Dagblaðið Vísir - DV - 01.04.2014, Blaðsíða 3

Fréttir 3Vikublað 1.–3. apríl 2014
PIZZA-TILBOÐ
12” PIZZA, 3 áleggstegundir & 1l. Coke
Skalli
sá svalasti í bænum
MIÐVIKUDAGS-
1. 290kr.
Skalli • Ögurhvarfi 2 • 203 Kópavogi
Opið alla daga vikunnar kl. 10:00 - 23:00 • S: 567-1770
Þú hringir
Við bökum
Þú sækir
PIZZA-TILBOÐ
12” PIZZA, 3 áleggstegundir & 1l. Coke
Skalli
sá svalasti í bænum
MIÐVIKUDAGS-
1. 290kr.
Skalli • Ögurhvarfi 2 • 203 Kópavogi
Opið alla daga vikunnar kl. 10:00 - 23:00 • S: 567-1770
Þú hringir
Við bökum
Þú sækir
PIZZA-TILBOÐ
12” PIZZA, 3 áleggstegundir & 1l. Coke
Skalli
sá svalasti í bænum
MIÐVIKU AGS-
1. 290kr.
Skalli • Ögurhvarfi 2 • 203 Kópavogi
Opið alla daga vikunnar kl. 10:00 - 23:00 • S: 567-1770
Þú hringir
Við bökum
Þú sækir
Vísað er í bréf ykkar, dags. 17. september sl., þar sem
vakin er athygli umboðsmanns barna á því að nokkr-
ir foreldrar hafi ákveðið að börn þeirra fari ekki í kuð-
ungsígræðslu. Óskað er eftir því að umboðsmaður
álykti um málið og komi með tillögur um hvernig fag-
fólk eigi að bregðast við þessum málum. Beðist er af-
sökunar á því hversu lengi hefur dregist að svara bréf-
inu.
Foreldrar bera ábyrgð á velferð og heilsu barna
sinna. Við allar ákvarðanir sem varða börn ber foreldr-
um að hafa það sem er barni fyrir bestu að leiðarljósi,
sbr. meðal annars 2. mgr. 1. gr. og 2. mgr. 28. gr. barna-
laga nr. 76/2003 og 18. gr. Barnasáttmála Sameinuðu
þjóðanna, sbr. lög nr. 19/2013. Foreldrum ber því að
virða réttindi barna sinna og stuðla að því að þau nái
sem bestum þroska, bæði líkamlega og andlega.
Ljóst er að kuðungsígræðsla getur gert sumum
börnum kleift að taka þátt í samfélagi heyrandi og
læra talmál. Börn eiga rétt á því að ná sem bestum al-
hliða þroska, sbr. meðal annars 6. gr. Barnasáttmál-
ans. Má því færa rök fyrir því að börn eigi rétt á því að
fá tækifæri til að heyra og læra talmál ef það er hægt.
Hins vegar verður að hafa í huga að kuðungsígræðsla
þýðir ekki endilega að barn nái fullri heyrn. Þarf því að
tryggja rétt þeirra barna sem fara í kuðungsígræðslu til
að læra táknmál og þróa það í samfélagi með öðrum.
Í framkvæmd hefur því miður verulega skort upp á að
þessi réttur sé tryggður og eru heyrnarskert börn hér á
landi sem hafa ekki náð eðlilegum málþroska miðað
við aldur, hvorki á táknmáli né talmáli.
Mikilvægt er að virðing sé borin fyrir þeim börnum
sem eru heyrnarskert eða heyrnarlaus. Ekki er rétt að
líta á heyrnarlaus eða heyrnarskert börn sem „gölluð“
börn sem þarf að breyta eða bæta. Er það í samræmi
við þá þróun sem hefur orðið á hugtakinu fötlun, að
ekki sé einungis litið til læknisfræðilegra þátta heldur
einnig félagslegra, sbr. meðal annars samning Sam-
einuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Ljóst er
að börn geta átt gott líf og náð fullum þroska án þess
að hafa heyrn. Því hefur jafnvel verið haldið fram að
heyrnarlausir einstaklingar séu ekki fatlaðir heldur
tilheyri málminnihlutahópi. Þeir sem aðhyllast þetta
sjónarmið benda á að það séu réttindi barna sem eru
heyrnarlaus að viðhalda auðkennum sínum og njóta
eigin menningar og tungumáls í samfélagi með öðr-
um, sbr. til dæmis 8. og 30. gr. Barnsáttmálans. Þá hef-
ur einnig verið bent á meginreglu fyrrnefnds samn-
ings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks um
virðingu fyrir meðfæddri göfgi, sjálfræði einstaklinga,
þar með talið frelsi til að taka eigin ákvarðanir og sjálf-
stæði þeirra, sbr. a-lið 3. gr. samningsins.
Umboðsmaður barna telur sérstaklega mikil-
vægt að bera virðingu fyrir heyrnarlausum börnum
og menningu þeirra sem tilheyra samfélagi heyrnar-
lausra. Á sama tíma þurfa foreldrar að hafa hagsmuni
barna sinna að leiðarljósi og veita þeim tækifæri til að
taka sem mestan þátt í því samfélagi sem við lifum.
Þegar metið er hvaða sjónarmið á að vega þyngra þarf
að huga að rétti barna til að hafa áhrif á eigið líf, sbr.
meðal annars 12. gr. Barnasáttmálans og 3. mgr. 1. gr.
barnalaga. Mikilvægt er að börn fái tækifæri til að velja
sjálf hvaða menningu og samfélagi þau vilja tilheyra
þegar þau hafa aldur og þroska til. Þar sem kuðungsí-
græðsla þjónar ekki tilgangi sínum nema hún sé fram-
kvæmd fyrstu árin í lífi barns má ætla að það sé al-
mennt í samræmi við bestu hagsmuni barns að fá slíka
ígræðslu. Þó er rétt að árétta mikilvægi þess að börn-
um sem fá kuðungsígræðslu sé engu að síður tryggð
kennsla í táknmáli og fái tækifæri til að nota það í sam-
félagi með öðrum börnum.
Samkvæmt íslenskum lögum þurfa foreldrar að
samþykkja læknismeðferðir á börnum sínum, sbr.
1. mgr. 26. gr. laga um réttindi sjúklinga nr. 74/1997.
Ef foreldrar neita að samþykkja kuðungsígræðslu á
barni er hlutverk heilbrigðisstarfsfólks fyrst og fremst
að veita foreldrum viðeigandi fræðslu. Ef heilbrigð-
isstarfsfólk telur að foreldrar séu ekki að taka ákvarð-
anir í samræmi við bestu hagsmuni barnsins er hægt
að leita til barnaverndar. Við mat á því hvort slíkt sé
nauðsynlegt þarf meðal annars að líta til þess á hvaða
grundvelli foreldrar eru að taka ákvörðun og stöðu
barns og foreldra að öðru leyti.
Að lokum vill umboðsmaður barna benda á mik-
ilvægi þess að málefnaleg umræða eigi sér stað um
þetta álitaefni og málið skoðað út frá öllum hliðum af
fagaðilum, þar á meðal á sviði læknisfræðinnar, sið-
fræðinnar og þeim sem vinna að málefnum heyrnar-
lausra og heyrnarskertra.
Yfirlæknirinn klagaði
heyrnarlausa foreldra
n Jevgenija og Arturas verða fyrir fordómum n Kuðungsígræðsla áhættusöm og engin töfralausn
hann heyrir sem vélrænum.
Annar kuðungsígræðsluhafi lýsti
röddunum þannig að þær skiluðu
sér truflaðar, eins og í lélegri útvarps-
útsendingu, og að í upphafi hefðu
raddirnar virkað óraunverulegar og
ýktar, eins og í teiknimynd.
Vert er að hafa í huga að bestu
kuðungsígræðslur sem völ er á búa í
mesta lagi yfir 22 elektróðum til þess
að koma í stað 16 þúsund húðfrumna.
Fullorðnir sem hafa alist upp við
heyrnarleysi hafa lýst ígræðslunum
sem áhrifalausum og pirrandi. Það
er vegna þeirra taugabrauta sem hafa
myndast í uppvexti og skipta miklu
máli hvað varðar skynjun á talmáli.
Kuðungsígræðslur geta ekki hermt
eftir þessum líffræðilega þroska sem
þeir heyrandi hafa fengið og því reyn-
ast þeim ígræðslurnar áhrifaminni og
erfiðari en öðrum.
Líkur auknar á heilahimnubólgu
Sumum afleiðingum ígræðslunnar er
ekki hægt að snúa. Við ígræðsluna eru
fjarlægðar allar hárfrumur í kuðungn-
um sem getur leitt af sér að ef einhver
náttúruleg heyrn var til staðar hverfur
hún alveg. Þá er sýkingarhætta vegna
aðgerðarinnar og ýmis önnur áhætta.
Á meðan tækið getur hjálpað
heyrnarlausri manneskju að heyra
hljóð er ekki víst að þeir geti lært að
greina talmál frá öðrum hljóðum. Sér
í lagi ef manneskjan er komin á full-
orðinsár. Þeir sem eru fæddir heyrnar-
lausir og eru orðnir fullorðnir geta
stundum aðeins greint einföld hljóð,
svo sem símhringingu eða annað slíkt
á meðan þeir sem fá kuðungsígræðslu
fyrr á ævinni eiga meiri möguleika
á að greina og skilja fleiri hljóð í um-
hverfinu. Möguleikarnir fara helst eftir
aldri en líka þeirri tækni sem er notuð
og líkamlegu ástandi viðkomandi.
Bandaríska lyfjaeftirlitið hefur
greint frá því að þeim sem eru með
kuðungsígræðslur sé hættara við
heilahimnubólgu. Rannsókn á 4.265
bandarískum börnum sem fengu
ígræðslur sýndi að þau voru í allt að 30
sinnum meiri hættu en önnur börn á
að veikjast. Önnur bresk rannsókn gaf
til kynna að tilfelli heilahimnubólgu
reyndust einnig algengari meðal full-
orðinna með ígræðslu.
Sjaldgæfar aukaverkanir eru einn-
ig alvarlegar. Drep hefur komist í vefi
í kringum ígræðsluna. Þá er hætta á að
taugar við andlit verði fyrir skaða við
aðgerðina. Það eru einnig sjaldgæfar
aukaverkanir en engu að síður þekkt-
ar.
Tilgangslausar aðgerðir
eftir fimm ára aldur
Bestan árangur gefa aðgerðir sem
eru gerðar á nokkurra mánaða göml-
um börnum. Því fyrr sem aðgerðin er
framkvæmd, næst betri árangur næst.
Eftir fimm ára aldur er orðið erfitt og
jafnvel tilgangslaust að þjálfa heil-
ann til heyrnar og talmáls. Aðeins eitt
barna Jevgeniju er á þeim aldri að ár-
angur telst vænlegur. Ef Mark fer í kuð-
ungsígræðslu verður hann því sá eini
í fjölskyldunni með slíkt tæki. Heyrnin
sem hann fær með ígræðslunni verð-
ur ekki jafn fullkomin og eðlileg heyrn
og samskipti við fjölskyldu og systkini
með breyttum hætti. Ákvörðun Jev-
genjju og Arturas er því ef til vill skilj-
anlegri þeim heyrandi en áður. n
Svar umboðsmanns barna
Bréf til yfirlæknis Heyrnar- og talmeinastöðvar, Ingibjargar Hinriksdóttur
Langamma í heimsókn Langamma Valerija var í heimsókn frá Litháen, 85 ára gömul og
afskaplega hrifin af barnabarni sínu, Mark. Mynd SigTryggur Ari
Þrýstingur Jevgenija segir að hún og Arturas hafi upplifað mikinn þrýsting frá læknum á
Heyrnar- og talmeinastöðinni.