Stúdentablaðið - 01.02.2007, Blaðsíða 17

Ásta B. Þorsteinsdóttir var í stjóm
Landssamtakanna Þroskahjálpar
frá 1983 til 1995 og formaður
frá 1987 til 1995. Hún starfaði í
ýmsum opinbemm nefhdum, m.a.
við endurskoðun laga um máleftii
fatlaðra 1992 og 1996, neíhd um
forgangsröðun í heilbrigðismálum
1997 og nefnd um skipulag
framhaldsmenntunar fatlaðra. Hún
var auk þess fulltrúi íslands í N ordiska
Námden tor Handicap Frágor. Hún
sat um árabil í stjórnum norrænna
hagsmunasamtaka fatlaðra, þ.á m.
norrænna samtaka foreldra fatlaðra
og var m.a. varaformaður NFPU
(Norrænu samtökin um málefni
þroskaheftra) frá 1991 til 1997. Hún
var varafomiaður Alþýðuflokksins frá
1996 og 1. varaþingmaður flokksins í
Reykjavíkurkjördæmi frá 1995 þartil
í janúar 1998 er hún tók fast sæti á
Alþingi.
ber þessi tæki saman þá kann hún
betur við rafmagnstækið því þar eru
engar aukaverkanir. Hún segir sjálf að
henni þyki vænt um tækið.
Heym Ásdísar hefúr hrakað mikið á
undanfomum ámm. Hún var orðin
alveg heyrnarlaus á hægra eyra og
heyrði lítið með því vinstra en árið
2003 fór hún í kuðungsígræðslu
aðgerð í Stokkhólmi og bætti það
heymina nokkuð.
Sterk fjölskvlda
Ástráður: „Mamma Ásdísar Jennu
hét Ásta B. Þorsteinsdóttir. Hún var
hjúkmnarfræðingur en lést árið 1998.
Þegar við fluttum heim ffá Danmörku
1980-81 þá uppgötvaði hún að það
vantaði ýmislegt hér í þjónustu við
fatlaða og einnig í löggjöfina varðandi
stuðning við fatlaða. Hún var mjög
öflugur persónuleiki og fór að láta
mjög til sín taka og var fljótlega
valin til forystu. Hún var formaður
Þroskahjálpar í mörg ár, var í stjóm
í 10 ár en formaður í 8 ár og vann
meðal annars að bættri löggjöf fyrir
fatlaða. Að lokum gerði hún sér grein
fyrir því að til þess að hafa meiri áhrif
á bjargir og aðstöðu hjá fotluðum
og öðmm sem minna mega sín i
þjóðfélaginu þá yrði hún að ganga
skrefi lengra. Hún fór því í pólitík og
varð varaformaður Alþýðuflokksins
og fór svo á þing 1995 eða 1996. Hún
fékk krabbamein sem greindist í mars
1998 sem var þá orðið töluvert útbreitt,
hún fékk ýmislega meðferð lyfja,
geislameðferð og fór i skurðaðgerðir
en allt kom fyrir ekki. Hún vann sem
alþingismaður eins lengi og veikindin
leyfðu, hún dó 12. október 1998.
Hún var mjög dugleg kona. Eins og
einhver sagði að þegar barist var fyrir
að bæta kjör fatlaða var ekki um neina
málamiðlun að ræða hjá henni, þetta
var ekki bara barátta fyrir fatlaða
heldur mannréttindabarátta.”
Faðir Ásdísar hefúr verið stoð hennar
og stytta frá fæðingu, það sést berlega
hversu mikla virðingu hún ber fyrir
honum og treystir á hann sem fóður
og vin. Ástráður er menntaður læknir
með sérmenntun í hormóna- og
efnaskiptasjúkdómum. Hann starfar
nú sem yfirlæknir göngudeildar
sykursjúkra á Landspítalanum og
hefúr gert i gegnum tíðina viðamiklar
Vlðtal við Ásdísi iennu Ástráðsdóttur
rannsóknir á sykursýki. Hann
hefúr setið í hinum ýmsu nefndum
og stjómum og barist hart fyrir
réttindum dóttur sinnar og annarra í
svipaðri stöðu - líkt og móðir hennar
gerði. Hann er hógvær maður og
gaf lítið upp um stöðu sína og affek
en það fer þó ekki framhjá neinum
hversu metnaðarfúllur og öflugur
persónuleiki hann er.
Ásdís á þrjú systkini, tvo bræður og
eina systur. Eldri bróðir hennar heitir
Amar Ástráðsson og er menntaður
heilaskurðlæknir, hann hefúr starfað
í Kaupmannahöfn en er í ieyfi og
vinnur við rannsóknir í Boston þar
sem hann rannsakar ígræðslur á
ffumum í heila. „Það er mér að kenna
að hann hefúr svona mikinn áhuga á
heilaskurðlækningum” segir Ásdís
og hlær. Yngri bróðir hennar heitir
Þorsteinn Hreiðar Ástráðsson er einnig
læknir og vinnur sem deildarlæknir
á svæfinga- og gjörgæsludeild
Landsspítalans. Ásdís stríðir iðulega
bræðrum sínum og föður með því að
kalla þá læknamafiuna. Hálfsystir
Ásdísar er 7 mánaða og heitir Ása
María, hún er ekki enn orðin læknir
en faðir hennar hlær og segir að hún
sé svolítið efnileg. Ásdís tekur undir
hlátur föður síns en segir svo að sú
stutta verður kannski kennari því hún
er svo forvitin.
m og
ann
Heimkom;
unglings;
Ásdís: „Ég var hamingjusöm lítil
stelpa í Danmörku, mér leið vel þar
og fólk tók mér eins og ég er. Ég
var 10 ára þegar ég flutti heim og
fékk menningarsjokk í kjölfarið.
Umhverfið var allt annað og sama
með viðhorf fólks til fotlunar minnar.
Viðhorfið til mín. Ég upplifði mig
sem öðruvísi.”
Ástráður: „Þegar hún kemur heim til
Islands á hún fúllt af frænkum á sama
aldri sem hún þekkti ekki áður, þær
eru hlaupandi út um allt og þá kom
upp mótþrói í hana og hún vildi bara
ganga og alls ekki vera í hjólastól.
Hún lá í rúminu eða á gólfinu og
neitaði að vera í hjólastól - hún vildi
bara vera eins og frænkur sína.”
Ásdís: „Verstu árin mín var þegar
ég var unglingur. Ég gat ekki sætt
mig við að vera fötluð og vildi
ekki viðurkenna hjólastólinn sem
hjálpartæki. Eitt sumarið neitaði ég
alveg að nota hann og bað þess að
guð myndi gera kraftaverk á mér.
Hann heyrði ekki bænir mínar og þá
missti ég trúna á Guð. Ég veit að þetta
var erfitt tímabil fyrir foreldra mína.
Þetta lagaðist þegar ég fór að byrja
að tala við vini mína um fötlunina
og tjá þannig tilfinningar minar og
þá fór ég einnig að semja ljóð. Ég var
erfiður unglingur. Ég var ekki sátt við
fötlunina á þeim tíma. Ég byrjaði að
kalla fotlunina apaköttinn og geri enn
í dag.”
Með því að kalla fötlunina apaköttinn
aðskilur hún sitt eigið sjálf ffá
fötluninni. Hún talar um að dælan sem
dælir inn vöðvaslakandi lyfjunum
sé búin að slökkva á apakettinum en
sökum slappleika vill hún minnka
lyfin og fá meiri kraft í líkamann
- meira af apakettinum.
Þegar rætt er um fordóma varðandi
fotlun Ásdísar sagði móðir hennar í
viðtali sem tekið var við hana 1993:
„í dag þá erum við hætt að taka
eftir því en við erum auðvitað orðin
þroskaðri að takast á við umhverfið,
hvort að umhverfið bregðist jákvætt
eða neikvætt við hennar fötlun.
Þegar okkur fannst fólk bregðast við
með tómlæti, láta sem hún væri ekki
til, fannst okkur mjög særandi. Við
höfúm lært að lifa með þessu núna.”
Menntermáttur
Ásdís tók stúdentspróf frá
Menntaskólanum í Hamrahlíð á
fjórum og hálfú ári, hún tók 20
einingar seinustu önnina og fór
létt með það. Þar sem Ásdís getur
ekki notað hendumar tók hún mörg
próf munnlega eða krossapróf en
aðstoðamaður hennar ritaði fyrir
hana þau próf sem hún varð að taka
skrifleg.
Ásdís: „Hagffæðiprófin og
stærðffæðiprófin voru munnleg
próf, ég gat ekki tekið stærðffæðina
í bekknum og fékk því sérkennslu í
stærðfræði.”
Ástráður: „Hún fékk mjög fínan
stuðning í MH, var með mjög góða
námsráðgjafa, Sölvínu Konráðsdóttur
og Ágústu Gunnarsdóttur. Þær voru
alveg ffábærar og góður stuðningur
við Ásdísi. í MH var skiptibekkur á
klósettinu og sérherbergi fyrir hana til
þess að læra í, kennaramir vom mjög
hjálplegir í alla staði þegar hún þurfti
Ásdís: „Þegar ég kom aftur heim til
íslands fór ég í félagsfræði í Háskóla
íslands. Ég náði prófúnum en fannst
þetta ekki eiga við mig og hætti eftir
fyrsta árið. Svo fór ég í uppeldisffæði,
síðan í dönsku og þá í guðffæðina en
fann mig að lokum í táknmálsff æðinni.
Þegar ég ffétti að byijað væri að
kenna táknsmálsffæðina þá ákvað ég
að drífa mig í hana og hefúr gengið
mjög vel í henni og mim útskrifast í
júní.”
Ásdís hefúr fengið mikla aðstoð
ffá Háskóla íslands til þess að geta
stundað nám sitt en það hafa komið
upp ýmis vandamál varðandi aðgengi
en einnig góðir lausnir við þeim.
Ásdís: „Aðstaðan er aðeins betri en
það er enn langt í land. Mig dreymir
um að Háskólinn hafi miðstöð fyrir
fatlaða nemendur sem þeir geta leitað
til. Það væri gott að hafa herbergi
til þess að geta lært í og farið á
almennilegt klósett með skiptibekk
RÓSIN, hvatnirtgarverðlaun í ntinningu Ástu B. ntóðir Asdisar voru ifyrsta
skipti veitt þann 12. janúar síðastliðinn. Rannveig Traustadóttir, prófessor i
Uppeldis- og menntunarfrœðiskor Háskóla Islands fékk verðlaunin þetta
árið fyrir frantúrskarandi störf sín. Verðlaunitt ntunu verða veitt árlega
einstaklingi, félagasamtökum eða stofnun fyrir framúrskarandi störf, sem
stuðla að þátttöku fatlaðs fólks til jafns við aðra á íslandi.
á aðstoð þeirra að halda.”
Aðspurð að því hvort að Ásdís hafi
verið með ffjálsa mætingu svarar
hún því neitandi, hún mætti í alla
tíma með aðstoðarmann með sér
sem var nemandi í bekknum hennar.
Augu hennar skína þegar rætt er
um skólaárin í MH, hún var mjög
hamingjusöm þar. Hún útskrifast 1992
ffá MH og fór árið eftir í Lýðháskóla í
Danmörku. Það var í fyrsta skipti sem
hún bjó ekki hjá foreldrum sínum.
Ástráður: „Háskólinn var rétt hjá
Árósum þar er töluvert af fotluðum
einstaklingum en einnig ófotluðum,
þeir sem eru ófatlaðir vinna íyrir
skólavistinni með því að hjálpa þeim
sem eru fatlaðir. Hún bjó á herbergi
þama með öðrum nemendum sem
hjálpuðu henni, fóru með hana á
klósettið, klæddu hana, gáfú henni að
borða og böðuðu hana. Það voru 3-4
einstaklingar sem aðstoðuðu hana og
voru líka nemendur í skólanum. Alveg
ffábærir krakkar. Þama eignaðist hún
góða vini. Hún lærði ýmsa ósiði
þar, lærði bæði að reykja og drekka
bjór. Mamma hennar vandi hana af
þessu þegar hún kom heim. Hún var
komin með sígarettu munnstykki á
hjólastólinn, þú veist hvemig Danir
voru á þessum tíma - meira og minna
með Carlsberg i annarri og sígarettu í
hinni. Ásdís var bara hluti af þessu og
það er flott, þetta var alveg yndislegt
fólk sem tók henni eins og hún er.”
Hún var hálft ár í skólanum á
fjölmiðlabraut en lærði einnig mikið
á tölvur. Aðspurð að því hvort að
það hafi ekki verið erfitt að fara frá
íjölskyldunni þennan tíma þá segir
hún þvert nei, glottir til pabba síns og
hlær.
og lyftu. Það er ekki nóg eins og það
er í dag, það þarf að hafa lyftu fyrir
svona mikið fatlaða nemendur eins
og mig.”
Ástráður: „Menntaskólinn í
Hamrahlíð réð sjúkraliða til þess
að skipta á henni en það kom fyrir
að stundum þegar hún kom úr
Háskólanum var hún alveg gegnsósa
af pissi og flestir aðrir nemendur
myndu ekki sætta sig við að vera
pissublautir í tímum og hún á ekki að
gera það heldur. Utan við þetta hefúr
námsráðgjöf Háskólans hjálpað henni
mikið. Námsráðgjafinn hennar, hún
María Dóra Bjömsdóttir, hefúr reynst
henni frábærlega vel. Háskólinn
ræður fólk til þess að aðstoða hana.
Hún er ánægð með það og hafa þau
sýnt henni mikla tillitsemi. Þetta fólk
sem hefúr verið að hjálpa henni við
lesturinn hefúr yfirleitt verið fyrsta
flokks fólk sem hefúr reynst henni vel
og aðstaðan er alltaf að batna.”
Ásdis: „í táknmálsffæðinni hafa
krakkamir einnig verið yndislegir
við mig og hef ég eignast góða vinir
þar sem margir hverjir vinna sem
táknmálstúlkar í dag. Sumir hafa
komið og aðstoðað mig við að túlka,
ég á vinkonu sem þekkir mig mjög vel
og kemur stundum með mér til læknis
og túlkar fyrir mig ef læknirinn skilur
mig ekki og eða ég hann.”
Langarímeistaranám
Ásdís hefúr mörg áhugamál, meðal
annars hefúr hún áhuga á ljóðagerð
og gaf út ljóðabókina Ég hugsa eins
og þið árið 1988 sem seldist vel, hún
er með annað handrit í smíðum. Hún
hefur alltaf verið dugleg að afla sér
verkefna og hefúr meðal annars unnið
fyrir Samskiptamiðstöðina.
Ásdís: „Það er meiriháttar
vinnustaður, þar hef ég unnið við
þýðingar ffá táknmáli yfir á íslensku
og er að bíða eftir fleiri verkefnum
núna. Mér finnst gaman að vinna við
eitthvað sem reynir á heilann.”
Ástráður: „Hún var einu sinni með
sumarvinnu á Ámagarði og var þá
að tölvusetja rímur, það fannst henni
ekkert sérstaklega áhugavert en siimti
starfi sínu vel, að ég held, þótt hún
væri mjög sein að skrifa.”
Ásdís: „Mín helstu áhugamál em
Intemetið, tölvan, ljóðagerð, vinimir
og mér finnst rosalega gaman að fara
á kaffihús og svoleiðis. Ég hef einnig
farið á nokkrar ráðstefnur. Ég fór
á ráðstefnu fyrir heymarlausa árið
2002 í Bandaríkjunum í Washington,
sem var haldin í tengslum við
Gallaudet háskólann, eins elsta og
ffægasta heymleysingjaskóla í heimi.
Ráðstefiian hét Deafway, þar var fullt
af fyrirlestrum og heymarlausum
einstaklingum. Það var mjög mikil
upplifún að fara á svona stóra
ráðstefnu. Ég var líka ánægð með að
pabbi skildi betur líf heymarlausra,”
en Ástráður hélt utan með henni og
sat alla ráðstefnuna.
Ástráður: „Tveir strákar sem bjuggu
á sveitabæ rétt hjá buðu til veislu eitt
kvöldið, allir sem mættu þangað vom
heymarlausir eða táknmálstúlkar
nema ég. Þegar allir voru að tala
saman og hlæja um kvöldið sat ég
úti homi og skildi ekki umræðumar.
Þá var það ég sem var þessi fatlaði,
utangáttar. Þama skildi ég hvemig
það var.”
Ásdís: „Mig langar í meistaranám í
fotlunarfræði og vinna í málefnum
heymarlausra og fatlaðra í tengslum
við samskipti þeirra. Ég var að
tala við Valgerði forstöðumann
Samskiptamiðstöðvarinnar um
daginn og athuga hvort að það væri
eitthvað að gera fyrir mig þar. Ég
vil efla samskipti við aðra en bara
heyrnarlausa þar, til dæmis fólk
sem getur ekki talað vegna óvirkra
talstöðva eða raddbanda og notar því
táknmál.”
Ásdís Jenna hefúr unnið hvem
sigurinn á fætur öðrum síðan hún
fæddist. Hún er einstaklega hress
og kraftmikill kona með sterkar
skoðanir á málefnum fatlaðra og
öðrum mannréttindamálum. Viðhorf
hennar til lífsins er aðdáunarvert
og endurspeglast í lokaorðum allra
tölvupósta sem hún sendir frá sér
- faith, hope and love. Never give
up!
Fjóla Einarsdóttir
Jjolae@hi. is
Stúdentablaðið 117