Læknablaðið

Volume

Læknablaðið - 15.12.1998, Page 98

Læknablaðið - 15.12.1998, Page 98
996 LÆKNABLAÐIÐ 1998: 84 ítarlegri. Var tillögunni vísað til stjórnar og réðst það af einu atkvæði. Voru því aðeins greidd atkvæði um tillögu stjórnar. Þótt orðalag væri heldur neikvætt mátti una að mestu efnislega við tillöguna, því svör eru þegar til við þeim fjórum spurningum sem þar voru settar fram sem forsenda stuðnings við frumvarpið. Það þarf að teygja sig ansi langt til að líta á afgreiðslu aðalfundar LI sem stuðning við vinnubrögð stjórnar. Sú saga verður ekki rakin hér, en ein af afleiðingunum er sú að framkvæmdarstjóri félagsins til 26 ára hefur sagt upp störf- um. Hins vegar er mikilvægt að læknar leggist nú á eitt um tryggja að sérstök innri vís- indasiðanefnd fjalli um rann- sóknir á vegum rekstrarleyfis- hafa áður en þær hefjast. Eins þarf að skerpa orðalag til að taka af allan vafa um rétt vís- indamanna til að nýta gagna- grunninn til rannsókna. Tölvunefnd er vanbúin til að takast á við það verkefni sem frumvarpið leggur henni á herðar. Þarf því að stórefla nefndina þannig að hún verði í stakk búin til að valda því hlutverki, sem hún fær með samþykkt frumvarpsins. Per- sónuvernd verður tryggilega innan þess ramma, sem ís- lensk lög krefjast og eins al- þjóðlegar samþykktir, saman- ber álit Lagastofnunar HÍ. Upplýsingar í gagnagrunnin- um verða varðar á miklu tryggari hátt en áður hefur þekkst og eftirlit með rekstri gagnagrunnsins verður meira en með nokkurri annarri sam- bærilegri vísindastarfsemi. Verði frumvarpið samþykkt með þessum breytingum hlyt- ist ekki annað af áframhald- andi andstöðu sjórnar LI en áhrifaleysi lækna á frekari framvindu mála. Það hlýtur að vera siðferðileg skylda stjóm- ar að ná sáttum um málið meðal lækna til þess að hafa sem mest áhrif á framhaldið. Högni Oskarsson Kristmundur Asmundsson Arni Leifsson Um miðlægan einkavæddan gagnagrunn í umræðu um erfðafræði- upplýsingar skráðar í miðlæg- an gagnabanka tala sumir af óbærilegum léttleika, þó að allir viðurkenni að meira ör- yggi um persónuleynd fæst ef upplýsingar eru geymdar í dreifðum gagnabönkum. Jafn- vel er gert lítið úr varnaðar- orðum lækna og annarra vís- indamanna, siðfræðinga, heimspekinga og lögfræðinga um öryggi persónuupplýsinga og að pólitískur aðili skuli al- farið hafa úrskurðavald varð- andi rekstrarleyfi og aðgengi að gagnagrunninum. Hvers vegna mæla menn varnaðar- orð? Alfarið ekki til þess að hindra framgang vísindanna. Heimurinn hefur breyst Af gögnum erlendis frá kemur fram að mikil eftir- spurn er eftir persónutengdum og ópersónutengdum upplýs- ingum um sjúklinga frá fjár- festum, lyfjafyrirtækjum, at- vinnurekendum, frjálsum trygginga- og verslunarfyrir- tækjum (1). I bandarískum, breskum og n-evrópskum tímaritum eru rakin mörg dæmi þess að ein- staklingar hafa setið eftir á vinnumarkaði vegna upplýs- inga um að hættur væru á erfðasjúkdómi síðar á ævinni. Eitt dæmi af mörgum birtist nýlega í tímariti bandarísku læknasamtakanna. Lækna- skólinn við Harvard háskóla bauð stórum hópi foreldra er greinst höfðu með meingen að senda börnin til genarann- sókna þeim að kostnaðar- lausu. Aðeins um helmingur foreldra kom með börn sín til rannsóknar, því að þau töldu að ef meingen fyndist í börn- unum gæti sú vitneskja skapað þeim verulega erfiðleika í sambandi við tryggingar og atvinnu seinna á ævinni. Er persónuleynd í heilbrigðisþjónustunni hverfandi? í Bandaríkjunum hefur komið fram að 40% af frjáls- um tryggingafélögum veiti nú fjárfestum, atvinnurekendum og verslunarfyrirtækjum heilsufarsupplýsingar sjúk- linga án leyfis þeirra (2). Allt að fjórðungur tryggingahafa telja að heilsufarsupplýsingar þeirra hafi lent í höndum ann- arra án leyfis (3). A stórri ráðstefnu í Wash- ington lýstu heilsugæslulækn- ar því yfir að ýmsir sjúklingar sýni þeim ekki lengur fullan trúnað heldur líti á þá frekar sem ráðgjafa vegna þess að sjúklingar treysta ekki lengur á varðveislu trúnaðarupplýs- inga (4). Oft má lesa aðvaran- ir í dagblöðum í Bandaríkj- unum til sjúklinga að fara sparlega með viðkvæmar upp- lýsingar til lækna (5).
Page 1
Page 2
Page 3
Page 4
Page 5
Page 6
Page 7
Page 8
Page 9
Page 10
Page 11
Page 12
Page 13
Page 14
Page 15
Page 16
Page 17
Page 18
Page 19
Page 20
Page 21
Page 22
Page 23
Page 24
Page 25
Page 26
Page 27
Page 28
Page 29
Page 30
Page 31
Page 32
Page 33
Page 34
Page 35
Page 36
Page 37
Page 38
Page 39
Page 40
Page 41
Page 42
Page 43
Page 44
Page 45
Page 46
Page 47
Page 48
Page 49
Page 50
Page 51
Page 52
Page 53
Page 54
Page 55
Page 56
Page 57
Page 58
Page 59
Page 60
Page 61
Page 62
Page 63
Page 64
Page 65
Page 66
Page 67
Page 68
Page 69
Page 70
Page 71
Page 72
Page 73
Page 74
Page 75
Page 76
Page 77
Page 78
Page 79
Page 80
Page 81
Page 82
Page 83
Page 84
Page 85
Page 86
Page 87
Page 88
Page 89
Page 90
Page 91
Page 92
Page 93
Page 94
Page 95
Page 96
Page 97
Page 98
Page 99
Page 100
Page 101
Page 102
Page 103
Page 104
Page 105
Page 106
Page 107
Page 108
Page 109
Page 110
Page 111
Page 112
Page 113
Page 114
Page 115
Page 116
Page 117
Page 118
Page 119
Page 120

x

Læknablaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.