Morgunblaðið - 29.12.2007, Side 27

MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 29. DESEMBER 2007 27
m við-
g svo má
vindlið
ang að
num laun
ka snúa
egna það
s-
g svarið
ð þeir sem
miklu heið-
kóla. Það
að beinu
pi svolítið
ss að þeg-
nir eru
arfs-
rirtækja
t vegna
kmiðið er
ru á
ppgötv-
g ef hún
st það
upp. Þar
r í því um-
u sem
na með því
m stétt-
mest innan
ug er
eir meðal
iðapost-
önnum
ér í sam-
rann-
eir oft
g má að
yrir að
með og
tað en áð-
að stór
gi í því að
tti fólks;
rann-
ð. En sið-
r stéttir,
a fram úr
að þótt
r hann
n um upp-
mi um
yrjöldina
a í Hels-
annrétt-
Þriðja
Ein af nið-
ar að það
ma í veg
ð til eða
þátt í vís-
æmi að
num ætti
ýtt sér
og ákveðið
tt eða
ekki. Sjálfsákvörðunarréttur ein-
staklingsins var sem sagt markmið
og það tæki sem ráðstefnan lagði til
að yrði notað til þess að ná þessu
markmiði var upplýst samþykki.
Það er að vísu mikilvægt að gera sér
grein fyrir því að Helsinki ráð-
stefnan fjallaði nær eingöngu um til-
raunir á fólki en ekki um tilraunir
með upplýsingar um fólk. Nú hefur
oft komið tals á undanförnum árum
að leita samþykkis fólks fyrir því að
nota upplýsingar um það til þess að
rannsaka fjölda sjúkdóma eða jafn-
vel alla sjúkdóma í stað eins sjúk-
dóms. Stór hundraðshluti siðfræð-
inga hefur haldið því fram að þetta
mætti ekki vegna þess að fólk gæti
ekki almennilega skilið hvað það
þýddi að rannsaka fjölda sjúkdóma
eða alla. Í þessari afstöðu felst
margs konar skringileikur. Einn er
sá að fólk skilji almennilega hvað
það þýði að taka þátt í rannsókn á
einum sjúkdómi og annar að það sé
erfiðara að skilja hvað þátttaka í
rannsóknum á mörgum sjúkdómum
þýði. Rannsóknir sem miðast við að
uppgötva nýja þekkingu eru þess
eðlis að það er enginn möguleiki á
því að vita almennilega hvað þátt-
taka í þeim þýðir fyrr en búið er að
framkvæma þær vegna þess að
þekkingin sem uppgötvast ræður
miklu þýðinguna og hún kemur í
lokin. Það sem skiptir mestu máli
hér er hins vegar er að með því að
meina fólki að fallast á að upplýs-
ingar um það séu nýttar til þess að
rannsaka marga eða alla sjúkdóma
vegna þess að samþykki þess geti
ekki verið nægilega upplýst eru sið-
fræðingarnir að snúa dæminu við og
fórna sjálfsákvörðunarréttinum fyr-
ir tækið sem átti að nota til þess að
tryggja hann. Ég vil hins vegar
leggja á það áherslu að ég hef enga
ástæðu til þess að ætla að Vil-
hjálmur og Stefán aðhyllist þessa
skoðun á breiðu samþykki til rann-
sókna þótt hún sé býsna algeng
meðal siðfræðinga og ég hef meira
að segja margs konar ástæður til
þess að ætla að þeim þyki hún að
mörgu leyti eins skringileg og mér
enda báðir skynsamir og praktískir
menn. Ég nefni þetta eingöngu sem
dæmi um það hvernig hagnýt vís-
indasiðfræði getur fjarlægst upphaf-
legan tilgang þrátt fyrir góðan vilja.
Þeir félagar, Vilhjálmur og Stef-
án, benda á mikilvægi þess að halda
almenningi upplýstum og nefna
hagsmunaaðila á þann máta að það
má skilja sem svo að Íslensk erfða-
greining eigi slíkra hagsmuna að
gæta að almenningur ætti að horfa
mjög gagnrýnum augum á skoðanir
tjáðar af starfsmönnum hennar.
Þeir gefa það líka í skyn með þessu
að þeir séu ekki hagsmunaaðilar og
þess vegna sé skoðunum þeirra bet-
ur treystandi. Það er rétt að Íslensk
erfðagreining hefur hagsmuna að
gæta vegna þess að deCOCDEme
er þjónusta sem hún er að markaðs-
setja. Þetta eru hagsmunir sem gera
það að verkum að framtíð félagsins
er háð því að þjónustan sé góð, hún
gagnist fólki og verði af kostum sín-
um vinsæl. Það er hins vegar alrangt
að tvímenningarnir séu ekki hags-
munaaðilar. Þeir hafa töluverðra
hagsmuna að gæta í umræðunni um
erfðafræði. Áður en deilur hófust
um miðlægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði var Vilhjálmur Árnason
kennari við Háskóla Íslands og lítt
þekktur út í hinum stóra heimi sem
sýnir auðvitað fram á hvað stóri
heimurinn er stundum smekklaus
því Vilhjálmur hefur alltaf verið
fróður, áhugaverður og skemmti-
legur. Þá rak gagnagrunnshvalinn á
fjörur Vilhjálms og hann fékk stóran
styrk frá Evrópusambandinu til
þess að rannsaka skepnuna og hon-
um var boðið víða um heim til þess
að ræða fyrirbrigðið. Hann varð
frægur maður með fjárhagslegt bol-
magn til þess stunda rannsóknir á
umræðuefni sem var vinsælt um all-
an heim. Það má því leiða að því rök
að ef tækist að búa til kraftmikla
umræðu um neytendaerfðafræði
gæti það leitt til þess að Vilhjálmur
fengi annan styrk og meiri frægð.
Nú er ég alls ekki að halda því fram
að það yrði slæmt ef svo héldi fram,
síður en svo, en þetta þýðir að þeir
hafa beinna hagsmuna að gæta í
þessari umræðu og mikilvægt út frá
því sjónarmiði sem þeir félagar
settu fram í grein sinni að almenn-
ingur viti af þeim.
Vilhjálmur og Stefán segja í grein
sinni að þeim þyki „brýnt að al-
menningi sé gert betur kleift að
dæma um gildi mismunandi sjón-
armiða, og að sérfræðingar og hags-
munaaðilar eyði ekki púðri sínu í að
gera lítið úr sjónarmiðum annarra
eða væna þá um tilfinningasemi.“
Það er erfitt að vera ósammála fyrri
hluta málsgreinarinnar og er hann í
rauninni svo algildur að hann er
næstum því merkingarlaus. Í seinni
hlutanum skjóta þeir föstum skotum
á mig fyrir að gera lítið úr sjón-
armiðum Jóhanns Ágústs Sigurðs-
sonar og Elínborgar Bárðardóttur
og fyrir að væna þau um tilfinn-
ingasemi í svari mínu við grein sem
þau birtu í Morgunblaðinu hinn 29.
nóvember 2007. Þarna vaða þeir fé-
lagar í villu og svíma. Ég gerði ekki
lítið úr skoðunum þeirra og ég
vændi þau ekki um tilfinningasemi.
Ég andmælti hins vegar röksemd-
um þeirra og held að mér hafi tekist
bærilega að hrekja þær enda greinin
langt fyrir neðan þann staðal sem ég
hafði búist við af þessu ágæta fólki.
Þess utan lýsti ég vanþóknun minni
á því að þau reyndu í grein sinni að
siga stjórnvöldum á Íslenska erfða-
greiningu fyrir að bjóða upp á vonda
skimun fyrir týpu I af sykursýki
sem fyrirtækið hefur aldrei boðið
upp á. Blaðagrein Jóhanns Ágústs
og Elínborgar var óheppileg byrjun
á þeirri opinberri umræðu um neyt-
endaerfðafræði sem Vilhjálmur og
Stefán kalla á.
Þegar félagarnir benda á að rann-
sóknir hafi leitt í ljós að forvarnir
gegn sjúkdómum takist stundum vel
og stundum ekki þá hef ég ekki öðru
við að bæta en því að það sama á við
um flest annað sem maðurinn tekur
sér fyrir hendur, stundum tekst það
og stundum ekki. Stundum takast
tilraunir til þess að finna nýjar að-
ferðir til þess að lækna sjúkdóma,
stundum takast þær ekki. Þegar til-
raunir til þess að finna nýjar aðferð-
ir til þess að lækna mistakast er
sjaldnast litið á þær sem ástæðu til
þess að hætta leitinni og ég sé enga
ástæðu til þess að svo ætti að vera
þegar tilraunir til þess að fyr-
irbyggja sjúkdóma bregðast. Það
má ekki gleymast í þessari umræðu
að fyrir hvert það lyf sem kemst á
markað til þess að meðhöndla sjúk-
dóma falla að minnsta kosti tíu úr
lestinni á leiðinni frá dýratilraunum
yfir í hillur apóteka. Það er því nokk-
uð víst að misheppnaðar tilraunir til
þess að fyrirbyggja sjúkdóma blikni
við hliðina á misheppnuðum til-
raunum til þess að lækna þá sem er
miður því að það má leiða að því rök
að líkurnar á því að finna góða að-
ferð til þess að fyrirbyggja sjúkdóm
sé í réttu hlutfalli við fjölda mis-
heppnaðra tilrauna til þess að gera
hið sama. Forsenda þess að það sé
hægt að setja saman aðferðir til þess
að fyrirbyggja sjúkdóma er að það
séu til aðferðir til þess að meta
áhættuna á þeim á sama hátt og for-
senda þess að það sé hægt að finna
aðferðir til þess að lækna sjúkdóma
er að það séu til aðferðir til þess að
greina þá. Nútímaaðferðir erfða-
fræðinnar bjóða upp á spennandi og
raunhæfar aðferðir til þess að meta
áhættu einstaklinga á því að fá al-
genga sjúkdóma og því líklegt að
hún muni leggja grundvöllinn að
fyrirbyggjandi læknisfræði í náinni
framtíð. Það er hins vegar með öllu
óvíst hversu áhrifamikil sú lækn-
isfræði verður.
Það gætir svolítils misskilnings
þegar Vilhjálmur og Stefán segja:
„Á sviði erfðafræði hefur um árabil
ríkt samkomulag meðal vísinda-
manna og heilbrigðisyfirvalda víða
um lönd um að sú þekking sem arf-
gerðagreining veitir einstaklingum
þegar hún er framkvæmd í forvarn-
arskyni sé yfirleitt svo vand-
meðfarin að í hverju tilfelli skuli
veita víðtæka ráðgjöf um eðli henn-
ar og afleiðingar.“ Hér eru þeir að
öllum líkindum að vitna til fágætra
erfðasjúkdóma sem eru gjarnan
kenndir við Mendel og eru þess eðlis
að það fær þá enginn nema þeir séu
með ákveðnar stökkbreytingar og
flestir þeirra sem eru með stökk-
breytingarnar fá sjúkdómana.
Neytendaerfðafræði af þeirri gerð
sem félagarnir skrifa um í grein
sinni fjallar eingöngu um algenga
sjúkdóma sem eru allt annars eðlis.
Það eru alltaf bæði umhverfisþættir
og erfðaþættir í áhættunni á þeim
sjúkdómum þannig að oftast er það
svo að stór hundraðshluti þeirra
sem fá sjúkdóminn er ekki með
áhættubreytuna í erfðamenginu og
stór hundraðshluti þeirra sem eru
með áhættubreytuna fær ekki sjúk-
dóminn. Að þessu leyti haga erfða-
þættirnir algengra sjúkdóma sér
svipað klassískum áhættuþáttum
sjúkdóma eins og hækkun á kólest-
eróli, hækkun á blóðþrýstingi og of-
fita. Þetta eru áhættuþættir sem
hafa verið notaðir til þess að grund-
valla aðgerðir til þess að fyrirbyggja
sjúkdóma án þess að skjóta víðtækri
ráðgjöf milli neytandans og nið-
urstaðna á prófum sem eru notuð til
þess að meta þá. Það má meira að
segja halda því fram að nútíma-
læknisfræði byggi að miklu leyti á
áhættumati sem er í eðli sínu svipað
því sem fæst út úr því að rýna í
áhættubreytur í erfðamenginu og
eru grundvöllur neytendaerfða-
fræðinnar.
Síðan klykkja þeir félagar út með
því að staðhæfa að engin vitneskja
liggi fyrir um það hvort erfða-
upplýsingar sem mönnum býðst nú
aðgangur að fyrir tilstilli Íslenskrar
erfðagreiningar og annarra aðila
muni raunverulega gagnast þeim.
Og það er að vissu leyti rétt en að
öðru leyti alrangt. Í fyrsta lagi veitir
neytendaerfðafræðin mönnum að-
gang að vitneskju um sjálfan sig og
það hefur verið nokkuð algeng skoð-
un um langan tíma að það sé mönn-
um hollt að læra meira um sjálfan
sig. Þessi þjónusta gefur mönnum
líka möguleika á því að svara spurn-
ingunni um það hvernig þeir passi
inn í nýjan heim sem markast meðal
annars af nýrri þekkingu um það
hvernig líkurnar á því að við fáum
algenga sjúkdóma á ekki bara rætur
í okkar eigin sögu heldur líka í sögu
foreldra okkar og forfeðra. Ég held
því fram að það sé býsna gagnlegt
fyrir þá sem spyrja þessarar spurn-
ingar að geta svarað henni að ein-
hverju leyti. Það er hins vegar lík-
legt að þeim, sem hafa ekki áhuga á
spurningunni, gagnist svarið lítið.
Það er líka mikilvægt að hafa í huga
að þjónustan sem um ræðir býður
upp á býsna nákvæmt mat á bæði
hlutfallslegri áhættu einstaklinga á
alvarlegum sjúkdómum sem og
„absalút“ áhættu þeirra á hinu
sama. Sumir þessara sjúkdóma eru
þess eðlis að það er hægt að gera
ýmislegt til þess að minnka líkurnar
á því að áhættan verði að sjúkdómi
þótt að það sé ekki búið að sýna
fram á að hópur manna með mikla
áhættu séu líklegri en þeir með litla
áhættu til þess að stunda forvarnir.
Einstaklingur sem veit sína áhættu
á þó að minnsta kosti valið og það er
tækifærið sem ég held fram að neyt-
endaerfðafræðin bjóði upp á. Við
bjóðum mönnum upp á þá þjónustu
að meta arfgenga áhættu sína á al-
gengum sjúkdómum og þegar þeir
eru búnir að fá niðurstöðurnar er
það þeirra val hvort þeir gera eitt-
hvað í því eða ekki. Sumir sjúkdóm-
anna eru þess eðlis að í dag er lítið
sem ekkert hægt að gera til þess að
hafa áhrif á það hvort eða hvenær
áhættan verður að sjúkdómi en þá
ber að hafa í huga að getan til þess
að greina sjúkdóma hefur alltaf
komið á undan getunni til þess að
meðhöndla og á sama máta verðum
við að gera ráð fyrir því að getan til
þess að meta áhættu komi stundum
á undan getunni til þess að fyr-
irbyggja.
Ein af þeim grundvallarspurn-
ingum sem menn ættu að spyrja
sjálfa sig áður en þeir kaupa neyt-
endaerfðafræðina er hvort að þeir
haldi að þeim stafi meiri ógn af því
að vita um arfgenga áhættu sína á
algengum sjúkdómum en að ganga
um án þess að vita hið sama. Ertu
hræddari við vitneskjuna um
áhættu á sjúkdómum en þú ert við
sjúkdómana sjálfa? Þessari spurn-
ingu verður hver maður að svara
fyrir sig og best væri að hann gerði
það sem minnst truflaður bæði af
markaðssetningu neytendaerfða-
fræðinnar sem og óbærilegri um-
hyggju siðfræðinganna.
æði
»Nútímaaðferðirerfðafræðinnar
bjóða upp á spennandi
og raunhæfar aðferðir
til þess að meta áhættu
einstaklinga á því að fá
algenga sjúkdóma og
því líklegt að hún muni
leggja grundvöllinn að
fyrirbyggjandi læknis-
fræði í náinni framtíð.
Höfundur er forstjóri Íslenskrar
erfðagreiningar.
heimildir „utan línu“ voru ekki
nýttar. Aflaheimildir ársins í kol-
munna voru vannýttar. Íslensk
skip nýttu ekki aflaheimildir í
rækju á Flæmingjagrunni á árinu
2007, en þær námu 14.000 tonnum.
Minnkandi afla á árinu má með-
al annars rekja til niðurskurðar á
þorskkvótanum og mikilla ógæfta í
haust. Auknar síldveiðar og veiðar
á makríl auk meiri loðnuveiði veg-
ur þar upp á móti. Afkoma við
rækjuveiðar á Flæmingjagrunni
hefur verið það slök að útgerðin
telur sér ekki hag í að nýta þær og
hefur svo verið undanfarin ár. Síð-
ustu árin stundaði aðeins eitt skip
undir íslenskum fána þær veiðar.
mánuðum settu svip sinn á aflabrögðin í ár
#$

  
 
 
 
  
 !"#$
% 
 % "&'  ( )  *"+
, -* "&'  *"+
. $'
 "(''
& '$( )  /0
 
*+




, ,",


 


--
 *,.



, ,-*
 

,*

 *




".*



  /

 +.

 


..


 

.



 3
 4!
56
4
 

7898
:  
;5
6
 <


-../
!

 

5
0
 1    !!+  !!"
!!+ !!* !!/ !!"
 



kkru meiri en í fyrra
Ljósmynd/Hjörtur Hans Kolsöe
hefur verið öflugur á þessu ári. Hér eru síldarskip inni á Grundarfirði.
Í HNOTSKURN
»Þorskaflinn 2007 var 23 þús-und lestum minni en 2006.
Ýsuaflinn jókst hinsvegar um 13
þúsund lestir. Botnfiskaflinn
dróst saman um 30 þúsund lest-
ir frá árinu 2006.
»Mesta athygli vekur samttæplega 37 þúsund lesta
makrílafli, en makríll er nýr
nytjastofn á Íslandsmiðum.
»Að meðtöldum leyfilegumflutningi aflaheimilda milli
ára má segja að aflaheimildir í
norsk-íslensku síldinni hafi líka
verið nýttar að fullu.