Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Blaðsíða 6

6 • IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007
„Gjörið svo vel og gangið í bæinn,“
segir Okoo Sergelen, starfsmaður
MND félagsins í Mongólíu, og brosir
út að eyrum. Við erum stödd í einu af
Ger­hverfum* Úlan Bator. Kuldinn er
nán ast óbærilegur. Mælirinn sýndi
­25°C þegar við yfirgáfum hótelið.
Lykt af kolareyk fyllir loftið. Við
fáumst ekki inn í húsið, ef hús skyldi
kalla. Kofi sem er ekki meira en 20­30
fermetrar. Við erum hreinlega of for­
vitin og of agndofa til að fást til að fara
inn. Ger­ hverfið er girt af með háum
girðingum, inni í hverri girðingu úir
og grúir af tjöldum og kofaskriflum.
Þarna býr stór hluti mongólsku þjóðar­
innar án þess að vera tengdur við vatns­
veitu eða klóaklagnir. Hríðhoraðir
hundar eru út um allt í leit að æti. Við
höfum verið vöruð við að vingast við
þá, margir bera með sér hundaæði. Ég
sé gamla konu staulast út úr einu tjald­
inu og feta sig varlega yfir freðna jörð­
ina í átt að kamrinum, sem er sameigin­
legur þessari 4 húsa þyrpingu sem er
innan þessarar girðingar. Iðju þjálfinn í
mér fer strax að hugleiða hvernig í
ósköpunum þessi háaldraða hruma
kona ætli sér að athafna sig á salerninu,
sem í raun er eiginlega of fínt orð fyrir
skúrinn. Hér er ekki um að ræða
Gustavs berg með 10 cm salernis­
upphækkun með skol­ og þurrkbúnaði
ásamt veggföstum salernisstoðum
hvora sínum megin. Hér er um að
ræða einfalda timburveggi og holu í
jörðinni. Ég kemst ekki hjá því að
hugsa með hryllingi til kuldans sem
brátt muni leika um neðri hluta gömlu
konunnar, en ákveð samt með sjálfri
mér að þessi aðstaða hljóti að vera betri
í frost hörkunum, heldur en sumar­
hitanum sem oft fer upp í 40°C. Þá
hlýtur lyktin að vera óbærileg.
Við göngum loks inn í húsið. Mér
líður eins og ég sé komin á Byggðasafnið
á Skógum og árið sé 1920. Kolaeldavél
stendur í einu horninu, pönnur og
pott ar á gólfinu. Rúmræksni standa
með fram veggjum. Veggirnir eru fóðr­
aðir með gólfteppum til að verjast
kuldanum. Hér býr hin fertuga
Bayartsetseg ásamt systrum sínum og
móður. Bayartsetseg situr í hjólastól,
sem muna má fífil sinn fegri. Hún var
nýlega greind með MND sjúkdóminn.
Við fáum að vita að Bayartsetseg hafi
fundið til einkenna allt frá unglings­
árum. Þau komu til borgarinnar í leit
að lækningu fyrir hana. Systir hennar
er einnig fötluð. Við fyrstu sýn virðist
hún vera með CP. Við stöldrum strax
við óvenjuleg sjúk dómseinkenni sem
Bayartsetseg lýsir. Þau passa ekki við
MND sjúkdóminn. Við förum varlega
í að segja að það sé afar óvenjulegt að
MND sjúkdómurinn geri vart við sig
svo snemma sem hún lýsir. Þetta er
þriðja heimsókn okkar inn á heimili
þar sem augljóst er MND sjúklingur
hefur verið greindur á rangan hátt.
„Can you please diagnose her“ ákalla
starfsmenn og þeir læknar sem fylgja
okkur í heimsóknirnar. Við erum mjög
ráðvilltar, vitum ekki til hvers er af
okkur ætlast og engan veginn í stakk
búnar út frá faglegri siðvitund til að
svara þessum spurningum sem dynja á
okkur þrátt fyrir margra ára reynslu í
að vinna með MND veikum. Örvænt­
ingin er mikil að fá klára sjúkdóms­
greiningu því ferlið hefur verið langt
hjá sjúkl ingunum. Við reynum að út­
skýra að það þurfi að fara í gegnum
töluvert margar rannsóknir til að fá úr
því skorið hvort um MND sé að ræða.
Við segjumst ekki geta sjúkdómsgreint
einn né neinn. „Ég er bara iðjuþjálfi,“
reyni ég að segja. Bayartsetseg horfir á
okkur „töfralæknana úr vestri“ von­
brigða aug um. Hjúkrunarfræðingarnir
í hópnum segja það sama: „Við getum
ekki sjúk dómsgreint.“ Bayarsetseg er
döpur, hún hafði bundið miklar vonir
við að fá loksins vestrænt, læknisfræði­
legt álit. Við reynum að vera hressilegar
þegar við segjum að það sé jákvætt að
við teljum hana ekki vera með MND
sjúk dóminn, því mögulega sé hún með
sjúk dóm sem gefi henni fleiri lífár en
MND myndi gera. Við yfirgefum
heimil ið ráðvilltar og í uppnámi, því
við komum alls ekki með það að mark­
miði að ganga á milli heimila í Mong­
ólíu og veita sjúkdómsgreiningar.
Ég fæ mig varla til að setjast upp í
upphitaða hvíta Land­Cruiserinn með
leðursætunum, þessi miklu skil milli
ríkidæmis og fátæktar eru allt í einu
fáránleg og ég skammast mín. Þegar
við keyrum í gegnum hverfið sé ég að
dauðir hundar liggja víða í vegkantinum
frosnir í hel. Ég sé hvar ungt par kemur
gangandi hönd í hönd með hvítvoðung
vafinn inn í skinn og tvö önnur börn,
líklega tveggja og þriggja ára, skondrast
með þeim, þau brosa til okkar og veifa.
Þau hafa verið að sækja sér vatn í eina
af vatnssjoppunum sem Rauði krossinn
stendur fyrir. Við keyrum aðeins lengra
inn í borgina. Ég sé hvar götubörnin
koma upp úr holræsinu sem er svefn­
staður þeirra. Þau lifa á götunni og
hafa lífsviðurværi sitt af betli og vændi.
Ég kemst ekki hjá því að tárast. Á
Iðjuþjálfun án landamæra
- Mongólíuverkefni MND félagsins
■ Kristín Einarsdóttir
Yfiriðjuþjálfi Landspítala Fossvogi