Fréttatíminn - 31.08.2012, Blaðsíða 26

Hermann Ási Falsson greindist með Asper-
ger-heilkenni þegar hann var 18 ára. Áður
var hann ranglega greindur misþroska og
fékk því aldrei þá aðstoð sem hann þurfti til
að geta fótað sig betur í samfélaginu. Hann
er 24 ára og býr í félagslegri íbúð á Ísafirði
þar sem hann stundar nám í Menntaskól-
anum eftir bestu getu. Hann er með góða
huglæga greind og getur vel lært en á erfitt
með að skipuleggja sig og koma sér að
verki sem bitnar á náminu að því leyti að
hann skilar oft ekki verkefnum eða kemur
sér ekki að verki til þess að læra.
Hermann á enga vini og umgengst fáa.
Hann hefur einangrað sig félagslega og
fötlun hans hefur ágerst með árunum.
Í grunnskóla varð hann fyrir miklu og
alvarlegu einelti sem foreldrar hans telja að
hafi haft meiri varanleg áhrif á fötlun hans
en einhverfan sjálf. Hann er viðkvæmur
og þolir illa gagnrýni, að eigin sögn. En
hann á líka erfitt með að skilja merkingu
þess sem sagt er og rangtúlkar ósjaldan
það sem sagt er við hann. Hann getur ekki
lesið í aðstæður og skilur ekki líkams-
tjáningu líkt og margir sem greinast með
Asperger. Fyrir vikið á hann í erfiðleikum
með samskipti. „Ég vil alveg tala við fólk,
en ég bara get það ekki,“ segir Hermann.
Honum finnst fólk oft koma fram við sig
eins og hann sé greindarskertur því hann á
svo erfitt með að tjá sig. Það fer illa í hann
og brýtur hann jafnframt niður.
Hann talar hægt og vandar sig. Hann
horfir niður í gólfið og er hokinn í herðum,
eins og hann vilji helst hverfa inn í sig.
Þegar hann lítur upp eru augu hans flökt-
andi og hann á erfitt með að horfa í andlit
mitt. Honum líður greinilega illa. En hann
langar samt að tala við mig. Hann valdi
það sjálfur og gerir það algerlega á eigin
forsendum. Eftir því sem við sitjum lengur
saman og spjöllum virðist hann ná að slaka
aðeins á. Hann svarar í lengri setningum,
ekki lengur bara með já eða nei, verður
glaðlegri á svipinn og lítur oftar í áttina til
mín. Aldrei þó beint í augun á mér.
Líkamstjáning er stór hluti tungumáls í
samfélagi mannanna. Líkamstjáning Her-
manns segir: Láttu mig í friði. Hann gefur
sig ekki að fólki að fyrra bragði og á erfitt
með að bregðast við þegar fólk gefur sig að
honum. Hann svarar helst í einsatkvæðis-
orðum sem fólk túlkar sem svo að hann
hafi ekki áhuga á að eiga við það samskipti.
En svo er ekki. „Ég vildi að ég gæti verið
ég sjálfur,“ segir Hermann. Það getur hann
ekki innan um fólk, nema þá helst fjölskyld-
una sína. „Ég verð lokaður og óöruggur
innan um fólk og vandræðalegur og veit
ekki hvernig ég á að vera og ég verð fyrir
óþægindum. Ég veit bara ekki hvað ég á að
segja og þá heldur fólk kannski að ég hafi
ekki áhuga á að tala við það en það er bara
félagsfælnin. Ég hef alveg áhuga á að tala
við fólk en veit ekki hvað ég á að segja.“
Hermann hefur þjáðst af alvarlegu þung-
lyndi frá því á unglingsárunum. Þunglynd-
ið og vanlíðanin var svo mikil að hann vildi
helst taka sitt eigið líf. Að sögn foreldranna
er ástæðan fyrir þessum sálrænu kvölum
einna helst það hrikalega einelti sem hann
varð fyrir í grunnskóla og ekki var brugðist
við af nægilegum krafti. Hann var niður-
lægður, jafnt andlega sem líkamlega og
fannst hann ömurlegur og einskis virði.
Aðspurður segir hann að það hafi oft verið
gyrt niður um hann, vatn sett í skóna hans
og höfðinu á honum hafi verið haldið ofan
í læk þangað til hann hélt að hann væri að
drukkna. En pyntingarnar voru ekki bara
líkamlegar, að sögn foreldranna. Særandi
og niðrandi athugasemdir og orð voru sögð
við hann þegar enginn heyrði til og hann
var fljótlega útilokaður. Orðin og útilokunin
eru þau sem hafa valdið einna mestum
skaða. Einsemdin er skelfileg.
Hann var lagður inn á geðdeild Land-
spítalans og Kleppsspítala á aldrinum 17-19
ára. Honum leið hryllilega á þeim tíma.
„Það tengdist ekki endilega veru minni á
Kleppi en mér leið bara ógeðslega illa á
þessum tíma. Ég höndlaði ekki daginn,
leið bara eins og væri búið að setja á mig
einhverja bölvun. Mig langaði helst að sofa
í 100 ár en mest langaði mig bara til þess
að deyja,“ lýsir Hermann. Ástæðuna fyrir
þessari vanlíðan segir hann eineltisatvik
sem varð til þess að hann féll fram af brún-
inni. „Einelti er í raun andleg nauðgun,“
segir Hermann. Það eru þung orð sem
gerendur eineltisins ættu að íhuga.
Hann hefur gert kröfu á foreldra sína
um að hjálpa sér að deyja. Fyrir foreldra er
ólýsanleg skelfing að upplifa slíkt.
Hann hefur einu sinni fengið afsökunar-
beiðni eftir atvik á fótboltaæfingu. Móðir
gerandans mætti heim til Hermanns með
son sinn og lét hann biðjast afsökunar.
Hann segir að það myndi hjálpa sér ef þeir
sem kvöldu hann myndu sjá hjá sér þörf til
þess að biðjast fyrirgefningar. „Ég myndi
fyrirgefa þeim. Ég er ekki viss um að þeir
geri sér grein fyrir því hvað þeir hafa gert.
Sumir þeirra hafa breyst. Þeir voru bara
krakkar og vissu ekki hvað þeir voru að
gera. Ég er tilbúinn að fyrirgefa þeim þótt
það sé erfitt.“
Á þessum tímapunkti stendur pabbinn
upp, sem er viðstaddur viðtalið, og þarf
augljóslega að fara afsíðis til að jafna sig.
„Þetta er Hermann í hnotskurn. Hann er
alltaf tilbúinn að fyrirgefa. Meira tilbúinn
en ég,“ segir hann titrandi rómi. - sda
Einelti er andleg nauðgun
manns. „Auðvitað er einhverfa eða Asper-
ger ákveðin félagsleg fötlun en svo þegar
þú mætir því sem hann þurfti að mæta þá
þróast það út í svo mikla félagslega fælni,“
segir hún.
„Við berum stóran kostnað af því að
hjálpa honum í dag en þetta er ekki bara
spurning um peninga,“ segir Falur. „Eitt
árið fór ég vikulega með hann til sálfræð-
ings til Reykjavíkur, allt á minn kostnað.
Samfélagið veldur þessum skaða en við
berum kostnaðinn. Hann ber ábyrgð á
afleiðingunum og að vinna úr þeim, ekki
samfélagið sem olli þessu tjóni,“ segir
Falur.
„Mér finnst samfélagið skulda þessum
einstaklingum. Við erum að horfa upp á
mál eins og Breiðavíkurmálið þar sem börn
hafa lent inn á heimilum þar sem illa var
farið með þau og samfélagið hefur reynt
að bæta fyrir það. Mér finnst samfélagið
skulda þeim sem hafa lent í einelti – oftast
á stað sem á að vera verndaður staður fyrir
börn, skólakerfið. Samfélagið skuldar þeim
uppgjör og alla þá aðstoð sem er í boði.“
„Þó svo að það séu börn sem leggja í ein-
elti og börn eru bara börn, þá er ábyrgðin
hinna fullorðnu sem aðhafast ekkert. Illska
fær ekki þrifist nema hið góða aðhafist ekk-
ert,“ segir Falur.
„Ég held að flestir haldi – og reyni
að hugga sig við það – að sú staða sem
Hermann er í núna sé afleiðing einhverf-
unnar en ekki eineltisins, en átti sig ekki
á því og myndu aldrei vilja viðurkenna það
hve eineltið á stóran þátt í þeim verkefnum
sem hann er að kljást við í dag. Eineltið er
miklu stærri þáttur en einhverfan. Margir
sem greinast með Asperger lifa góðu lífi ef
þeir hafa alist upp í umhverfi sem er ekki
að brjóta þá niður eins og Hermann lenti í,“
segir Falur.
Þau segja gífurlegan mun á því hvernig
samfélagið mætir þeim sem eru með
sjáanlega fötlun og hinum, þar sem fötl-
unin er ekki eins greinileg. „Fólk skilur
ekki fötlunina þegar hún er ekki líkamleg
eða sjáanleg á einhvern hátt. Ef fötlunin er
ekki sýnileg er nánast ætlast til þess að fólk
standi sig að öllu leyti. Svo finnst mér ég
sjá ákveðinn ótta hjá fólki í samskiptum við
Hermann. Það veit ekki hvernig það á að
koma fram við hann, verður vandræðalegt
og leiðir hann jafnvel hjá sér, lætur sem
hann sé ekki til og það upplifir hann sem
höfnun,“ segir Kristrún.
Þiggja alla hjálp
Kristrún og Falur þiggja alla þá hjálp sem
þeim býðst í dag. „Við gerðum það ekki
þegar Andri var lítill. Við vorum kannski
of stolt. Við höfum hins vegar lært að til
þess að lifa af, til þess að geta haldið haus
og haldið áfram í svona aðstæðum verður
maður að hugsa um sjálfan sig. Svo maður
brotni ekki,“ segir Kristrún.
Hún segist til að mynda þiggja heimilis-
hjálp þrátt fyrir að sumum finnist það skrít-
ið því hún sé heimavinnandi. „Ég hætti að
reyna að vera alltaf „stór og sterk“ og aldrei
að láta sjá á mér að eitthvað væri að. Nú er
ég farin að leyfa mér stundum að vera bara
lítil og aum og bogna svolítið. Þá fæ ég bara
meiri styrk til að halda áfram. Við höfum
aldrei brotnað alveg, en við höfum svo
sannarlega oft kengbognað,“ segir hún.
„Við höfum prófað hvort tveggja, að eiga
börn með sérþarfir og barn sem þarf enga
sérstaka aðstoð umfram önnur börn,“ segir
Falur. „Að ala upp heilbrigt barn er svipað
og að hlaupa langhlaup. Maður veit að mað-
ur kemur í mark á endanum, eftir ákveðna
vegalengd. En að ala upp fatlað barn er eins
og að hlaupa hlaup sem þú veist aldrei hve-
nær tekur enda og þú kemur kannski aldrei
í mark,“ segir Falur.
„Það er ekkert mál að ala upp heilbrigt
barn. Auðvitað þarf maður að sinna því en
það er bara svo miklu, miklu auðveldara en
hitt,“ segir Kristrún. „Ég held að fólk geri
sér enga grein fyrir því. Ég lét þessi orð
einu sinni falla í saumaklúbbi og uppskar
bara reiði kvennanna,“ segir hún og hlær.
„Þeim fannst ég mjög ósanngjörn og að ég
gerði lítið úr þeirra erfiði við barnauppeldi.“
Framtíðin óráðin
Kristrún og Falur vita ekki hvað fram-
tíðin ber í skauti sér. Þau vita ekki hvað
Eyþór mun lifa lengi enda eru fá eða engin
dæmi um börn með sams konar fötlun og
hann, ekkert á Íslandi og ekkert í heim-
inum sem þau vita um. Dánarorsök Andra
var lungnabólga sem hann gat ekki barist
gegn af mörgum ástæðum sem flestar
tengdust fötlun hans. Þau hafa ekki leitað í
stuðningshópa, svo sem Einstök börn, sem
er stuðningshópur barna með sjaldgæfa
sjúkdóma, eða stuðningsfélag langveikra
barna. Ástæðuna segja þau fyrst og fremst
þá að þau búa úti á landi. „Mig langar hins
vegar að komast í samband við Umsjónar-
félag einhverfra og fá upplýsingar um hvað
er að gerast í málefnum fullorðinna með
einhverfu og fá stuðning þar. Mér finnst
mig vanta ennþá meiri stuðning þar en með
Eyþór,“ segir hún
„Sjúkdómurinn hans Eyþórs gengur sinn
gang,“ bætir Falur við. „En við höfum meiri
væntingar og vonir um að geta gert meira
fyrir elsta drenginn okkar. En nú er hann
orðinn fullorðinn þannig að hann verður að
vilja það sjálfur.“
„Við þyrftum virkilega að vita hvað er að
gerast í einhverfumálum því þar er mikil
vakning. Stór hópur er að fá greiningu seint
líkt og Hermann og ég veit að það er verið
að skoða hvernig hægt er að aðstoða þetta
fólk. Það er til dæmis búið að stofna Speci-
alisterne, sem hann myndi örugglega nýta
sér ef hann byggi fyrir sunnan. Við höfum
svo sem oft velt því fyrir okkur hvort við
ættum að flytja en gerum það ekki vegna
þess að Eyþór fengi ekki jafn góða þjónustu
þar og hér. En hver veit hvað við gerum,“
segir Kristrún.
Anna Kristine Magnúsdóttir
35 ára reynsla
Fyrsta starf í blaðamennsku:
Blaðamaður á Vikunni 1977.
Ferill:
Vikan, Tímarit Frjáls framtaks, Helgarblað DV,
Helgarpósturinn, ritstjóri dægurmálaútvarps og
morgunútvarps Rásar 2. Umsjónarkona „Milli mjalta og messu” á Rás 2,
NFS, Bylgjunni og DV. Stöð 2 - blaðamaður á Fréttatímanum.
Mikael Torfason
-16 ára reynsla
Fyrsta starf í blaðamennsku:
Pistlahöfundur á Helgarpóstinum 1996
Ferill:
Ritstjóri vikuritsins Fókus, fréttastjóri
innblaðs Fréttablaðsins, ritstjóri DV,
aðalritstjóri Fróða og Birtíngs - ritstjóri Fréttatímans.
H E LGA R BL A Ð
H E LGA R BL A Ð
REYNSLUMIKIL RITSTJÓRN
REYNSLUMIKIL RITSTJÓRN
Hermann Ási Falsson býr yfir snilligáfu líkt og margir með Asperger. Hann er tónlistarséní en getur
ekki nýtt sér hæfileika sína vegna félagsfælni sem hann þjáist af vegna einhverfunnar.
28 úttekt Helgin 31. ágúst-2. september 2012