Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.11.2009, Blaðsíða 53

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 5. tbl. 85. árg. 2009 49
Ritrýnd fræðigrein
2004; Limburg o.fl., 2008; Norberg og Boman, 2008; Poder o.fl.,
2008; Rabineau o.fl., 2008; Wong og Chan, 2006). Um langvinn
áhrif getur verið að ræða.
Til þess að geta annast barn með langvinnan sjúkdóm og tekist
á við það álag, sem veikindunum fylgir, þurfa foreldrar mikinn
stuðning. Þess vegna er mikilvægt að búa til stuðningsúrræði
fyrir foreldra og koma til móts við þarfir þeirra (Baum, 2004;
Han og Belcher, 2001; Norberg og Boman, 2007; Wong og
Chan, 2006). Tölvutengdur stuðningshópur er stuðningsúrræði
þar sem einstaklingar með sambærilega reynslu veita hver
öðrum upplýsingar og gagnkvæman stuðning í gegnum
tölvusamskipti.
Hefðbundnir stuðningshópar, þar sem þátttakendur hittast
augliti til auglitis, hafa reynst foreldrum barna með krabbamein
vel (Chesler og Chesney, 1995) en ekki geta eða vilja
allir foreldrar nýta sér þá. Tölvutengda stuðningshópa er
hægt að nota sem viðbót eða í staðinn fyrir hefðbundna
stuðningshópa. Hafa þeir reynst fullorðnum sjúklingum og
aðstandendum þeirra vel en minna er vitað um gagnsemi
þeirra fyrir foreldra. Þær tilraunir, sem gerðar hafa verið með
tölvutengda stuðningshópa fyrir foreldra barna sem greinst
hafa með krabbamein, styrkja frekari notkun slíkra hópa
(Bragadottir, 2008; Han og Belcher, 2001). En til þess að
styrkja megi frekar tölvutengda stuðningshópa fyrir foreldra
barna, sem greinst hafa með krabbamein, er nauðsynlegt að
kanna nánar í hvaða tilgangi foreldrar myndu taka þátt í slíku
stuðningsúrræði. Tilgangur þeirrar rannsóknar, sem gerð er
grein fyrir hér, var að kanna ástæður þess að foreldrar barna,
sem greinst hafa með krabbamein, myndu eða myndu ekki
taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi. Leitast var við að
svara eftirfarandi rannsóknarspurningum:
1. Af hvaða ástæðum myndu foreldra barna, sem greinst hafa
með krabbamein, taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi?
2. Af hvaða ástæðum myndu foreldrar barna, sem greinst
hafa með krabbamein, ekki taka þátt í tölvutengdum
stuðningshópi?
3. Er munur á þátttöku og þátttökuleysi foreldra í tölvutengdum
stuðningshópi eftir kyni, aldri, búsetu, menntun og
atvinnuþátttöku?
Kenningarlegur grunnur rannsóknarinnar
Kenningarlegur grunnur rannsóknarinnar byggist á verkum
Yalom (1985), Caplan (1979), Riessman (1965) og Vugia (1991).
Líkan Yalom (1985) á meðferðarþáttum hópa vísar til áhrifa
gagnkvæms stuðnings í hópum, svo sem vonar, upplýsinga,
samheldni og félagsskapar. Einstaklingar í sama hópi geta
notið góðs af mismunandi þáttum. Caplan (1979) talar um tvær
víddir félagslegs stuðnings sem eru 1) hlutbundinn stuðningur
sem vísar í framkvæmd stuðnings eða það að veita beint hjálp
og 2) óhlutbundinn stuðningur sem vísar í skynjun af stuðningi
eða hjálp. Meðferðargildi hjálpar (e. helper therapy principle),
sem Riessman (1965) setti fram og felur í sér að það að
hjálpa öðrum veiti sjálfum manni hjálp, og skilgreining Vugia
(1991) á gagnkvæmni vísar til þess að stuðningur er veittur og
þeginn í stuðningshópum. Gagnkvæmur stuðningur byggist á
reynsluþekkingu sem er lykilatriði í stuðningshópum (Borkman,
1976; Riessman og Banks, 2001; Schubert og Borkman,
1994). Þegar gagnkvæmur stuðningur á sér stað breytast
fórnarlömb í hjálparaðila (Borkman, 1999).
Ástæður þess að fólk tekur þátt í stuðningshópum
Til þess að geta annast barn með langvinnan sjúkdóm og
tekist á við það álag, sem veikindunum fylgir, þurfa foreldrar
mikinn stuðning. Þess vegna er mikilvægt að stuðningsúrræði
fyrir foreldra komi til móts við þarfir þeirra (Baum, 2004; Han
og Belcher, 2001; Norberg og Boman, 2007; Wong og Chan,
2006). Mikilvægt er fyrir meðferðaraðila að vita hvers vegna
fólk kýs að taka þátt í stuðningshópum svo hægt sé að bjóða
upp á úrræði sem hjálpa og ná til þeirra einstaklinga sem gætu
notið góðs af þátttöku. Aðalástæður þess, að fólk tekur þátt í
stuðningshópum, eru að fá upplýsingar og stuðning (Foreman
o.fl., 2006; Grande o.fl., 2006; Hill og Weinert, 2004; Klemm
o.fl., 2003; Ljungman o.fl., 2003; Milberg o.fl., 2005; Rankin
o.fl., 2004; Seale o.fl., 2006). Einnig skiptir máli að umræðuefni
innan hópsins höfði til þátttakenda. Í ljós hefur komið munur
á milli kynja þegar ástæður þátttöku í stuðningshópum eru
skoðaðar. Karlar leita meira eftir upplýsingum og fræðslu en
konur eftir tilfinningalegum stuðningi (Klemm o.fl., 2003; Seale
o.fl., 2006).
Nokkrar ástæður getið verið fyrir því að foreldrar taka þátt í
stuðningshópum. Foreldrar barna með krabbamein taka þátt
í stuðningshópum til þess að: 1) læra af reynslu annarra, 2)
deila eigin reynslu, 3) fá stuðning, 4) fá upplýsingar, 5) læra
nýjar aðlögunarleiðir, 6) hitta aðra foreldra, 7) hjálpa öðrum
foreldrum, 8) fá hvíld, 9) hlusta á fyrirlestra sem tengjast
stuðningshópi og 10) taka þátt í aðgerðum aðgerðasinna
(Chesler og Chesney, 1995; Foreman, o.fl., 2006). Chesler
og Chesney (1995) skoðuðu stuðningshópa fyrir foreldra
barna með krabbamein og komust meðal annars að því að
virkar aðlögunarleiðir tengdust þátttöku í stuðningshópum.
Þeir foreldrar, sem deildu tilfinningum sínum með öðrum,
leituðu hjálpar og upplýsinga hjá vinum og beindu athyglinni
að því að leysa vandamál, voru líklegri til þess að hafa hag af
þátttöku í stuðningshópum. Þeir foreldrar, sem á hinn bóginn
forðuðust að hugsa um vandamál sín, drógu sig í hlé og héldu
tilfinningum út af fyrir sig, virtust ekki fá jafnmikið út úr því að
vera í stuðningshópi.
Margar ástæður geta verið fyrir því að fólk leitar sér stuðnings
á veraldarvefnum og eru þær sambærilegar ástæðum þess að
foreldrar taka þátt í hefðbundnum stuðningshópum, auk þess
sem þeir nefna auðvelt aðgengi. Foreldrar barna, sem greinst
hafa með krabbamein og aðstandendur þeirra, telja ávinning
af þátttöku í tölvutengdum stuðningshópi meðal annars vera
að: 1) fá stuðning, 2) átta sig á krabbameininu, 3) fá þær
upplýsingar sem þörf er á, 3) fá tækifæri til að deilda reynslu
sinni með öðrum, 4) fá útrás fyrir tilfinningar, 5) auðvelda fólki
að hjálpa öðrum, 6) vera í sambandi við aðra, 7) finna til minni
einangrunar, 8) bæta geðræna ímynd sína, 9) bæta samskipti
við lækna, 10) læra að lifa lífinu til fullnustu, 11) horfast í augu