Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.11.2009, Blaðsíða 54

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 5. tbl. 85. árg. 200950
við ótta tengdan dauðanum, 12) taka virkan þátt í meðferð,
13) bæta samskipti við aðra í fjölskyldunni, 13) hafa stjórn á
verkjum og öðrum einkennum, 14) eiga auðvelt með að ná
sambandi við aðra, 15) fá tækifæri til að skrifa um reynslu sína
(Fernsler og Manchester, 1997; Han og Belcher, 2001).
Ástæður þess að fólk tekur ekki þátt í
stuðningshópum
Rannsóknir á þátttöku einstaklinga í stuðningshópum beinast
mun oftar að því af hverju fólk tekur þátt en af hverju fólk
tekur ekki þátt. Þess vegna eru mun færri rannsóknir til
sem benda á ástæður þess að fólk kýs að taka ekki þátt í
stuðningshópum. Niðurstöður rannsókna hafa meðal annars
sýnt að aðstandendur taka ekki þátt í stuðningshópum vegna
þess að: 1) þeir vita ekki af þjónustunni, 2) þeim finnst þeir ekki
fá stuðning af þátttöku í hópnum, 3) þeim finnst þeir ekki falla
inn í hópinn, 4) þeir eru með nægan stuðning fyrir, 5) þátttakan
er aukabyrði þar sem ástandið er nógu erfitt fyrir, 6) erfitt er
fyrir þá að fara að heiman og skilja hinn veika eftir, 7) þeir
hafa áhyggjur af því að þátttaka muni koma þeim í uppnám, 8)
fundir eru á óheppilegum tímum, 9) þeim finnst erfitt að ræða
um einkalíf sitt við ókunnuga, 10) þeir hafa samviskubit þar
sem þeir fá tækifæri til þess að ræða málin en ekki sá sem er
veikur og 11) þeir halda að þjónustan muni ekki gagnast þeim
(Milberg o.fl., 2005; Rankin o.fl., 2004; Ussher o.fl., 2008).
Chesler og Chesney (1995) skoðuðu meðal annars ástæður
þess að foreldrar barna, sem greinst höfðu með krabbamein,
ákváðu að taka ekki þátt í stuðningshópi. Samkvæmt þeirra
niðurstöðum voru ástæður þess: 1) fjarlægð milli heimilis og
fundarstaðar, 2) skortur á upplýsingum um hópinn, fundi hans
og starfsemi, 3) afneitun foreldra á þeirri staðreynd að ástandið
var lífshættulegt eða óþægindi í tengslum við að takast á við
tilfinningalega þætti og deila tilfinningum sínum með öðrum,
4) andleg og tilfinningaleg spenna í tengslum við veikindin,
einkum þegar mikið álag var til staðar og stuttu eftir greiningu
og 5) hópar sem tóku ekki á móti breiðum hópi af foreldrum,
störfuðu ekki á áhrifaríkan hátt eða leituðu ekki eftir því að
fá nýliða inn. Í tengslum við fjarlægð frá fundarstað var það
ekki beinlínis vegalengd í kílómetrum sem hafði úrslitaáhrif á
þátttöku heldur hversu langt fólki fannst það þurfa að fara til
þess að hitta hópinn. Það kom þó fram að þeir sem bjuggu
í dreifbýli áttu erfiðara með að sækja fundi. Foreldrar, sem
vissu ekki af stuðningshópnum, höfðu ekki hugmynd um hvað
hann gerði eða ekki var haft samband við og reynt að laða að
hópnum, voru ólíklegri til þátttöku. Hvað varðaði andlega og
tilfinningalega spennu var álag stundum það mikið að foreldrar
treystu sér hreinlega ekki til þess að taka þátt í stuðningshópi.
Þeir sem kusu að taka ekki þátt í stuðningshópum voru líklegri
til þess að álíta að stuðningshópar drægju alls ekki úr streitu,
til dæmis að hópnum mistækist að draga úr tilfinningaálagi,
einmanaleika og reiði foreldra. Þeir sem kusu að taka ekki þátt
voru einnig líklegri til þess að telja að stuðningshópar veittu
villandi upplýsingar og mistækist að veita fólki aðstoð við að
leysa úr vandamálum. Þessir einstaklingar voru einnig líklegri
til þess að telja að stuðningshópar hvettu til óhefðbundinnar
meðferðar og óviðeigandi leiða til þess að takast á við
vandamál. Ástæður þess að foreldrar, sem voru þátttakendur,
mættu stundum ekki á fundi voru til dæmis tímaskortur,
orkuleysi, að fundarefni höfðaði ekki til þeirra auk ýmislegs sem
varðaði skipulagningu. Einstaklingar, sem vildu ekki taka þátt
í hópum, töldu til ofangreinda þætti en bættu auk þess við að
þeir vildu ekki taka þátt þar sem þeir vildu næði og að of mikil
tilfinningasemi væri í hópnum.
Tölvutengdir stuðningshópar
Tölvutengdur stuðningshópur er stuðningsúrræði þar sem
einstaklingar eiga samskipti sín á milli í gegnum tölvu í stað
þess að hittast augliti til auglits eins og í hefðbundnum
stuðningshópum. Megintilgangur slíkra hópa er að veita
tilfinningalegan stuðning og upplýsingar (Ljungman o.fl., 2003;
Meier o.fl., 2007). Nauðsynlegt er að þátttakendur hafi
aðgang að tölvu, viðeigandi hugbúnaði og tengingu við
veraldarvefinn. Samskipti geta farið fram með því að nota
tölvupóst, skilaboðatöflur eða spjallsvæði á veraldarvefnum.
Eins og í hefðbundnum stuðningshópum geta þátttakendur
komið með fyrirspurnir, deilt upplýsingum og reynslu sinni,
hjálpað öðrum, látið í ljós áhyggjur, boðið ráð og stuðning og
haft gaman af (Hill og Weinert, 2004; van Uden­Kraan o.fl.,
2008b). Talið er að tölvutengdir stuðningshópar geti veitt
stuðning og upplýsingar á við hefðbundna stuðningshópa. Aftur
á móti hittast þátttakendur ekki augliti til auglitis í tölvutengdum
stuðningshópum, að minnsta kosti ekki reglulega eða oft, og í
sumum þeirra er hægt að njóta nafnleyndar. Rannsóknir benda
til þess að almennt sé umræðan málefnaleg í tölvutengdum
stuðningshópum og því ekki ástæða til að hræðast að
umræður fari úr böndunum, upplýsingar séu ekki áreiðanlegar
eða að þátttakendur sýni ekki fyllstu kurteisi og háttvísi (Meier
o.fl., 2007; van Uden­Kraan o.fl., 2008a).
Í nýlegri rannsókn var metið hvort foreldrar barna á Íslandi,
sem greinst hafa með krabbamein, vildu nýta sér tölvutengdan
stuðningshóp, hvort hann hugsanlega hefði áhrif á heilsu
og líðan foreldranna, hvort foreldrar skynjuðu gagnkvæman
stuðning af hópnum og hvernig foreldrar nýttu sér hópinn.
Í úrtakinu voru foreldrar barna sem greinst höfðu með
krabbamein og innan við fimm ár voru liðin frá lokum
meðferðar. Alls var 58 einstaklingum boðin þátttaka og tók
21 þátt. Niðurstöður rannsóknarinnar benda til að þessi hópur
foreldra vilji nýta sér tölvutengda stuðningshópa með góðum
árangri og að styrkja megi meðferðargildi stuðningshópa innan
heilbrigðiskerfisins á Íslandi (Bragadottir, 2008).
Tölvutengdir stuðningshópar geta að miklu leyti veitt þann
stuðning sem hefðbundnir stuðningshópar bjóða þótt slíkur
stuðningur geti ef til vill ekki komið alveg í staðinn fyrir þann
stuðning sem fólk getur veitt hvert öðru þegar það hittist augliti
til auglitis. Líkamleg fjarlægð þátttakenda og það að þeir eru
háðir tæknilegum tengingum er það sem aðallega greinir á milli
tæknivæddra stuðningshópa og stuðningshópa þar sem fólk
hittist augliti til auglits (Galinsky o.fl., 1997). Rannsóknir hafa
sýnt að tölvutengdum stuðningshópum fylgja bæði kostir og
ókostir sem geta haft áhrif á það hvort einstaklingar ákveða að
taka þátt í þeim eða ekki.