Læknablaðið : fylgirit - 01.04.2012, Side 17

VÍSINPl Á VORDÖGUM
FYLGIRIT 70
Rannsóknirnar eru þær fyrstu sem vitað er um að gerðar hafi verið til
að byggja upp mælikvarða á víðtækum taugaeinkeimum sem draga úr
framkvæmd við iðju. Brýnt er að halda þessum rannsóknum áfram og
bæta meðal annars við gögnum frá einstaklingum með aðrar sjúkdóms-
greiningar þannig að matstækið megi nýta á eins fjölbreyttan hátt og
kostur er.
23 Önnur skynjun - ólík veröld: lífið á einhverfurófi
Jarþrúður ÞórhaUsdóttir1, Hanna Björg Sigurjónsdóttir2
Landspítala, sjúkraþjálfun á Landakoti 2Háskóla íslands, fötlunarfræði
jtll8@lli.is
Inngangur: Fólk á einhverfurófi hefur ekki átt sterka rödd í samfélagi
okkar og þegar fjallað er um líf þess og aðstæður er algengast að leitað
sé til annarra en þess sjálfs. Rannsóknin sem hér er kynnt var unnin
í meistaranámi í fötlunarfræðum í félags- og mannvísindadeild við
Háskóla íslands undir handleiðslu dr. Hönnu Bjargar Sigurjónsdóttur á
árunum 2007- 2010. Um eigindlega viðtalsrannsókn er að ræða.
Markmið: Markmið rannsóknarinnar var að afla þekkingar og skilnings
á því hvernig það er að vera á einhverfurófi út frá sjónarhóli þeirra
sem hafa þá reynslu. Megináhersla var lögð á að öðlast a) þekkingu og
skilning á skynjun/skynúrvinnslu þátttakenda og áhrifum hennar á
daglegt líf og b) þekkingu á þýðingu greiningar inn á einhverfuróf fyrir
þátttakendur svo og reynslu þeirra af skólagöngu.
Aðferðir Rannsóknin byggir á 21 viðtali við átta fullorðna einstaklinga,
þrjár konur og fimm karla sem höfðu fengið greiningu inn á einhverfuróf.
Niðurstöður: Einkum er greint frá þeim niðurstöðum rannsóknarinnar
sem Iúta að skynjun og skynúrvinnslu þátttakenda en í ljós kom að
allir hafa þeir óvenjulega skynúrvinnslu sem hafði margvísleg áhrif á
daglegt líf. Þeir þurfa að úthugsa margt af því sem gerist sjálfvirkt hjá
öðrum í gegn um skynjunina. Þeim reynist því erfitt að vinna úr mörgum
áreitum á sama tíma og bregðast við á viðeigandi hátt. Allt sem kemur
óvænt er þátttakendum afar erfitt. Auk þess geta margvísleg áreiti í um-
hverfinu verið yfirþyrmandi og sársaukafull og komið þeim úr jafnvægi.
Þátttakendum fannst mikilvægt að sérstök skynúrvinnsla þeirra væri
útskýrð því það auðveldaði þeim sjálfsskilning og öðrum skilning á ein-
hverfu. Fjallað er um á hvern hátt skynjun þeirra er sérstök með orðum
höfundar og þátttakenda sjálfra.
Ályktanir: Niðurstöðumar, sem em samhljóma fjölmörgum ævisögum
fólks á einhverfurófi og öðrum rannsóknum á þessu sviði, gefa til-
efni til stóraukinnar áherslu á fræðslu um skynjun til þeirra sem em á
einhverfurófi, aðstandenda og stuðningsfólks.
24 Ftannsókn á líðan og færni einstaklinga sem misst hafa fót
(fætur) og komu til endurhæfingar á endurhæfingardeild Landspítala
á Grensási 2000-2009
Þórunn Ragnarsdóttir og Sigrún Knútsdóttir
Endurhæfingardeild Landspítala
thorunnr%landspitali.is
Inngangur: Flestir sem hafa misst fætur, bæði eftir slys eða sjúkdóma og
farið í aðgerð á Landspítala hafa komið á Grensásdeildina til endurhæf-
ingar. Engar rannsóknir hafa áður verið gerðar hjá þessum sjúklingahópi
á íslandi.
Markmið: Að kanna færni, göngugetu, verki, sár og lífsgæði og þar með
hversu vel endurhæfingin hefur nýst. Einnig var ánægja með þjónustuna
í sjúkraþjálfun metin og hvort eitthvað og þá hvað megi bæta.
Aðferðir: Upplýsingar um sjúklingana voru fengnar úr sjúkraskrám
Grensásdeildarinnar að fengnum tilskyldum leyfum. Alls höfðu
88 manns verið í endurhæfingu á Grensási eftir aflimun á fæti árin
2000-2009. Þrjátíu og fimm voru látnir en 6 vom annaðhvort erlendir
ríkisborgarar eða höfðu ekki fengið gervifót. Fjömtíu og sjö fengu
sendan spumingalista þar sem m.a. var spurt um aldur, kyn, ástæðu
aflimunar, verki, sár, lífsgæði, reglulega hreyfingu og færni við
ákveðnar athafnir. Við mat á færni var notaður kanadískur fæmikvarði,
Locomotor Capability Index (LCI). Lífsgæði voru metin með 5 spum-
ingum úr spurningalistanum um Heilsutengd lífsgæði eftir Kristinn
Tómasson og fél. Einnig var spurt um mat á þjónustu sjúkraþjálfunar.
Niðurstöður: Sjötíu og tvö prósent svömðu (N: 34), 74% karlar (N: 25)
og 26% konur (N:9). 91 % (N:31) nota gervifæturna og ganga á þeim.
Vandamál em nokkuð algeng svo sem verkir í stúf, draugaverkir, sár/
blöðrur og verkir í heila fætinum. Gmnnfæmi er góð en flóknari verk-
efni reyndust mörgum erfið samkvæmt LCI. 68% þátttakenda (N:24)
hreyfa sig reglulega, flestir 1-2 sinnum í viku. Lífsgæði eru í meðallagi hjá
flestum á kvarðanum 1-10 samkvæmt spumingunum úr Heilsutengdum
lífsgæðum
Ályktun: Niðurstöðurnar gáfu vísbendingar um að þörf er á að bæta
þjónustu við þennan sjúklingahóp, t.d. með því að koma af stað reglu-
legri eftirfylgni í framhaldi af endurhæfingu á deildimii og slík þjónusta
hóst í janúar 2012.
25 Hlutlægt og huglægt mat á Nuss-aðgerð vegna holbringu -
bráðabirgðaniðurstöður
María Ragnarsdóttir1, Bjami Torfasoiv, Helga Bogadóttir3, Steinunn Unnsteinsdóttir3,
Gunnar Viktorsson*
’Sjúkraþjálfun Landspítala Hringbraut, 2skurðlækningasviði Landspítala, 3Barnaspítala
Hringsins, 4Sjúkraþjálfaranum Hafnarfirði
nmriara@Iandspitali. is,
Inngangur: Tíðni holbringu er sögð frá 1 af 800 til 1 af 300 fæðingum.
Einkenni eru þreyta, óþægindi fyrir brjósti, aukin hjartsláttur og lítið
líkamlegt úthald. Auk þess upplifa sjúklingar oft sálrænt álag og nei-
kvæða líkamsmynd.
Markmið: Meta áhrif Nuss-tækni við holbringu á lungnastarfsemi,
líkamsþol og öndunarhreyfingar ásamt að meta álit sjúklings á útliti
brjótskassa síns.
Aðferðir: Þátttakendur verða 20 10 - 24 ára drengir með Haller index >
3.2 sem fara í Nuss aðgerð. Lungnarýmd, öndunarhreyfingar, líkamsþol
og mat sjúklings á útliti brjóstkassa síns verður metið fyrir skurðaðgerð,
ári eftir aðgerð og 6 mánuðum eftir að spöng er fjarlægð.
Niðurstöður: Átján þátttakendur hafa samþykkt þátttöku, þar af hafa
11 verið mældir fyrir skurðaðgerð og ári síðar. Niðurstöður þeirra 11
verða birtar nú. Meðal aldur var 18±3 ár, meðal líkamsþyngdarstuðull
21,50±4,37 kg/m2, 7 stunduðu líkamsrækt. Hámarks lungnarýmd var
undir viðmiðunarmörkum hjá 3 sem ekki stunduðu neina líkamsrækt.
Þessir sömu drengir voru einnig undir viðmiðunarmörkum í hámarks
útöndunarflæði. Aðeins einn var undir miðmiðunargildi í FEV,%. Ári
eftir skurðaðgerð var 1 undir viðmiðunarmörkum í hámarks lungna-
rýmd, 3 í hámarks útöndunarflæði en enginn í FEV,%. Meðal þoltala
fyrir skurðaðgerð var 37,09±9,60 ml/kg/mín en 44,02±9,74 ml/kg/
mín ári eftir skurðaðgerð. Heildar aftur-fram öndunarhreyfingar voru
11,46±0,21 cm fyrir skurðaðgerð og 14,88±0,29 cm ári þar á eftir. Ánægja
með útlit án fata metin á skalanum 0-10 var að meðaltali 2,7+2,81 fyrir
skurðaðgerð en 9,3±1,14 eftir skurðaðgerð. Ánægja með skurðaðgerðina
var að meðalatali 9,7±0,48 af 10.
LÆKNAblaðið 2012/98 17