Fréttatíminn - 31.08.2012, Blaðsíða 22

H E LGA R BL A Ð
H E LGA R BL A Ð
K
ristrún Hermannsdóttir og
Falur Þorkelsson eignuðust
fjóra drengi, þrjá þeirra fatl-
aða. Sá elsti, Hermann Ási,
er 24 ára og er greindur með
Asperger-heilkenni, sem er ein tegund af
einhverfu sem veldur því meðal annars
að hann á mjög erfitt með félagsleg sam-
skipti. Hann varð einnig fyrir miklu og
alvarlegu einelti í grunnskóla sem hefur
valdið honum miklum þjáningum. Næst
elsti og yngsti drengurinn fæddust með
sama erfðatengda sjúkdóminn sem veldur
mikilli fötlun og hefur verið greindur sem
lítið höfuð ásamt heilahrörnun. Næst elsti
sonurinn, Andri Freyr, lést sjö ára árið
1998 en sá yngsti, Eyþór Ingi, er níu ára.
Sá eini bræðranna sem glímir ekki við
aukaverkefni í lífinu, Axel Ívar, er fjórtán
ára.
„Við höfum ekkert val. Þetta er bara
lífið. Við elskum drengina okkar alla út af
lífinu, það gerist bara sjálfkrafa. Maður
heldur bara áfram að lifa – þetta er ekkert
flóknara en það. Maður hefur ekkert val
um neitt annað. Fólk spyr hvernig getið
þið þetta. Þetta er ekki spurning um að
geta eða geta ekki, maður bara gerir – og
ég held við gerum það öll,“ segir Kristrún
þegar þau hjónin eru spurð að því hvernig
þau takist á við slík örlög.
Ranglega greindur misþroska
Hermann Ási, sá elsti, var ranglega
greindur misþroska þegar hann var um
fjögurra ára og var ekki greindur með
Asperger fyrr en um 16 ára. Hann fékk
því ekki nauðsynlega aðstoð til að vinna
úr þeim verkefnum sem Asperger-heil-
kennið krefur börn um, svo sem félags-
færni, skort á hæfni til að lesa í aðstæður,
erfiðleika við tjáskipti og ýmsa þráhyggju-
og áráttuhegðun. Hann hefur sérgáfu eins
og svo oft vill vera hjá fólki með Asperger.
Hann er tónlistarsnillingur en vegna
félagsfælni á hann mjög erfitt með að
koma fram og spilar því mest í einrúmi.
Fötlunin sést ekki mikið utan á honum
fyrr en farið er að gera kröfur til hans
um félagslega þátttöku. Hann verður
vandræðalegur um leið og hann þarf að
eiga samskipti við fólk og getur ekki átt
augnsamskipti. Hann talar hægt og notar
Við höfum ekkert val – þetta er bara lífið
Hjón í Bolungarvík, Kristrún Hermannsdóttir og
Falur Þorkelsson, eignuðust þrjá fatlaða syni af
fjórum, einn er látinn. Tveir fengu sama, arfgenga
sjúkdóminn, smáheila og heilarýrnun sem leiðir
til fjölfötlunar. Foreldrarnir vissu ekki af arfgengi
sjúkdómsins fyrr en sá síðari fæddist því erfða-
fræðingur sagði ástæður fötlunar eldri drengsins ekki
erfðatengdar. Eldri drengurinn lést eftir sjö kvalafull ár
en hinn er orðinn níu ára, býr að reynslu foreldranna
og líður betur. Elsti sonurinn er með Asperger ein-
hverfu og lenti í alvarlegu einelti sem foreldrarnir
segja að sé jafnvel erfiðara að horfast í augu við en
líkamlega fötlun drengjanna tveggja.
Sigríður Dögg
Auðunsdóttir
sigridur@ frettatiminn.is
fá orð. Flest tilsvör hans eru eins atkvæðis,
nei eða já. Hann er ekki fær um meira en
það þegar hann talar við ókunnuga. Þótt
hann langi. Hann bara getur það ekki, segir
hann. „Ég hef alveg áhuga á að tala við fólk
en ég veit ekki hvað ég á að segja,“ útskýrir
Hermann. „Ég bara frýs.“
Hermann lenti í alvarlegu einelti í skóla
sem hefur skilið eftir stórt sár á sálu hans.
Hann hefur mjög skaddaða sjálfsmynd og
lítið sjálfstraust og hefur glímt við gríðar-
legt þunglyndi á síðustu árum sem varð
meðal annars til þess að hann var inn og
út af geðdeild á tímabili og dvaldist um
hríð á Kleppsspítalanum. Hann hefur oft
strítt við sjálfsvígshugsanir og vanlíðan og
hefur jafnvel gert kröfu á foreldra sína um
aðstoð við að taka eigið líf. Nú um stundir
býr hann einn í íbúð á vegum Ísafjarðar-
bæjar og fær stuðning, svo sem liðveislu og
heimilishjálp. Hann er í Menntaskólanum á
Ísafirði enda með góða huglæga greind þó
svo að einhverfan komi í veg fyrir að hann
geti stundað nám af fullum hraða.
Það er eitt
að taka á
því ef ein-
hver getur
af líkam-
legum
ástæðum
ekki lifað
en annað
ef ein-
staklingur
missir
löngunina
til að lifa,
vegna
framkomu
annarra í
hans garð.
Þrír af fjórum sonum Kristrúnar Hermannsdóttur og Fals Þorkelssonar hafa þurft að glíma við mörg aukaverkefni í lífinu
sökum fötlunar sinnar. Einn þeirra lést sjö ára en hann glímdi við sama sjúkdóm og níu ára bróðir hans sem er fjölfatlaður.
Frumburðurinn er greindur með Asperger-einhverfu.
Nú er ég
farin að
leyfa mér
stundum
að vera
bara lítil
og aum og
bogna
svolítið. framhald á næstu síðu
Hann þarf enn mikla aðstoð foreldra
sinna, sem búa í Bolungarvík með Eyþór
og Axel. Eyþór er bundinn hjólastól og þarf
aðstoð við alla þætti daglegs lífs. Hann
getur ekki tjáð sig eða haft samskipti þótt
foreldrar hans geti greint líðan hans af
svipbrigðum hans einum saman. Hann fær
næringu í gegnum slöngu sem leidd er inn
í magann því hann missti hæfileikann á
að geta kyngt um eins árs aldur. Hann er
flogaveikur og þjáist af ósjálfráðum vöðva-
kippum, er þroska- og hreyfihamlaður.
Kvaldist alla ævi
Bróðir hans, Andri sem lést árið 1998, þjáð-
ist af sama sjúkdómi. „Við vissum ekki fyrr
24 úttekt Helgin 31. ágúst-2. september 2012