem standa að
ráðstefnunni. Af íslands hálfu
hafa Samtök herstöðvaand-
stæðinga séð um undirbúning,
með stuðningi ýmissa íslenskra
friðarhreyfinga svo sem sam-
taka lækna og eðlisfræðinga
gegn kjarnorkuvá, Friðarsam-
taka listamanna, friðarhóps
kvcnna í Reykjavík og ná-
grenni, Kvennalista, svo
nokkrar séu nefndar. Auk þess
hefur öllum stjórnmálaflokk-
um verið boðið að senda full-
trúa.
„Menn standa nú frammi
fyrir áætlun um 9000 stýriflaug-
ar sem komið verður fyrir í
skipum.kafbátum eða flugvél-
um yfir höfunum. Sumar þess-
ara flauga yrðu með
hefðbundnum oddum en aðrar
með kjarnaoddum og margir
óttast að ef þessi áform yrðu
að veruleika yrðu möguleikar
á eftirliti úr sögunni og sömu-
leiðis hugmyndin um frystingu
kjarnavopna. Það eru áhyggj-
ur vegna þessarar þróunar sem
sameina hreyfingarnar nú og
eru kveikjan að þessari ráð-
stefnu sem hefur verið í undir-
búningi í rúmlega ár. Fjölmörg
ríki við Miðjarðar- og Kyrra-
haf deila þessum áhyggjum
með okkur og eins og fram
hefur komið í fréttum að
undanförnu hafa ýmsir ráða-
menn á þeim svæðum talað um
nauðsyn friðlýsingar þessara
hafa. M.a. með það í huga
hefur japönskum fyrirlesara
verið boðið til ráðstefnunnar."
Hvaðan verða aðrir þátttak-
endur?
„Það koma fulltrúar frá
Bandaríkjunum, Kanada,