Stúdentablaðið - 01.02.2007, Blaðsíða 16

Viðtal við Ásdísi Jennu flstráðsdónur
Sigrar Ásdísar Jennu
Að Sigra
Stundum kemur örvœntingin
Til mín eins og refsinorn
og öskrar í eyru mín:
Þú getur ekki gengið
þú getur ekki notað
hendur þínar.
Þegar sorgin sker hjarta mitt
heyri ég hlýja rödd hvísla:
Hugur þinn skynjar heiminn
I sárustu sorg og dýpstu gleði
Og égfinn kærleika umvefia mig
í nálœgð vina minna
eins og stjörnur jóla
sem lýsa sáttfúsum augum okkar.
Og lifsgleðin mín kemur á ný
og sigrar.
(Asdís Jenna)
Asdís Jenna Astráðsdóttir er að
Ijúka námi i táknmálsfræði við
Háskóla Islands, hún á aðeins eitt
verkefni eftir og mun útskrifast í
júní. Hún fœddist sjö vikum fyrir
timann árið 1970 á Akureyri en fékk
ekki þá meðferð sem hún þurfti eftir
fœðingu og hefur sökum þess átt við
mikla fótlun að striða. Asdís er hörku
dugleg ung kona sem hefur ekki
látið fótlunina stöðva sig við að lifa
lífinu lifandi - heilbrigð sál i nánast
óstarfshæfum líkama. Asdis og faðir
hennar Astráður B. Hreiðarsson
veittu blaðamanni Stúdentablaðsins
einlægt viðtal á dögunum um líf
hennar og tilveru.
Fötlunflsúísar
Ástráður: „Ásdís fæðist sjö vikum
fyrir tímann, hún fær fyrirburagulu en
það er þó ekkert að henni þegar hún
fæðist en gulan olli því að ákveðnar
stöðvar í heilanum skemmdust.
Afleiðingar urðu og eru að hún er
lömuð, það vantar alla samhæfingu
hreyfinga. Þegar hún er að grípa
eitthvað þá fer höndin að skjálfa,
vöðvamir vinna gegn hver öðmm.
Það gildir bæði um hendur og fætur
en einnig tunguna sem hún hefúr
ónóga stjóm á og veldur því að hún á
erfitt með mál.”
Gulan olli heymarskerðingu og það
var það fyrsta sem foreldrar hennar
tóku eftir þegar hún var þriggja
mánaða - að hana skorti heym. Þá var
þegar farið með hana til Reykjavíkur
og heymin könnuð, það sást að
hún var heymarskert og fékk hún
heymartæki um leið þrátt fyrir að
vera aðeins ungbam.
Ástráður: „Það næsta sem við
tókum eftir var að tungan fór mikið
út úr munninum og höfðum við engar
skýringar á því og var hún í kjölfarið
lögð inn á bamaspítalann. Margir
héldu að hún væri með óvenjulega
stóra tungu og var spuming um hvort
hún þyrfti að fara í lýtaaðgerð til þess
að minnka tunguna. Fyrst var það
heymarskerðingin, svo að tungan
leitaði alltaf út, stuttu eftir það sáum
við að hún gat ekki setið uppi eins og
önnur böm og þannig kom fotlunin
smátt og smátt í ljós.”
Ásdís: „Ég á erfitt með að sætta
mig við að vera öðmm háð og vera
bundin við hjólastól alla mína ævi.
Erfiðustu þættimir við mína fötlun
eru hreyfingamar, heymin og málið.
Þá verð ég oít fyrir því að fólk sem
þekkir mig ekki kemur fram við mig
eins og ég sé fáviti. Stundum fer fólk
að horfa á mig bara af því að ég er
fötluð í hjólastól. Mér hefur fundist
það mjög óþægilegt en er farin að
sætta mig við það. Mér finnst reyndar
yndislegt þegar lítil böm horfa á mig
af þeirri forvitni sem þeim er svo
eðlislægt. Ég er manneskja sem hef
tilfinningar eins og aðrir. Mig langar
til að vitna í ljóð eftir mig sem heitir
Ég hugsa.”
Ég hugsa eins ogþið
En þið vitið það ekki
Ég get ekki sagtykkur það
Þið skiljið mig ekki
Ég reyni að tala við ykkur
En þið horfið bara á mig ogfarið
(Asdís Jenna)
Tæknin veitir sjálfstæði
Ásdís notar netið mjög mikið og eykur
það sjálfstæði hennar, hún pantar til
dæmis mat frá Nóatúni og senda þeir
vörumar heim til hennar. Tölvutæknin
er helsta ástæða þess að hún getur
búið ein og hefur gert síðan 1994.
Það er aðdáunarvert að svo fatlaður
einstaklingur búi einn síns liðs, ung
kona sem hvorki getur notað hendur
sínar né fætur. Hún býr á jarðhæð og
fer oft út í hjólastólatúra með vinkonu
sinni Huldu sem er einnig bundin
í hjólastól og býr í sama húsi. Það
sem gerir Ásdísi kleift að sinna öllum
sínum áhugamálum og stunda námið
er sérútbúinn hjólastól. í honum er
sérstakt lyklaborð en með því getur
Ásdís tekist á við flest dagleg störf.
Ástráður: „Hún hefur tvo takka
sem hún notar hökuna með og gefur
mismunandi skipanir. Hún getur gert
allt með þessu. Hún notar tunguna til
ÁsdísJenna Ástráðsdóttir
Ljósmyndari: Birgir Freyr Birgisson
þess að ýta á takka sem opnar og lokar
hurðunum. Það em einnig geislar
frá tölvunni sem stóllinn skynjar og
tengir þannig lyklaborðið á stólnum
við tölvuna. Þessi búnaður er mjög
þróaður eins og sést best á því að hún
notar bara þessa tvo takka.”
Ásdís: „Ég er einnig með tölvu sem
er tengd við rafmagnsstólinn, ég nota
hana bara ef ég þarf að tjá mig mikið
eins og þegar ég er að halda ræður
eða eitthvað þannig. Ég skrifa allt
niður áður en ég held ræður og svo er
tölvan sett fyrir framan stólinn sem er
hljóðgervill.”
Ástráður: „Ásdís hélt á síðasta ári
fyrirlestur, sem hún kallaði „Fatlaður
á ferðalagi” á ferðamálaráðstefnu á
Hótel Sögu og annan lyrirlestur á
ráðstefnu sem haldin var á Nordica
um tölvubúnað fyrir fatlaða. Sá
fýrirlestur hét „Ég heiti Snorri og tala
fyrir Ásdísi” en hún kallar tölvuna
sína Snorra. Þá var hún búin að
útbúa fyrirlesturinn á þessa tölvu sem
inniheldur meðal annars hljóðgervil.
Hún valdi karlmannsrödd í staðinn
fyrir kvenmannsrödd því henni fannst
kvenmannsröddin svo skræk.”
Ástráður: „Það er guðsgjöf fyrir
Ásdísi þessi tölvuveröld í dag. Hún
hefúr ffá byrjun fylgst vel með öllum
þróunum í tölvum, áður en Intemetið
varð til var hún með gagnabanka
- hún átti meiri að segja fmmkvæði á
því að geta pantað sér mat í gegnum
tölvuna. Hún þiýsti einnig mjög á
bankann sinn, Glitnir sem þá hét
Islandsbanki, um að hún gæti farið
inn á reikninginn sinn héma heima
fyrir mörgum ámm síðan en Glitnir
var fyrsti bankinn til þess að setja upp
heimabanka á Islandi.”
Bjargir Ásdísar og aðgerðir
Þegar Ásdís var eins og hálfs árs
gömul fluttu foreldrar hennar til
Danmerkur. Á þessum tíma var Island
eins og þróunarland hvað varðar
aðstoð við fatlaða en Danir voru hins
vegar mjög framarlega á því sviði.
Ástráður: „Um leið og við komum
þangað fómm við til Árósa, þar
kom nánast öll hjálpin inn um
dymar. T.a.m. komu talkennari og
sjúkraþjálfari nokkmm sinnum í
viku heim til okkar. Hún var ekki
byrjuð að tala en við sáum að hún var
með vökul augu og skildi hvað var
í gangi - hún var alltaf svo forvitin
og er það enn. Hún fékk fljótlega
pláss í leikskóla þar sem henni var
veitt sjúkraþjálfún og nauðsynleg
umönnun. Það var leikskóli fyrir
fötluð börn en fljótlega fór hún í
leikskóla með krökkum í hverfinu
en var alltaf með stuðningsfúlltrúa.
Þeir útveguðu strax pláss fyrir bróður
hennar, sögðu að það gengi ekki að
hann væri alltaf á pilsinu hjá mömmu
sinni - sérstaklega í ljósi þess að við
vorum svo mikið á spítala með litlu
systur hans.”
Ástráður: „Þegar hún var lítil stúlka
svaf hún alltaf illa á nóttinni, þá fór
líkaminn alltaf á fúllt því allir vöðvar
hennar spenntust upp, við þurftum
alltaf að vakna reglulega á nóttunni og
snúa henni. Við byrjuðum svo að gefa
henni vöðvaslakandi lyf til þess að
hún gæti sofið. Hún sagði alltaf þegar
við komum inn til hennar „sparka
mikið, sparka mikið”, þá var hún
búin að reka sig mikið í og svaf sjálf
ekki fyrir þessum spörkum sínum.
Stundum getur hún ekki enn sofið
fyrir þessum ósjálffáðu hreyfingum.”
Ásdís fór í aðgerð fyrir nokkrum árum
til þess að minnka þessar ósjálfráðu
hreyfingar. Gangráður var græddur
undir húðina og leiðslum frá honum
komið fyrir inn í heilann. Tækið
veitir rafmagni í ákveðnar stöðvar
í heilanum en þegar þessar stöðvar
eru örvaðar þá slakar á spennunni í
vöðvunum. Aðgerðina framkvæmdi
breskur heilaskurðlæknir að nafni
Tipu Azis, hann er upphaflega frá
Bangladesh. Hann vinnur í Oxford en
kom til Islands til þess að framkvæma
aðgerðina á Landspítalanum ásamt
Garðari Guðmundssyni, heila- og
taugaskurðlækni. Til þess að slaka
ennfremur á vöðvaspennunni og
minnka hinar ósjálfráðu hreyfingar
fór Ásdís í aðra aðgerð síðastliðið vor
þar sem grædd var lyfjadæla undir
húð og slanga leidd inn í mænugöngin
en um hana rennur vöðvaslakandi lyf
- Baklofen. Enn er verið að stilla inn
réttan skammt en þessu hafa fylgt
töluverðar aukaverkanir. Þegar Ásdís
161 Stúdentablaðið