Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Blaðsíða 23

IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007 • 23
skilnings á fötlun eru enn ríkjandi
innan heilbrigðiskerfisins, bæði leynt
og ljóst (Snæfríður Þóra Egilson og
Guðrún Pálmadóttir, 2006). Lawlor
og Mattingly (1998) benda á að
þjálfarar séu upp til hópa aldir upp við
klíníska menningu (clinic culture) þar
sem litið er á fagmanninn sem sér­
fræðing, og áhersla lögð á mat og
meðferð á þjálfunarstað. Loks finnst
þjálfurum oft erfitt að vinna með
foreldrum sem hafa annan bakgrunn,
gildi og viðhorf en þeir sjálfir, sér í lagi
ef þarfir barns og fjölskyldu fara ekki
fyllilega saman að þeirra mati (Franck
og Callery, 2004; Hinojosa, Mank­
hetwit og Sproat, 2002). Allir þessir
þættir geta torveldað framkvæmd
fjölskyldumiðaðrar þjónustu í reynd.
Þverfagleg teymisvinna er oft talin
meginforsenda þess að fjölskyldur
barna með flóknar þarfir fái þjónustu
við hæfi (King og Meyer, 2006; Sloper,
2006). Í rannsóknum hefur þó iðulega
verið lögð meiri áhersla á ferlið, þ.e.
lýsingu á því sem gert er í stað út­
komunnnar fyrir barn og fjölskyldu,
sem torveldar yfirsýn yfir það hverju
þjónustan skilar í raun (Sloper, 2004).
Teymisvinna er æ algengari í þjónustu
við börn og fjölskyldur, s.s. í snemm­
tækri íhlutun (early intervention).
Algengt er að iðjuþjálfar og sjúkra­
þjálfarar vinni í teymum af ýmsum
toga en hlutur foreldra í teymisvinnu
er mismikill enn sem komið er.
Hér á landi gætir aukinnar áherslu á
notendastýrða þjónustu í umræðu um
fatlað fólk. Í drögum að stefnu
Félagsmálaráðuneytisins um þjónustu
við fötluð börn og fullorðna 2007­
2016 kemur m.a. fram að þjónustan
skuli sniðin að þörfum notenda og að
byggt skuli á heildstæðri, einstaklings­
miðaðri þjónustuáætlun sem sé endur­
skoðuð reglulega. Ábyrgð á þjónustunni
sé samhæfð hjá einum aðila, hún skuli
vera einstaklingsmiðuð, sniðin að
þörfum þess sem í hlut á og byggð á
heildstæðri og sveigjanlegri þarfagrein­
ingu (Félagsmálaráðuneytið, 2006).
Stefnudrögin ná þó aðeins til þess hluta
sem er á forræði og ábyrgð Félags­
málaráðuneytisins. Greiningar­ og ráð­
gjafarstöð ríkisins (GRR) starfar á
vegum ráðuneytisins. Þar fer m.a. fram
athugun og greining barna með fatlanir
og frávik í taugaþroska, stuðningur við
fjölskyldur fatlaðra barna, auk ráðgjafar
um þjálfun og aðra íhlutun. GRR er
eini formlegi þjónustuaðilinn hér á
landi með skilgreindar skyldur gagnvart
börnum með hreyfihömlun (Lög um
Greiningar­ og ráðgafarstöð ríksins,
2003). Þar starfa nokkrir iðjuþjálfar og
sjúkraþjálfarar á hreyfihömlunarsviði.
Flestir íslenskir iðjuþjálfar og sjúkra­
þjálfarar starfa hins vegar samkvæmt
lögum um heilbrigðisþjónustu sem
kveða ekki skýrt á um ábyrgð eða
þjónustu við börn með hreyfihömlun.
Á undanförnum árum hefur verið
fjallað töluvert um þá þjónustu sem
fötluðum börnum og foreldrum þeirra
stendur til boða hér á landi. Sjónarhorn
foreldra á eðli og innihald þessarar
þjónustu hafa þó lítt verið könnuð svo
vitað sé. Markmiðið með rannsókninni
var að öðlast skilning á viðhorfum
foreldra íslenskra barna með hreyfi­
hömlun til þjónustu iðjuþjálfa og
sjúkraþjálfara. Leitast var við að svara
eftirfarandi rannsóknarspurningum:
1) Hvernig skynja foreldrar barna með
hreyfihömlun og meta þjónustu
iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara?
2) Hvers konar þjónustu vilja foreldrar
barnanna?
Aðferð
Rannsóknin var unnin innan eig in­
legrar rannsóknarhefðar (Bogdan og
Biklen, 1998; Strauss og Corbin,
1998). Byggt er á gagnaöflun í tengsl­
um við doktorsrannsókn mína um
þátttöku nemenda með hreyfi hömlun
í skólastarfi (Snæfríður Þóra Egilson,
2005).
Þátttakendur
Alls tóku 17 foreldrar barna með
hreyfihömlun þátt í rannsókninni, 14
mæður og þrír feður frá fertugsaldri að
sextugsaldri. Í tíu tilvikum bjuggu
börnin hjá báðum foreldrum þegar
gagnaöflun fór fram en fjögur börn
bjuggu hjá móður. Átta fjölskyldur
voru af höfuðborgarsvæðinu en sex
utan þess, ýmist úr þéttbýliskjörnum
eða dreifbýli. Börnin 14 stunduðu nám
í 1.­7. bekk grunnskóla, 11 skólum
alls. Öll höfðu þau og fjölskyldur þeirra
Fjöldi
Kyn
Drengir 9 64
Stúlkur 5 36
Bekkjardeild
Fyrsti – annar bekkur 4 29
Þriðji – fjórði bekkur 4 29
Fimmti – sjötti – sjöundi bekkur 6 42
Sjúkdómsgreining
Heilalæg lömun (CP) 8 57
Hryggrauf 2 14
Stoðkerfis­, vöðva­ eða taugasjúkdómar 4 29
Námsörðugleikar 7 50
Óhefðbundnar tjáskiptaleiðir 2 14
Meginaðferð við að fara um skólahúsnæðið
Gengur sjálf(ur) 3 21,5
Hækjur, stafir eða göngugrind 3 21,5
Handknúinn hjólastóll 1 7
Rafknúinn hjólastóll 1 7
Annað (spelkur, stuðningsfulltrúi fylgir nemanda) 3 21,5
Fluttur/keyrður af öðrum 3 21,5
Stoðþjónusta
Sjúkraþjálfun 14 100
Iðjuþjálfun 4 29
Tengsl við þjálfara á Greiningarstöð 9 64
Tafla 1
Yfirlit yfir einkenni barnanna í rannsókninni
n %