Læknablaðið

Árgangur

Læknablaðið - 15.12.1998, Síða 98

Læknablaðið - 15.12.1998, Síða 98
996 LÆKNABLAÐIÐ 1998: 84 ítarlegri. Var tillögunni vísað til stjórnar og réðst það af einu atkvæði. Voru því aðeins greidd atkvæði um tillögu stjórnar. Þótt orðalag væri heldur neikvætt mátti una að mestu efnislega við tillöguna, því svör eru þegar til við þeim fjórum spurningum sem þar voru settar fram sem forsenda stuðnings við frumvarpið. Það þarf að teygja sig ansi langt til að líta á afgreiðslu aðalfundar LI sem stuðning við vinnubrögð stjórnar. Sú saga verður ekki rakin hér, en ein af afleiðingunum er sú að framkvæmdarstjóri félagsins til 26 ára hefur sagt upp störf- um. Hins vegar er mikilvægt að læknar leggist nú á eitt um tryggja að sérstök innri vís- indasiðanefnd fjalli um rann- sóknir á vegum rekstrarleyfis- hafa áður en þær hefjast. Eins þarf að skerpa orðalag til að taka af allan vafa um rétt vís- indamanna til að nýta gagna- grunninn til rannsókna. Tölvunefnd er vanbúin til að takast á við það verkefni sem frumvarpið leggur henni á herðar. Þarf því að stórefla nefndina þannig að hún verði í stakk búin til að valda því hlutverki, sem hún fær með samþykkt frumvarpsins. Per- sónuvernd verður tryggilega innan þess ramma, sem ís- lensk lög krefjast og eins al- þjóðlegar samþykktir, saman- ber álit Lagastofnunar HÍ. Upplýsingar í gagnagrunnin- um verða varðar á miklu tryggari hátt en áður hefur þekkst og eftirlit með rekstri gagnagrunnsins verður meira en með nokkurri annarri sam- bærilegri vísindastarfsemi. Verði frumvarpið samþykkt með þessum breytingum hlyt- ist ekki annað af áframhald- andi andstöðu sjórnar LI en áhrifaleysi lækna á frekari framvindu mála. Það hlýtur að vera siðferðileg skylda stjóm- ar að ná sáttum um málið meðal lækna til þess að hafa sem mest áhrif á framhaldið. Högni Oskarsson Kristmundur Asmundsson Arni Leifsson Um miðlægan einkavæddan gagnagrunn í umræðu um erfðafræði- upplýsingar skráðar í miðlæg- an gagnabanka tala sumir af óbærilegum léttleika, þó að allir viðurkenni að meira ör- yggi um persónuleynd fæst ef upplýsingar eru geymdar í dreifðum gagnabönkum. Jafn- vel er gert lítið úr varnaðar- orðum lækna og annarra vís- indamanna, siðfræðinga, heimspekinga og lögfræðinga um öryggi persónuupplýsinga og að pólitískur aðili skuli al- farið hafa úrskurðavald varð- andi rekstrarleyfi og aðgengi að gagnagrunninum. Hvers vegna mæla menn varnaðar- orð? Alfarið ekki til þess að hindra framgang vísindanna. Heimurinn hefur breyst Af gögnum erlendis frá kemur fram að mikil eftir- spurn er eftir persónutengdum og ópersónutengdum upplýs- ingum um sjúklinga frá fjár- festum, lyfjafyrirtækjum, at- vinnurekendum, frjálsum trygginga- og verslunarfyrir- tækjum (1). I bandarískum, breskum og n-evrópskum tímaritum eru rakin mörg dæmi þess að ein- staklingar hafa setið eftir á vinnumarkaði vegna upplýs- inga um að hættur væru á erfðasjúkdómi síðar á ævinni. Eitt dæmi af mörgum birtist nýlega í tímariti bandarísku læknasamtakanna. Lækna- skólinn við Harvard háskóla bauð stórum hópi foreldra er greinst höfðu með meingen að senda börnin til genarann- sókna þeim að kostnaðar- lausu. Aðeins um helmingur foreldra kom með börn sín til rannsóknar, því að þau töldu að ef meingen fyndist í börn- unum gæti sú vitneskja skapað þeim verulega erfiðleika í sambandi við tryggingar og atvinnu seinna á ævinni. Er persónuleynd í heilbrigðisþjónustunni hverfandi? í Bandaríkjunum hefur komið fram að 40% af frjáls- um tryggingafélögum veiti nú fjárfestum, atvinnurekendum og verslunarfyrirtækjum heilsufarsupplýsingar sjúk- linga án leyfis þeirra (2). Allt að fjórðungur tryggingahafa telja að heilsufarsupplýsingar þeirra hafi lent í höndum ann- arra án leyfis (3). A stórri ráðstefnu í Wash- ington lýstu heilsugæslulækn- ar því yfir að ýmsir sjúklingar sýni þeim ekki lengur fullan trúnað heldur líti á þá frekar sem ráðgjafa vegna þess að sjúklingar treysta ekki lengur á varðveislu trúnaðarupplýs- inga (4). Oft má lesa aðvaran- ir í dagblöðum í Bandaríkj- unum til sjúklinga að fara sparlega með viðkvæmar upp- lýsingar til lækna (5).
Síða 1
Síða 2
Síða 3
Síða 4
Síða 5
Síða 6
Síða 7
Síða 8
Síða 9
Síða 10
Síða 11
Síða 12
Síða 13
Síða 14
Síða 15
Síða 16
Síða 17
Síða 18
Síða 19
Síða 20
Síða 21
Síða 22
Síða 23
Síða 24
Síða 25
Síða 26
Síða 27
Síða 28
Síða 29
Síða 30
Síða 31
Síða 32
Síða 33
Síða 34
Síða 35
Síða 36
Síða 37
Síða 38
Síða 39
Síða 40
Síða 41
Síða 42
Síða 43
Síða 44
Síða 45
Síða 46
Síða 47
Síða 48
Síða 49
Síða 50
Síða 51
Síða 52
Síða 53
Síða 54
Síða 55
Síða 56
Síða 57
Síða 58
Síða 59
Síða 60
Síða 61
Síða 62
Síða 63
Síða 64
Síða 65
Síða 66
Síða 67
Síða 68
Síða 69
Síða 70
Síða 71
Síða 72
Síða 73
Síða 74
Síða 75
Síða 76
Síða 77
Síða 78
Síða 79
Síða 80
Síða 81
Síða 82
Síða 83
Síða 84
Síða 85
Síða 86
Síða 87
Síða 88
Síða 89
Síða 90
Síða 91
Síða 92
Síða 93
Síða 94
Síða 95
Síða 96
Síða 97
Síða 98
Síða 99
Síða 100
Síða 101
Síða 102
Síða 103
Síða 104
Síða 105
Síða 106
Síða 107
Síða 108
Síða 109
Síða 110
Síða 111
Síða 112
Síða 113
Síða 114
Síða 115
Síða 116
Síða 117
Síða 118
Síða 119
Síða 120

x

Læknablaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.