Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.11.2009, Blaðsíða 57
Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 5. tbl. 85. árg. 2009 53
Ritrýnd fræðigrein
Ástæður, sem langflestir foreldrar lifandi barna sögðu fyrir því
að þeir myndu ekki taka þátt, eru að þeir fá nægan stuðning
frá fjölskyldu og vinum, fagaðilum og heilbrigðisstarfsfólki og að
þeir myndu frekar taka þátt í stuðningshópi þar sem fólk hittist
augliti til auglitis. Ekkert foreldri lifandi barns sagðist ekki myndu
taka þátt vegna þess að það ætti við lesröskun að stríða eða
væri með skerta sjón og gæti þess vegna illa lesið á tölvuskjá.
Flestir foreldrar látinna barna myndu ekki taka þátt í
tölvutengdum stuðningshópi af því að þeim finnst þeir ekki
þurfa stuðning frá öðrum foreldrum og að þeir fá nægan
stuðning frá fjölskyldu og vinum. Tíu af 22 mögulegum
ástæðum fyrir því að foreldrar látinna barna myndu ekki taka
þátt áttu ekki við neinn þátttakanda. Lutu þessar ástæður
flestar að aðgangi og kunnáttu á tölvu og tölvupóst, tíma og
getu til þátttöku og erfiðleikum við að lesa af tölvuskjá.
Svör foreldra við opnum spurningum
19 þátttakendur svöruðu opinni spurningu um aðrar ástæður
þátttöku og ekki þátttöku og 17 foreldrar komu með athugasemdir.
Svör þessara foreldra innihéldu þó engar aðrar ástæður en
gefnar voru upp í spurningalistunum heldur nýttu foreldra sér það
að undirstrika og útskýra svör sín við stöðluðu spurningunum.
Foreldrar, sem myndu taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi,
ítrekuðu að þeir myndu nota slíkan hóp til að greina frá reynslu
sinni, deila henni með öðrum og hjálpa öðrum og að slíkt gæti
verið sérstaklega mikilvægt fyrir foreldra barna sem nýlega hafa
greinst með krabbamein. Foreldrar, sem myndu ekki taka þátt í
tölvutengdum stuðningshópi, lögðu áherslu á að þeir hefðu ekki
þörf fyrir slíkan stuðning, iðulega vegna þess að langt væru um liðið
frá greiningu og meðferð barnsins. Þeir sem ekki myndu taka þátt
greindu gjarnan frá því í svörum sínum við opnu spurningunum að
þeir myndu frekar kjósa hefðbundinn stuðningshóp þar sem hist
væri augliti til auglitis eða sambland af hvoru tveggja.
UMRÆÐUR
Alls tóku 53 foreldrar þátt í rannsókninni. Tæplega helmingur
þeirra myndi taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi byðist
þeim það. Meirihluti þeirra sem myndu taka þátt eru mæður en
Tafla 2. Ástæður þess að foreldrar myndu taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi.
Ástæða
Foreldrar
lifandi barna
N=17
Foreldrar
látinna barna
N=8
N n
Ég vil miðla af reynslu minni af að eiga barn með krabbamein 17 7
Ég vil veita öðrum hagnýtar upplýsingar eða ráð 17 7
Mér finnst ég geta fengið stuðning af því að vera í sambandi við aðra foreldra með
sambærilega reynslu
16 8
Ég vil kynnast reynslu annarra af að eiga barn með krabbamein 16 7
Mér finnst ég geta veitt öðrum stuðning 15 8
Ég vil fá hagnýtar upplýsingar eða ráð hjá öðrum 15 7
Ég vil hafa áhrif á heilbrigðisþjónustuna sem veitt er fjölskyldum barna með krabbamein 15 6
Ég er forvitin(n) að vita hvernig tölvutengdur stuðningshópur virkar 14 7
Ég tel að það muni hjálpa mér að aðlagast því/lifa með því að eiga barn sem hefur greinst
með krabbamein
13 8
Það hentar mér að taka þátt í tölvutengdum stuðningshópi þar sem ég á ekki auðvelt með að
komast að heiman
12 3
Ég vil geta tjáð tilfinningar mínar við fólk með sambærilega reynslu 11 8
Ég vil rjúfa einangrunina sem ég hef fundið fyrir 10 7
Það hentar mér að geta sótt eða veitt stuðning hvenær sem er sólarhringsins 9 6
Í tölvutengdum stuðningshópi fyndist mér gott að geta notið nafnleyndar þegar ég tjái mig eða
hlutsta á aðra
9 3
Það hentar mér að þurfa ekki að horfa framan í neinn en samt að geta tekið þátt í
stuðningshópi
7 4
Ég vil miðla af reynslu minni af að hafa misst barnið mitt úr krabbameini* 8
Ég vil kynnast reynslu annarra af að hafa misst barnið sitt úr krabbameini* 8
Ég tel að það muni hjálpa mér að aðlagast því/lifa með því að hafa misst barnið mitt* 8
*Á eingöngu við foreldra látinna barna.