Morgunblaðið - 26.05.2009, Blaðsíða 23

Umræðan 23
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 26. MAÍ 2009
V I Ð S K I P T A K O R T
0107898
Jón Jónsson
Gildir út:
VIÐBÓTARAFSLÁTTUR
TIL KORTHAFA BYKO*
5%+
20%
AFSLÁTTUR*
Viðarvörn
og útimálning
Af allri viðarvörn og útimálningu
* Korthafar viðskiptakorts BYKO fá 5% viðbótarafslátt af tilboðsverðum á viðarvörn og útimálningu!
Gildir ekki með öðrum tilboðum.
EX
PO
·w
w
w
.e
xp
o.
is
MS-FÉLAG Ís-
lands var stofnað fyr-
ir 40 árum, en það er
hagsmunafélag MS-
sjúklinga og aðstand-
enda þeirra. Á 40 ára
ferli má fullyrða að
félagið hafi unnið
mikið og gott starf í
þágu félagsmanna
sinna. MS-sjúkdóm-
urinn er eins og
mörgum er kunnugt
bólgusjúkdómur í miðtaugakerfi
heila og mænu, en á Íslandi eru
u.þ.b. 380 manns með MS. Orsök
MS-sjúkdómsins er ekki kunn og
ekki heldur hvers vegna sjúkdóm-
urinn er algengari meðal kvenna en
karla.
Meðferðarúrræði
Eiginleg lækning hefur ekki
fundist, en þróuð hafa verið lyf sem
miða að því að hindra framgang
sjúkdómsins og tefja og draga úr
líkum á fötlun. MS er því enn í dag
ráðgáta, en á síðustu árum hefur
þekking manna þó aukist á því
hvernig sjúkdómurinn hegðar sér.
Tysabri er dæmi um lyf sem hefur
verið þróað út frá aukinni þekkingu
á eðli sjúkdómsins, en það hefur
verið á markaði síðan 2006, að und-
angengnu löngu rannsóknaferli.
Eitt helsta baráttumál félagsins í
nær tvö ár hefur verið að þeir sem
hugsanlega hefðu gagn af Tysabri
fengju þá meðferð, en takmarkið er
langt í frá í sjónmáli. Nú eru 43
sjúklingar á lyfinu, því miður
margir á biðlista, og sú staðreynd,
að það er skammtað og fólk bíður í
óvissu um hvort eða hvenær það
fær þessa meðferð, er með öllu
óviðunandi.
Athyglisverð könnun
MS-félagið stóð nýverið fyrir at-
hyglisverðri könnun meðal 29 Ty-
sabri-lyfþega. Niðurstöður könn-
unarinnar er að finna í tímariti
félagsins, Megin Stoð, sem kemur
út á fyrsta alþjóðlega MS-deginum
27. maí og verður einnig hægt að
nálgast á vefsíðu félagsins
www.msfelag.is. Niðurstöðurnar
sýna svo ekki verður um villst að
árangur af Tysabrimeðferð er mjög
jákvæður og eru þær í takt við
rannsóknir sem gerðar hafa verið
erlendis. Það er því ekki að
ástæðulausu að við berjumst svo
hart fyrir lyfinu því um tímamóta-
lyf er að ræða, en virkni þess
byggir, eins og áður segir, á þekk-
ingu á hegðun sjúkdómsins og
virknin er langt umfram önnur lyf.
Lögvarin réttindi
Í lögum um réttindi sjúklinga frá
1997, 3. grein, segir: „Sjúklingur á
rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjón-
ustu, sem á hverjum tíma er völ á
að veita.“ Röksemdir okkar fyrir að
fá Tysabri-meðferðina byggja á
þessum lögvörðu réttindum. Til
fróðleiks er rétt að minna á, að
þegar eldri MS-lyf komu fyrst á
markað þurftu félagsmenn að berj-
ast hart fyrir að fá aðgang að þeim.
Sagan endurtekur sig því ávallt.
Reynslan sýnir því miður að eldri
lyfin, sem komu á markað hér um
1993 og voru það besta sem völ var
á á þeim tíma, stóðu ekki undir
þeim væntingum sem til þeirra
voru gerðar. Lyfið Tysabri byggist
hins vegar á þekkingu á hegðun
sjúkdómsins og hefur þegar sýnt
sig að virka miklum mun betur en
eldri lyf.
Að lifa með MS
Við sem þekkjum MS-sjúkdóm-
inn af eigin reynslu og afleiðingar
hans á eigin skinni vitum að MS er
grafalvarlegur sjúk-
dómur, sem smám
saman dregur úr þreki
og getu okkar til
starfs, náms og þátt-
töku í lífi og leik. Sjúk-
dómurinn er ekki ban-
vænn né smitandi, ekki
arfgengur og okkur
blæðir ekki í bók-
staflegri merkingu.
Það er engu líkara en
að þessar staðreyndir
séu þess valdandi að
áðurnefnd lög eru
brotin á allt of mörgum okkar og
ekki er gripið til bestu úrræða við
meðhöndlun sjúkdómsins.
Að lokum
Það er óhætt að segja, að MS-
sjúkdómurinn sé sjúkdómur ungs
fólks, því rannsóknir sýna að 75%
sjúklinga greinast fyrir 35 ára ald-
ur. Allir geta séð hversu erfitt og
þungbært það er fyrir einstak-
lingana og fjölskyldur þeirra. Allt í
einu er lífið gjörbreytt og allar
fyrri forsendur um líf og starf eru í
uppnámi. Er það ekki skylda okkar
sem siðaðs og auðugs velferð-
arþjóðfélags að gera allt sem í
mannlegu valdi stendur til þess að
draga úr áhrifum þessa áfalls með
fullkomnustu meðferðarúrræðum,
sem völ er á? Ég er þess fullviss að
íslensk þjóð telur sér ekki annað
sæmandi.
Eftir Sigurbjörgu
Ármannsdóttur
Sigurbjörg
Ármannsdóttir
»Eiginleg lækning
hefur ekki fundist,
en þróuð hafa verið lyf
sem miða að því að
hindra framgang sjúk-
dómsins og tefja og
draga úr líkum á fötlun.
Höfundur er formaður
MS-félags Íslands.
MS-sjúkdómurinn
og baráttan fyrir
bestu meðferð ÍSLENDINGARhafa mismunandi
skoðanir á nauðsyn
ESB-aðildar Íslands.
Líklega eru lands-
menn þó sammála um
að lagasetning og
þingsályktanir skuli
án undantekninga
vera skv. stjórn-
arskrá íslenska lýð-
veldisins. Alþing-
ismenn hafa unnið drengskaparheit
að stjórnarskránni, heitið að virða í
hvívetna Stjórnarskrá Íslands og
flytja engin mál á Alþingi án heim-
ildar í stjórnarskrá. Stjórnarskráin
veitir engar heimildir fyrir skerð-
ingu fullveldis eða afsali á auðlinda-
réttindum Íslands. Ógæfuleg byrj-
un á þingmannsferli, að bregðast
drengskaparheiti? Ekki traustvekj-
andi fyrir Alþingi. Skv. 2. gr.
stjórnarskrárinnar fara Alþingi og
forseti Íslands saman með löggjaf-
arvaldið. Er eitthvað sem bannar
að Alþingi verði til fyrirmyndar
fyrir ESB í lagasetningu til auk-
inna framfara, mannréttinda og
lýðræðis? Hugsjónaeldmóður hinna
nýju siðbótarþingmanna er örugg-
lega traustari en svo, að þeir gerist
strax skósveinar þráhyggjustjórn-
arinnar. ESB-fræðingar hafa vísað
til 21. gr. stjórnarskrár, þar sé að
finna heimildir fyrir ESB-aðildar-
viðræðum, enga heimild fyrir
skerðingu á fullveldi eða auðlinda-
rétti Íslands er þar að finna. Við
höfum dæmi um samninga skv.
þeirri grein. Afsal eða kvaðir á
landi eða landhelgi og breytingar á
stjórnarhögum ríkisins. Landsvæði
Keflavíkurflugvallar v/varnarsamn-
ingsins við Bandaríkin, fiskveiði-
réttindi nokkurra ríkja í landhelg-
inni eftir útfærsluna í 200 mílur,
aðild Alþjóðagjaldeyrissjóðsins
núna að stjórn íslenskra efnahags-
mála. ESB-aðildarsamningur er
ekki sambærilegur við aðra al-
þjóðlega samninga sem Ísland á að-
ild að, eins og SÞ, NATO, EFTA,
EES.
Skv. 19. gr. stjórnarskrárinnar
veitir forseti lýðveldisins löggjaf-
armálum eða stjórnarerindi gildi.
Gæti það ótrúlega gerst að dreng-
skaparmaður, okkar
ágæti forseti, veitti
„gildi“ stjórnargern-
ingi um heimild ríkis-
stjórnarinnar fyrir
samningaviðræðum
um ESB-aðild Ís-
lands? Viðræðum um
samning, sem yrði
m.a. um skerðingu á
löggjafarvaldi Alþingis
og forseta, ásamt
skerðingu á fullveldi
og auðlindaréttindum
Íslands? Stjórnarer-
indi sem ætti sér enga stoð í
stjórnarskránni? Er þingsályktun-
artillaga um ESB-aðildarviðræður
þingtæk, að óbreyttri stjórn-
arskrá? Er frávísun ekki hin rétta
afgreiðsla Alþingis á þingsályktun-
artillögu ríkisstjórnarinnar? Það
hlýtur að vera þjóðarsamstaða um
að löglega sé staðið að öllum
ákvörðunum um ESB-viðræður.
Þar við liggur sómi Alþingis og
traust.
Stjórnarskráin setur strangar
skorður við því að ráðherrar leiki
lausum hala í stjórnsýslu og laga-
setningu. Látum pólitíkusa ekki
komast upp með að neyða þjóðina
til þess að greiða atkvæði um
ESB-aðildarsamning, sem er gerð-
ur á fölskum forsendum.
Hinn 17. júní nk. er íslenska lýð-
veldið 65 ára. Verður þjóðhátíð-
arræða forsætisráðherra á Aust-
urvelli sá hörmulegi boðskapur að
hjálpræði þjóðarinnar í efnahags-
erfiðleikunum sé það „snjallræði“
að flýja frá þeim með ESB-aðild.
Yfirlýsing um að íslensk þjóð geti
ekki stjórnað sér sjálf, íslenskir
stjórnmála- og embættismenn sem
fara með stjórn efnahags- og pen-
ingamála séu ekki færir um að til-
einka sér þann aga í stjórn efna-
hagsmála núna sem
áróðursspunatrúðar eru sífellt að
segja að muni fylgja ESB-aðild og
evru. Íslenskar auðlindir, atvinnu-
líf, mennta- og velferðarkerfi dugi
þjóðinni ekki til góðrar lífsafkomu!
Viturlegt framlag til þjóðarsáttar.
ESB-aðildarógæfuplanið mundi
verða þjóðinni ennþá dýrkeyptara
en útrásaráhættuflanið. Hvort
tveggja byggt á blekkingum og
rangfærslum.
Ömurlegt er að heyra ESB-
sinnaða háskólamenn þrástagast á
að ESB-aðild sé úrslitaatriði fyrir
jákvæða þróun efnahagsmálanna,
taka undir hræðsluáróðursspuna
um annað banka- og efnahagshrun.
Hvað munu þeir segja okkur ef
ekki verður af samningum, þjóð-
inni sé glötun vís? Eru kannski
einhverjir búnir að ákveða að
samningar skuli takast, sama hvað
þeir kosta þjóðina? Áróðursafl
ljósvakamiðlanna verði sem fyrr
nýtt til hins ýtrasta á ósvífinn hátt,
til þess að reyna að telja þjóðinni
trú um að náðst hafi samningar
sem þjóðin megi ekki og geti ekki
hafnað?
Árið 2011 eru 200 ár frá fæðingu
Jóns Sigurðssonar og 100 ár frá
stofnun Háskóla Íslands. Miðað við
áætlanir ESB-aðildarforingja vilja
þeir þjóðaratkvæðagreiðslu um
ESB-aðildarsamning á því ári.
Getur ríkisstjórn minnst þessara
merku afmæla og atburða þjóð-
arsögunnar á smánarlegri hátt?
Getur ríkisstjórn lagst flatar fyrir
erlendu valdi? Þjóðin er ekki
hrædd við framtíðina, hún tekur
henni af bjartsýni og dugnaði, utan
ESB. Ógæfufylltir hörmang-
arabónusar eru síst af öllu það sem
þjóðin þarfnast. Skynsamleg ráð-
stöfun þjóðartekna ræður miklu
um, hvernig til tekst í endurreisn
efnahagslífsins. Tugmilljarða ár-
legum útgjöldum vegna ESB-
aðildar er ekki á efnahagserfiðleik-
ana bætandi.
Vonandi tekst óhamingju ESB-
aðildarþráhyggjunnar ekki að
skaða hagsmuni og hamingju Ís-
lands. Leiðarljós íslensku þjóð-
arinnar til framtíðarfarsældar
lands og þjóðar er enn sem fyrr
varðveisla frelsis, fullveldis og
sjálfstæðis Íslands.
Stjórnarskrárbrot?
Eftir Hafstein
Hjaltason
Hafsteinn Hjaltason
» Látum pólitíkusa
ekki komast upp
með að neyða þjóðina til
þess að greiða atkvæði
um ESB-aðildarsamn-
ing, sem er gerður á
fölskum forsendum.
Höfundur er vélfræðingur.